Έγγραφα διατύπωσης θέσεων

Η ΔΟΘ συμμετέχει ενεργά στη διαδικασία σύνταξης εγγράφων διατύπωσης θέσεων επί βασικών θεμάτων που απασχολούν τους ασθενείς με θαλασσαιμία, με στόχο τη διατήρηση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της πρόσβασής τους σε θεραπεία.
Κάθε έγγραφο διατύπωσης θέσεων συντάσσεται έπειτα από περίοδο εντατικής έρευνας και διαβούλευσης με τα μέλη μας διεθνώς. Αφού ολοκληρωθούν, τα έγγραφα διατύπωσης θέσεων κοινοποιούνται σε βασικά ενδιαφερόμενα μέρη και υγειονομικές αρχές σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο, με στόχο να γίνουν οι απαραίτητες ενέργειες για την αντιμετώπιση του εκάστοτε ζητήματος.
Επιπλέον, τα έγγραφα διανέμονται στο διεθνές δίκτυο επαγγελματιών υγείας της ΔΟΘ και, προπαντός, στις οργανώσεις θαλασσαιμίας σε ολόκληρο τον κόσμο, ενθαρρύνοντας τους υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών να αναπτύξουν έναν εποικοδομητικό διάλογο με τις αντίστοιχες εθνικές υγειονομικές αρχές, την ιατρική κοινότητα, τα ερευνητικά κέντρα και τη βιομηχανία, υπέρ της εφαρμογής του εγγράφου διατύπωσης θέσεων.
Δείτε επίσης:
Σημαντικοί ορισμοί σε τομείς ενδιαφέροντος για τη ΔΟΘ Έκθεση: Η χρήση γενόσημων φαρμάκων στη θαλασσαιμία Οι θέσεις της ΔΟΘ συνοπτικά
Διαβάστε παρακάτω τα έγγραφα διατύπωσης θέσεών μας:

Στο πλαίσιο της εκπροσώπησης και της προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών με διαταραχές της αιμοσφαιρίνης (Hb) σε ολόκληρο τον κόσμο για ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και υπηρεσίες, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έλαβε το 2014 την απόφαση να δράσει και να αντιδράσει ενάντια στην ανεπαρκή αναγνώριση ή την έλλειψη αναγνώρισης της σημασίας που έχει η παροχή αντι-ιικής θεραπείας σε θαλασσαιμικούς ασθενείς με λοίμωξη από τον ιό της ηπατίτιδας C.

Η συνεχής παροχή επικαιροποιημένης, ποιοτικής πληροφόρησης στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ιδιαίτερα στην περίπτωση των γενετικών (χρόνιων) νοσημάτων όπως η θαλασσαιμία, αποτελεί βασικό στόχο ύπαρξης για οποιονδήποτε ασθενοκεντρικό οργανισμό σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου.

Εδώ και καιρό η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έχει εστιάσει και εξακολουθεί να εστιάζει την προσοχή της στην ανάγκη για πιο ενισχυμένες και συντονισμένες δράσεις, προκειμένου να προστατευτεί η ασφάλεια των ασθενών από τα προϊόντα στα οποία ο ΠΟΥ αναφέρεται ως «φαρμακευτικά προϊόντα-απομιμήσεις».

Ως μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση ασθενών, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) αγωνίζεται εδώ και σχεδόν τρεις δεκαετίες (από την ίδρυσή της το 1986) για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο, διασφαλίζοντας ίση πρόσβαση σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Ως μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση ασθενών, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) αγωνίζεται εδώ και σχεδόν τρεις δεκαετίες (από την ίδρυσή της το 1986) για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο, διασφαλίζοντας ίση πρόσβαση σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
- 1
- 2