Η ιστορία της ΔΟΘ
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) είναι μια μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική οργάνωση που ιδρύθηκε το 1986 από μια μικρή ομάδα ασθενών και γονέων στην Κύπρο, την Ελλάδα, το Ηνωμένο Βασίλειο, τις ΗΠΑ και την Ιταλία.
Η θαλασσαιμία αποτέλεσε σοβαρό πρόβλημα σε χώρες όπου ενδημούσε η ελονοσία μέχρι αρκετά πρόσφατα. Οι προσπάθειες που καταβλήθηκαν τη δεκαετία του 1970 στην Κύπρο καθώς και σε άλλες χώρες είχαν ως αποτέλεσμα τη λήψη επαρκών μέτρων πρόληψης και ελέγχου, τα οποία οδήγησαν κατά συνέπεια σε δραστική μείωση του αριθμού των γεννήσεων πασχόντων. Υπό αυτό το πρίσμα, τη δεκαετία του 1980 επικράτησε η άποψη ότι η θαλασσαιμία σύντομα θα εξαλειφθεί και ότι δεν θα χρειαστούν περαιτέρω μέτρα. Ωστόσο, το παραπάνω ίσχυε κυρίως για την Ευρώπη. Όταν διαπιστώθηκε ο μεγάλος αριθμός θαλασσαιμικών ασθενών και η έλλειψη προγραμμάτων πρόληψης στις υπόλοιπες ηπείρους, έγινε σαφές ότι το τέλος βρισκόταν ακόμα πολύ μακριά.
Το 1986, πέντε άνθρωποι από την Αγγλία, την Ιταλία, την Ελλάδα και την Κύπρο, οι οποίοι είχαν εκτεταμένη ενασχόληση με τη θαλασσαιμία, συναντήθηκαν στο Μιλάνο της Ιταλίας για να συζητήσουν το ζήτημα. Αποφάσισαν ότι ήταν απαραίτητη η δημιουργία μιας οργάνωσης ασθενών που θα εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς σε όλο τον κόσμο λαμβάνουν επαρκή θεραπεία και έχουν την ευκαιρία για ποιότητα ζωής, θα στοχεύει στην προώθηση των προγραμμάτων πρόληψης και ελέγχου και θα συνηγορεί για τα δικαιώματα των ασθενών. Ένας εκ των πέντε αυτών ανθρώπων ήταν ο Πάνος Εγγλέζος, ο σημερινός Πρόεδρος της ΔΟΘ, πατέρας και ο ίδιος ενός παιδιού με θαλασσαιμία. Ο Πάνος Εγγλέζος ανέλαβε τη σύνταξη του καταστατικού της οργάνωσης και ίδρυσε τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, η οποία καταχωρήθηκε επίσημα το 1987 με έδρα της τη Λευκωσία, στην Κύπρο.
Τα σωστά θεμέλια πάνω στα οποία οικοδομήθηκε η ΔΟΘ, το καλά μελετημένο καταστατικό της, η σκληρή δουλειά των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου και ο απεριόριστος σεβασμός και η εμπιστοσύνη μεταξύ των μελών του Συμβουλίου αποτέλεσαν καθοριστικούς παράγοντες που συνεισέφεραν στη μελλοντική εξέλιξη της Ομοσπονδίας. Η ΔΟΘ αναπτύχθηκε ταχύτατα, οι δραστηριότητές της πολλαπλασιάστηκαν και το έργο της χαίρει διεθνούς αναγνώρισης και σεβασμού, μέχρι και σήμερα.
Στην πορεία των ετών, η ΔΟΘ έχει δημιουργήσει συνεργασίες και δίκτυα με μια σειρά άλλων επίσημων φορέων και ενώσεων με γνώμονα την υγεία, καθώς και με ασθενοκεντρικές οργανώσεις σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο. Σήμερα, η ΔΟΘ έχει εξελιχθεί σε μια ομοσπονδία-ομπρέλα, με 232 οργανώσεις-μέλη σε 62 χώρες σε όλο τον κόσμο (τελευταία ενημέρωση: Δεκέμβριος 2020), με στόχο τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των πασχόντων για ποιοτική ιατροφαρμακευτική και άλλη φροντίδα.