Έγγραφα διατύπωσης θέσεων

Η ΔΟΘ συμμετέχει ενεργά στη διαδικασία σύνταξης εγγράφων διατύπωσης θέσεων επί βασικών θεμάτων που απασχολούν τους ασθενείς με θαλασσαιμία, με στόχο τη διατήρηση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της πρόσβασής τους σε θεραπεία.

Κάθε έγγραφο διατύπωσης θέσεων συντάσσεται έπειτα από μια περίοδο εντατικής έρευνας και διαβούλευσης με τα μέλη μας διεθνώς. Αφού ολοκληρωθούν, τα έγγραφα διατύπωσης θέσεων κοινοποιούνται σε βασικά ενδιαφερόμενα μέρη και υγειονομικές αρχές σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο, με στόχο να γίνουν οι απαραίτητες ενέργειες για την αντιμετώπιση του εκάστοτε ζητήματος.

Επιπλέον, τα έγγραφα διανέμονται στο διεθνές δίκτυο επαγγελματιών υγείας της ΔΟΘ και, προπαντός, στις οργανώσεις θαλασσαιμίας σε ολόκληρο τον κόσμο, ενθαρρύνοντας τους υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών να αναπτύξουν έναν εποικοδομητικό διάλογο με τις αντίστοιχες εθνικές υγειονομικές αρχές, την ιατρική κοινότητα, τα ερευνητικά κέντρα και τη βιομηχανία, υπέρ της εφαρμογής του εγγράφου διατύπωσης θέσεων.

Δείτε επίσης:

Σημαντικοί ορισμοί σε τομείς ενδιαφέροντος για τη ΔΟΘ  Έκθεση: Η χρήση γενόσημων φαρμάκων στη θαλασσαιμία Έγγραφο διατύπωσης θέσης: Προστασία της ασφάλειας του αίματος

We invite you to read our Position Papers found below:

Icon
Position Statement: COVID-19 Vaccines & Haemoglobin Disorders

In view of the plans made by national health authorities in every country across the world for the widespread vaccination of individuals against the SARS-CoV-2 virus, TIF herein presents the Federation’s position about the vaccination of patients with haemoglobin disorders against SARS-CoV-2.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Thalassaemia

Many patients with haemoglobinopathies, including thalassaemia and sickle cell disease, are at increased risk of developing severe complications from the coronavirus disease 2019 (COVID‐19). In this Position Statement, TIF reflects on general considerations and levels of risk for patients, the adaptation of haemoglobinopathy care, the blood transfusions safety and the blood supply challenges.

Icon
Position Statement: The Use of DEHP Plasticizers in Medical Devices

The safety concerns linked to the use of DEHP plasticizers, a manufactured chemical common in blood bags and PVC intravenous fluid sets, has been explored, and even questioned, by many in recent years. TIF's Statement follows the publication of the guidelines prepared by the European Commission’s Scientific Committee on Health, Environment and Emerging Risks (SCHEER) in June 2019 and the consequent decision to gradually withdraw products made with this plasticizer from 2023, and replace it with alternative plasticizers.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Inclusion of Thalassaemia and SCD Patients in the High-Risk Population

Through this Position Statement, TIF encourages National Health Authorities of every country across every region of the world, in the context of their national fight against the COVID-19 pandemic, to promote and adopt a series of policies in relation to the protection of the health and lives of individuals with haemoglobin disorders.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης: Προστασία της ασφάλειας του αίματος

Επιπροσθέτως της έμφασης στο ζήτημα του αίματος στο πλαίσιο του εκπαιδευτικού της προγράμματος, η ΔΟΘ συνέταξε, δημοσίευσε και διένειμε ένα έγγραφο διατύπωσης θέσης με τίτλο «Προστασία της ασφάλειας του αίματος». Το εν λόγω έγγραφο διατύπωσης θέσης αποτελεί μέρος μιας σειράς παρόμοιων εγγράφων, τα οποία δημοσιεύει τακτικά η ΔΟΘ προκειμένου να επισημάνει και να διευκρινίσει τη θέση της επί θεμάτων ουσιώδους σημασίας για την αποτελεσματική διαχείριση της θαλασσαιμίας και, κατά συνέπεια, για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών διεθνώς.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης 5.6: Ιογενής Ηπατίτιδα C στη Θαλασσαιμία

Στο πλαίσιο της εκπροσώπησης και της προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών με διαταραχές της αιμοσφαιρίνης (Hb) σε ολόκληρο τον κόσμο για ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και υπηρεσίες, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έλαβε το 2014 την απόφαση να δράσει και να αντιδράσει ενάντια στην ανεπαρκή αναγνώριση ή την έλλειψη αναγνώρισης της σημασίας που έχει η παροχή αντι-ιικής θεραπείας σε θαλασσαιμικούς ασθενείς με λοίμωξη από τον ιό της ηπατίτιδας C.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης 5.4: Τα δικαιώματα των ασθενών

Η συνεχής παροχή επικαιροποιημένης, ποιοτικής πληροφόρησης στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ιδιαίτερα στην περίπτωση των γενετικών (χρόνιων) νοσημάτων όπως η θαλασσαιμία, αποτελεί βασικό στόχο ύπαρξης για οποιονδήποτε ασθενοκεντρικό οργανισμό σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου.

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης 5.3: Φάρμακα-απομιμήσεις και ασφάλεια των ασθενών

Εδώ και καιρό η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έχει εστιάσει και εξακολουθεί να εστιάζει την προσοχή της στην ανάγκη για πιο ενισχυμένες και συντονισμένες δράσεις, προκειμένου να προστατευτεί η ασφάλεια των ασθενών από τα προϊόντα στα οποία ο ΠΟΥ αναφέρεται ως «φαρμακευτικά προϊόντα-απομιμήσεις».

Icon
Έγγραφο διατύπωσης θέσης 5.2: Διαχείριση των μη μεταγγισιοεξαρτώμενων θαλασσαιμιών (NTDT)

Ως μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση ασθενών, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) αγωνίζεται εδώ και σχεδόν τρεις δεκαετίες (από την ίδρυσή της το 1986) για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο, διασφαλίζοντας ίση πρόσβαση σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Ως μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση ασθενών, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) αγωνίζεται εδώ και σχεδόν τρεις δεκαετίες (από την ίδρυσή της το 1986) για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο, διασφαλίζοντας ίση πρόσβαση σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

    Back to top button