Για ασθενείς

Οι ριζικές βελτιώσεις στο κομμάτι της πρόληψης και της αντιμετώπισης της μείζονος β-θαλασσαιμίας που έχουν επιτευχθεί τις τελευταίες τρεις δεκαετίες, κυρίως σε χώρες της Δύσης, έχουν οδηγήσει σε σημαντική πρόοδο όσον αφορά την πρόληψη και τη θεραπεία της θαλασσαιμίας. Χάρη στις βελτιώσεις αυτές, οι ασθενείς με μείζονα β-θαλασσαιμία έχουν πλέον αυξημένο ποσοστό επιβίωσης και καλύτερη ποιότητα ζωής. Αποστολή της ΔΟΘ είναι να διασφαλίσει ότι η πρόοδος αυτή θα ωφελήσει και θα είναι προσβάσιμη σε όλους τους ασθενείς παγκοσμίως.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έχει αναπτύξει πλούσιο εκπαιδευτικό υλικό και πληθώρα πηγών που παρέχουν περιεκτικές, επικαιροποιημένες πληροφορίες σχετικά με όλες τις πτυχές της θαλασσαιμίας, από την πρόληψη μέχρι και την κλινική αντιμετώπιση, και καλύπτουν σχεδόν όλες τις ηλικιακές ομάδες. Παρακολουθώντας συνεχώς τις διεθνείς εξελίξεις, η ΔΟΘ έχει ως στόχο την παροχή ισχυρής και αξιόπιστης γνώσης σχετικά με τα τελευταία βήματα προόδου όσον αφορά την πρόληψη της θαλασσαιμίας και τη φροντίδα των ασθενών, τις οικογένειές τους, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινότητα συνολικά, δίνοντάς τους, έτσι, τη δύναμη να διεκδικήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με θαλασσαιμία παγκοσμίως.

Η ενότητα αυτή περιέχει πλήθος ηλεκτρονικών πηγών και υλικού που αφορά τους ασθενείς: άρθρα, βιβλία, διαδικτυακά σεμινάρια (e-courses), ενημερώσεις για κλινικές δοκιμές, εφαρμογές για κινητά τηλέφωνα και ευκαιρίες συμμετοχής σε δραστηριότητες ευαισθητοποίησης.