Positionspapiere

TIF beteiligt sich aktiv an der Entwicklung von Positionspapieren zu Schlüsselthemen, die Patienten mit Thalassämie betreffen, um ihre Lebensqualität und ihren Zugang zur Behandlung zu ermöglichen und zu verbessern.

Jedes Positionspapier wird nach intensiven Recherchen und Beratungen mit unseren Mitgliedern weltweit erarbeitet. Nach Fertigstellung werden die Positionspapiere an die wichtigsten Akteure und Gesundheitsbehörden auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene verteilt, um die erforderlichen Maßnahmen zur Lösung des Problems zu ergreifen.

Darüber hinaus werden sie im Rahmen des Globalen Ärztenetzwerks der TIF verbreitet und vor allem an Thalassämieverbände auf der ganzen Welt verteilt, um Patientenvertreter zu ermutigen, einen produktiven Dialog mit ihren nationalen Gesundheitsbehörden, der medizinischen Gemeinschaft, Forschungsinstituten und der Industrie zu entwickeln und sich für die Umsetzung des vorliegenden Positionspapiers einzusetzen.

Siehe auch:

Wichtige Definitionen in den für TIF relevanten Bereichen
 Bericht: Die Verwendung von Generika bei Thalassämie TIF’s positions in a nutshell

We invite you to read our Position Papers found below:

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Position Statement: COVID-19 Vaccines & Haemoglobin Disorders

In view of the plans made by national health authorities in every country across the world for the widespread vaccination of individuals against the SARS-CoV-2 virus, TIF herein presents the Federation’s position about the vaccination of patients with haemoglobin disorders against SARS-CoV-2.

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Position Statement: COVID-19 & Thalassaemia

Many patients with haemoglobinopathies, including thalassaemia and sickle cell disease, are at increased risk of developing severe complications from the coronavirus disease 2019 (COVID‐19). In this Position Statement, TIF reflects on general considerations and levels of risk for patients, the adaptation of haemoglobinopathy care, the blood transfusions safety and the blood supply challenges.

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Position Statement: The Use of DEHP Plasticizers in Medical Devices

The safety concerns linked to the use of DEHP plasticizers, a manufactured chemical common in blood bags and PVC intravenous fluid sets, has been explored, and even questioned, by many in recent years. TIF's Statement follows the publication of the guidelines prepared by the European Commission’s Scientific Committee on Health, Environment and Emerging Risks (SCHEER) in June 2019 and the consequent decision to gradually withdraw products made with this plasticizer from 2023, and replace it with alternative plasticizers.

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Position Statement: COVID-19 & Inclusion of Thalassaemia and SCD Patients in the High-Risk Population

Through this Position Statement, TIF encourages National Health Authorities of every country across every region of the world, in the context of their national fight against the COVID-19 pandemic, to promote and adopt a series of policies in relation to the protection of the health and lives of individuals with haemoglobin disorders.

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Positionspapier: Gewährleistung der Blutsicherheit

Zusätzlich zu dem Schwerpunkt, den die TIF in ihrem Weiterbildungsprogramm auf das Thema Blut gelegt hat, hat die Föderation ein Positionspapier mit dem Titel „Gewährleistung der Blutsicherheit“ erarbeitet, veröffentlicht und verteilt. Das vorliegende Positionspapier ist Teil einer Sammlung ähnlicher Papiere, die die TIF regelmäßig veröffentlicht, um ihre Position zu Themen, die für die effektive Behandlung von Thalassämie und damit für die Gesundheit und Lebensqualität von Patienten weltweit von entscheidender Bedeutung sind, zu verdeutlichen.

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Positionspapier 5.6: Virale Hepatitis C bei Thalassämie

Die Thalassaemia International Federation (TIF), die weltweit die Rechte von Patienten mit Hämoglobin (Hb)-Störungen vertritt und schützt, hat im Jahr 2014 beschlossen, auf die nicht zureichende oder mangelnde Anerkennung der Bedeutung der antiviralen Behandlung von Hepatitis-C-infizierten Patienten mit Thalassämie zu reagieren.

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Positionspapier 5.4: Patientenrechte

Die kontinuierliche Bereitstellung aktueller und qualitativ hochwertiger Informationen für Patienten und ihre Familien, insbesondere bei genetischen (chronischen) Erkrankungen wie Thalassämie, stellt ein wichtiges Ziel für die Existenz einer patientenorientierten Organisation in allen Teilen der Welt dar.

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Positionspapier 5.3: Gefälschte Medikamente und Patientensicherheit

Die Thalassaemia International Federation (TIF) konzentriert sich bereits seit einiger Zeit auf die Notwendigkeit verstärkter und koordinierter Maßnahmen, um die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten, indem sie sie vor dem schützt, was die WHO1 als gefälschte Arzneimittel bezeichnet.

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Positionspapier 5.2: Das Management von nicht-transfusionsabhängiger Thalassämie (NTDT)

Die Thalassaemia International Federation (TIF) als nichtstaatliche, gemeinnützige Patientenorganisation kämpft seit fast drei Jahrzehnten (seit ihrer Gründung 1986) für die weltweite Förderung der Rechte von Patienten mit Thalassämie, um einen gleichberechtigten Zugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung für alle Betroffenen zu gewährleisten.

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