Documents de synthèse

La FIT s’engage activement dans le processus d’élaboration de documents de synthèse sur des questions clés qui concernent les patients atteints de thalassémie, cherchant à maintenir et à améliorer leur qualité de vie et leur accès aux traitements.

Chaque document de synthèse est rédigé après une période de recherche et de consultation intenses avec nos membres partout dans le monde. Une fois finalisés, les documents de synthèse sont diffusés auprès des principales parties prenantes et des autorités sanitaires aux niveaux national, régional et international en vue de mettre en œuvre les mesures nécessaires pour s’attaquer à ce problème.

En outre, ils sont diffusés dans le Réseau mondial des professionnels de santé de la FIT et, plus important encore, ils sont distribués aux associations de la thalassémie à travers le monde, encourageant les défenseurs des patients à développer un dialogue productif avec leurs autorités sanitaires nationales, la communauté médicale, les instituts de recherche et l’industrie, plaidant pour la mise en œuvre des préconisations du document de synthèse donné.

Voir aussi :

Définitions importantes concernant les domaines de préoccupation de la FIT Rapport : L’utilisation de médicaments génériques dans le traitement de la thalassémie TIF’s positions in a nutshell

We invite you to read our Position Papers found below:

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Position Statement: COVID-19 Vaccines & Haemoglobin Disorders

In view of the plans made by national health authorities in every country across the world for the widespread vaccination of individuals against the SARS-CoV-2 virus, TIF herein presents the Federation’s position about the vaccination of patients with haemoglobin disorders against SARS-CoV-2.

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Position Statement: COVID-19 & Thalassaemia

Many patients with haemoglobinopathies, including thalassaemia and sickle cell disease, are at increased risk of developing severe complications from the coronavirus disease 2019 (COVID‐19). In this Position Statement, TIF reflects on general considerations and levels of risk for patients, the adaptation of haemoglobinopathy care, the blood transfusions safety and the blood supply challenges.

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Position Statement: The Use of DEHP Plasticizers in Medical Devices

The safety concerns linked to the use of DEHP plasticizers, a manufactured chemical common in blood bags and PVC intravenous fluid sets, has been explored, and even questioned, by many in recent years. TIF's Statement follows the publication of the guidelines prepared by the European Commission’s Scientific Committee on Health, Environment and Emerging Risks (SCHEER) in June 2019 and the consequent decision to gradually withdraw products made with this plasticizer from 2023, and replace it with alternative plasticizers.

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Position Statement: COVID-19 & Inclusion of Thalassaemia and SCD Patients in the High-Risk Population

Through this Position Statement, TIF encourages National Health Authorities of every country across every region of the world, in the context of their national fight against the COVID-19 pandemic, to promote and adopt a series of policies in relation to the protection of the health and lives of individuals with haemoglobin disorders.

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Document de synthèse : Sauvegarde de la sécurité sanguine

Outre l'accent mis par la FIT sur le thème du sang dans son programme éducatif, la Fédération a préparé, publié et distribué un document de synthèse intitulé « Protéger la sécurité du sang ». Ce document de synthèse fait partie d'un ensemble de documents similaires, que la FIT publie régulièrement afin de mettre en évidence et clarifier sa position sur des questions essentielles à la prise en charge efficace de la thalassémie, et donc à la santé et à la qualité de vie des patients dans le monde entier.

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Document de synthèse 5.6 Hépatite virale C et thalassémie

La Fédération Internationale de Thalassémie (FIT), qui représente et protège dans le monde entier les droits des patients atteints de troubles de l'hémoglobine (Hb) à des soins et des services de santé de qualité, a pris en 2014 la décision d'agir et de réagir, face à la reconnaissance médiocre ou inexistante de l'importance de fournir un traitement antiviral aux patients atteints de thalassémie et infectés par l'hépatite C.

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Document de synthèse 5.4 : Droits des patients

La fourniture continue d'informations actualisées et de qualité aux patients et à leurs familles, en particulier dans le cas de maladies génétiques (chroniques) telles que la thalassémie, constitue un objectif majeur pour l'existence d'une organisation orientée vers les patients où que ce soit dans le monde.

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Document de synthèse 5.3 : Médicaments contrefaits et sécurité des patients

Depuis un certain temps, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) attire l'attention sur la nécessité de renforcer et de mieux coordonner les actions visant à assurer la sécurité des patients en les protégeant contre ce que l'OMS1 appelle les médicaments contrefaits.

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Document de synthèse 5.2 : Prise en charge des thalassémies non dépendantes de la transfusion (NTDT)

En tant qu'organisation de patients non gouvernementale et à but non lucratif, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) lutte depuis près de trois décennies (depuis sa création en 1986) pour la promotion des droits des patients atteints de thalassémie dans le monde entier, garantissant l'égalité d'accès à des soins de santé de qualité.

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