Έγγραφα διατύπωσης θέσεων

Η ΔΟΘ συμμετέχει ενεργά στη διαδικασία σύνταξης εγγράφων διατύπωσης θέσεων επί βασικών θεμάτων που απασχολούν τους ασθενείς με θαλασσαιμία, με στόχο τη διατήρηση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της πρόσβασής τους σε θεραπεία.

Κάθε έγγραφο διατύπωσης θέσεων συντάσσεται έπειτα από περίοδο εντατικής έρευνας και διαβούλευσης με τα μέλη μας διεθνώς. Αφού ολοκληρωθούν, τα έγγραφα διατύπωσης θέσεων κοινοποιούνται σε βασικά ενδιαφερόμενα μέρη και υγειονομικές αρχές σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο, με στόχο να γίνουν οι απαραίτητες ενέργειες για την αντιμετώπιση του εκάστοτε ζητήματος.

Επιπλέον, τα έγγραφα διανέμονται στο διεθνές δίκτυο επαγγελματιών υγείας της ΔΟΘ και, προπαντός, στις οργανώσεις θαλασσαιμίας σε ολόκληρο τον κόσμο, ενθαρρύνοντας τους υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών να αναπτύξουν έναν εποικοδομητικό διάλογο με τις αντίστοιχες εθνικές υγειονομικές αρχές, την ιατρική κοινότητα, τα ερευνητικά κέντρα και τη βιομηχανία, υπέρ της εφαρμογής του εγγράφου διατύπωσης θέσεων.

Δείτε επίσης:

Σημαντικοί ορισμοί σε τομείς ενδιαφέροντος για τη ΔΟΘ  Έκθεση: Η χρήση γενόσημων φαρμάκων στη θαλασσαιμία  Οι θέσεις της ΔΟΘ συνοπτικά

Διαβάστε παρακάτω τα έγγραφα διατύπωσης θέσεών μας:

Icon
Position Statement: Demanding Access to Existing and Upcoming Gene Therapies for Beta Thalassaemia

The Thalassaemia International Federation (TIF) is expressing its grave disappointment over the recent announcement of Bluebird Bio, concerning the “wind-down” of its operations in Europe and the exclusive disposal of its gene therapy for beta thalassaemia (Zynteglo™) in the United States.

 

Icon
Position Statement: Addressing Blood Supply Issues Linked To COVID-19 Vaccination Deferral Times

In this Position Statement, TIF wishes to address and clarify to the extent possible basic questions that oftentimes concern blood donors with regard to Covid-19 vaccination and blood donation.

Icon
Position Statement: Accessibility of Gene Therapy for Thalassaemia

Gene therapy has been a long-awaited scientific development for thalassaemia patients and has given
hope, optimism, and opened new horizons. It is imperative for ground-breaking scientific advances and innovative therapies to be sufficiently recognized by national health authorities in conjunction with not only an understanding of the impact of the disease on the daily lives of patients and their families but also in regards to the actual cost-of-illness for healthcare providers.

 

Icon
EU Policy Recommendations for Thalassaemia and Sickle Cell Disease

This document has been drafted in the context of the activities of the TIF multiannual programme (2018-2021),  “Thalassaemia In Action” (THALIA). Its aim is to provide an overview of the multiple factors that impact the lives of people with Thalassemia and Sickle Cell Disease living in the European Union, and highlight specific recommendations addressed to policymakers in order to address key challenges, unmet needs and policy gaps and ultimately improve the patients’ health and lives.

Icon
Position Statement: COVID-19 Vaccines & Haemoglobin Disorders

In view of the plans made by national health authorities in every country across the world for the widespread vaccination of individuals against the SARS-CoV-2 virus, TIF herein presents the Federation’s position about the vaccination of patients with haemoglobin disorders against SARS-CoV-2.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Thalassaemia

Many patients with haemoglobinopathies, including thalassaemia and sickle cell disease, are at increased risk of developing severe complications from the coronavirus disease 2019 (COVID‐19). In this Position Statement, TIF reflects on general considerations and levels of risk for patients, the adaptation of haemoglobinopathy care, the blood transfusions safety and the blood supply challenges.

Icon
Position Statement: The Use of DEHP Plasticizers in Medical Devices

The safety concerns linked to the use of DEHP plasticizers, a manufactured chemical common in blood bags and PVC intravenous fluid sets, has been explored, and even questioned, by many in recent years. TIF's Statement follows the publication of the guidelines prepared by the European Commission’s Scientific Committee on Health, Environment and Emerging Risks (SCHEER) in June 2019 and the consequent decision to gradually withdraw products made with this plasticizer from 2023, and replace it with alternative plasticizers.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Inclusion of Thalassaemia and SCD Patients in the High-Risk Population

Through this Position Statement, TIF encourages National Health Authorities of every country across every region of the world, in the context of their national fight against the COVID-19 pandemic, to promote and adopt a series of policies in relation to the protection of the health and lives of individuals with haemoglobin disorders.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης: Προστασία της ασφάλειας του αίματος

Επιπροσθέτως της έμφασης στο ζήτημα του αίματος στο πλαίσιο του εκπαιδευτικού της προγράμματος, η ΔΟΘ συνέταξε, δημοσίευσε και διένειμε ένα έγγραφο διατύπωσης θέσης με τίτλο «Προστασία της ασφάλειας του αίματος». Το εν λόγω έγγραφο διατύπωσης θέσης αποτελεί μέρος μιας σειράς παρόμοιων εγγράφων, τα οποία δημοσιεύει τακτικά η ΔΟΘ προκειμένου να επισημάνει και να διευκρινίσει τη θέση της επί θεμάτων ουσιώδους σημασίας για την αποτελεσματική διαχείριση της θαλασσαιμίας και, κατά συνέπεια, για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών διεθνώς.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης 5.6: Ιογενής Ηπατίτιδα C στη Θαλασσαιμία

Στο πλαίσιο της εκπροσώπησης και της προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών με διαταραχές της αιμοσφαιρίνης (Hb) σε ολόκληρο τον κόσμο για ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και υπηρεσίες, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έλαβε το 2014 την απόφαση να δράσει και να αντιδράσει ενάντια στην ανεπαρκή αναγνώριση ή την έλλειψη αναγνώρισης της σημασίας που έχει η παροχή αντι-ιικής θεραπείας σε θαλασσαιμικούς ασθενείς με λοίμωξη από τον ιό της ηπατίτιδας C.

Back to top button