أوراق الموقف

يشارك الاتحاد الدولي للثلاسيميا بنشاط في عملية إعداد أوراق الموقف حول القضايا الرئيسية التي تهم مرضى الثلاسيميا ، والسعي للحفاظ على وتحسين نوعية وجودة حياتهم والحصول على العلاج.

وتأتي صياغة كل ورقة موقف من بعد فترة كبيرة من البحث المكثف والمشورة مع أعضائنا حول العالم. عند الانتهاء ، يتم توزيع أوراق الموقف على أصحاب المصلحة الرئيسيين والسلطات الصحية على المستوى الوطني والإقليمي والدولي بهدف تنفيذ الإجراءات اللازمة لمعالجة القضية المطروحة.

علاوة على ذلك، فإن البيانات يتم توزيعها فيما بين مهنيي الصحة في شبكة الاتحاد الدولي للثلاسيميا العالمية، والأهم، إنه يتم توزيعها على الجمعيات المعنية بالمرض حول العالم، وذلك بغية تشجيع مناصري المرضى على وتطوير صيغة حوار بناء مع السلطات الصحية الوطنية التابعيين لها، والمجتمعات الصحية، والمؤسسات البحثية، وجهات صناعة الأدوية، للدعوة إلى تنفيذ ما ورد في ورقة الموقف التي تم تقديمها.

شاهد أيضا:

تعريفات أساسية في مجالات تهم الاتحاد  تقرير: استخدام الأدوية الجنيسة/ المكافئة لعلاج الثلاسيميا TIF’s positions in a nutshell

We invite you to read our Position Papers found below:

Icon
EU Policy Recommendations for Thalassaemia and Sickle Cell Disease

This document has been drafted in the context of the activities of the TIF multiannual programme (2018-2021),  “Thalassaemia In Action” (THALIA). Its aim is to provide an overview of the multiple factors that impact the lives of people with Thalassemia and Sickle Cell Disease living in the European Union, and highlight specific recommendations addressed to policymakers in order to address key challenges, unmet needs and policy gaps and ultimately improve the patients’ health and lives.

Icon
Position Statement: COVID-19 Vaccines & Haemoglobin Disorders

In view of the plans made by national health authorities in every country across the world for the widespread vaccination of individuals against the SARS-CoV-2 virus, TIF herein presents the Federation’s position about the vaccination of patients with haemoglobin disorders against SARS-CoV-2.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Thalassaemia

Many patients with haemoglobinopathies, including thalassaemia and sickle cell disease, are at increased risk of developing severe complications from the coronavirus disease 2019 (COVID‐19). In this Position Statement, TIF reflects on general considerations and levels of risk for patients, the adaptation of haemoglobinopathy care, the blood transfusions safety and the blood supply challenges.

Icon
Position Statement: The Use of DEHP Plasticizers in Medical Devices

The safety concerns linked to the use of DEHP plasticizers, a manufactured chemical common in blood bags and PVC intravenous fluid sets, has been explored, and even questioned, by many in recent years. TIF's Statement follows the publication of the guidelines prepared by the European Commission’s Scientific Committee on Health, Environment and Emerging Risks (SCHEER) in June 2019 and the consequent decision to gradually withdraw products made with this plasticizer from 2023, and replace it with alternative plasticizers.

Icon
Position Statement: COVID-19 & Inclusion of Thalassaemia and SCD Patients in the High-Risk Population

Through this Position Statement, TIF encourages National Health Authorities of every country across every region of the world, in the context of their national fight against the COVID-19 pandemic, to promote and adopt a series of policies in relation to the protection of the health and lives of individuals with haemoglobin disorders.

Icon
ورقة الموقف: حماية سلامة الدم

بالإضافة إلى التركيز الذي وضعه الاتحاد الدولي للثلاسيميا على موضوع الدم في برنامجه التعليمي ، أعد الاتحاد ونشر ووزع ورقة موقف بعنوان "حماية سلامة الدم". تشكل ورقة الموقف الحالية جزءًا من مجموعة من الأوراق المماثلة ، التي ينشرها الاتحاد الدولي للثلاسيميا بانتظام من أجل إبراز وتوضيح موقفها من الأمور بالغة الأهمية للإدارة علاج مرضي الثلاسيميا ، وبالتالي صحة ونوعية وجودة حياة المرضى على مستوى العالم.

Icon
ورقة الموقف 5.6: التهاب الكبد الفيروسي ج لمرضى الثلاسيميا

اتخذ الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF)، والذي يمثل و يحمي حقوق المرضى الذين يعانون من اضطرابات الهيموجلوبين (Hb) في جميع أنحاء العالم لتلقي الرعاية الصحية ذات جودة والخدمات، اتخذ القرار في عام 2014 للعمل والرد على عدم أو ضعف الاعتراف بأهمية توفير العلاج المضاد للفيروسات لمرضى الثلاسيميا المصابين بفيروس التهاب الكبد الوبائي

Icon
ورقة الموقف 5.4: حقوق المرضى

إن الاستمرار في إتاحة المعلومات الحديثة والجيدة للمرضى وأسرهم وخاصة بالنسبة للأمراض الوراثية (المزمنة) مثل الثلاسيميا هو الهدف الأساسي الذي تسعى لتحقيقه أي منظمة تهتم بالمرضى في أي مكان بالعالم.

Icon
ورقة الموقف 5.3: الأدوية المزيفة وسلامة المرضى

يركز الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) انتباهه منذ مدة وحتى حينه، على ضرورة اتخاذ المزيد من الإجراءات المعززة والضامنة لسلامة المرضى من خلال حمايتهم مما تشير إليه منظمة الصحة العالمية بشأن تزييف الأدوية والعقاقير.

Icon
ورقة الموقف 5.2: تخاطب كيفية علاج مرض ’الثلاسيميا’ غير المعتمد على نقل الدم

كونه منظمة غير حكومية لا تهدف للربح، جمعية مرضي فقد كافح الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) قرابة ثلاثة عقود (منذ إنشائه في عام 1986) لتعزيز حقوق المرضى المصابين بالثلاسيميا على مستوى العالم، لضمان المساواة في حصولهم على العلاج على مستوى العالم.

    زر الذهاب إلى الأعلى