Home » Positionen & Richtlinien » Positionspapiere

Positionspapiere

TIF beteiligt sich aktiv an der Entwicklung von Positionspapieren zu Schlüsselthemen, die Patienten mit Thalassämie betreffen, um ihre Lebensqualität und ihren Zugang zur Behandlung zu ermöglichen und zu verbessern.

Jedes Positionspapier wird nach intensiven Recherchen und Beratungen mit unseren Mitgliedern weltweit erarbeitet. Nach Fertigstellung werden die Positionspapiere an die wichtigsten Akteure und Gesundheitsbehörden auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene verteilt, um die erforderlichen Maßnahmen zur Lösung des Problems zu ergreifen.

Darüber hinaus werden sie im Rahmen des Globalen Ärztenetzwerks der TIF verbreitet und vor allem an Thalassämieverbände auf der ganzen Welt verteilt, um Patientenvertreter zu ermutigen, einen produktiven Dialog mit ihren nationalen Gesundheitsbehörden, der medizinischen Gemeinschaft, Forschungsinstituten und der Industrie zu entwickeln und sich für die Umsetzung des vorliegenden Positionspapiers einzusetzen.

Siehe auch:

Wichtige Definitionen in den für TIF relevanten Bereichen
 Bericht: Die Verwendung von Generika bei Thalassämie TIF’s positions in a nutshell

We invite you to read our Position Papers found below:

Icon
Positionspapier: Gewährleistung der Blutsicherheit

Zusätzlich zu dem Schwerpunkt, den die TIF in ihrem Weiterbildungsprogramm auf das Thema Blut gelegt hat, hat die Föderation ein Positionspapier mit dem Titel „Gewährleistung der Blutsicherheit“ erarbeitet, veröffentlicht und verteilt. Das vorliegende Positionspapier ist Teil einer Sammlung ähnlicher Papiere, die die TIF regelmäßig veröffentlicht, um ihre Position zu Themen, die für die effektive Behandlung von Thalassämie und damit für die Gesundheit und Lebensqualität von Patienten weltweit von entscheidender Bedeutung sind, zu verdeutlichen.

Icon
Positionspapier 5.6: Virale Hepatitis C bei Thalassämie

Die Thalassaemia International Federation (TIF), die weltweit die Rechte von Patienten mit Hämoglobin (Hb)-Störungen vertritt und schützt, hat im Jahr 2014 beschlossen, auf die nicht zureichende oder mangelnde Anerkennung der Bedeutung der antiviralen Behandlung von Hepatitis-C-infizierten Patienten mit Thalassämie zu reagieren.

Icon
Positionspapier 5.4: Patientenrechte

Die kontinuierliche Bereitstellung aktueller und qualitativ hochwertiger Informationen für Patienten und ihre Familien, insbesondere bei genetischen (chronischen) Erkrankungen wie Thalassämie, stellt ein wichtiges Ziel für die Existenz einer patientenorientierten Organisation in allen Teilen der Welt dar.

Icon
Positionspapier 5.3: Gefälschte Medikamente und Patientensicherheit

Die Thalassaemia International Federation (TIF) konzentriert sich bereits seit einiger Zeit auf die Notwendigkeit verstärkter und koordinierter Maßnahmen, um die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten, indem sie sie vor dem schützt, was die WHO1 als gefälschte Arzneimittel bezeichnet.

Icon
Positionspapier 5.2: Das Management von nicht-transfusionsabhängiger Thalassämie (NTDT)

Die Thalassaemia International Federation (TIF) als nichtstaatliche, gemeinnützige Patientenorganisation kämpft seit fast drei Jahrzehnten (seit ihrer Gründung 1986) für die weltweite Förderung der Rechte von Patienten mit Thalassämie, um einen gleichberechtigten Zugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung für alle Betroffenen zu gewährleisten.