Home » Posizioni e politiche » Documenti di posizione

Documenti di posizione

La TIF si impegna attivamente nel processo di elaborazione di documenti di posizione su questioni chiave che riguardano i pazienti talassemici, di cui si sforza di mantenere e migliorare la qualità della vita e l’accesso alle cure.

Ogni documento di posizione viene elaborato dopo un periodo di intensa ricerca e consultazione con i membri della TIF di tutto il mondo. Al termine, i documenti vengono distribuiti ai principali soggetti interessati e alle autorità sanitarie a livello nazionale, regionale e internazionale, al fine di attuare le iniziative necessarie per affrontare i problemi in questione.

Inoltre, questi testi vengono diffusi nella rete globale di operatori sanitari della TIF e, soprattutto, distribuiti alle associazioni di talassemia in tutto il mondo. I sostenitori dei pazienti vengono così incoraggiati a sviluppare un dialogo produttivo con le autorità sanitarie nazionali, la comunità medica, gli istituti di ricerca e l’industria sanitaria, nonché a sostenere l’implementazione del documento di posizione diffuso.

Vedi anche:

Definizioni importanti nei settori di interesse per la TIF  Rapporto: l’uso di farmaci generici nella talassemia TIF’s positions in a nutshell

We invite you to read our Position Papers found below:

Icon
Documento di posizione: salvaguardare la sicurezza del sangue

Oltre all'enfasi posta sul tema del sangue nel suo programma formativo, la TIF ha preparato, pubblicato e distribuito un documento di posizione dal titolo "Salvaguardare la sicurezza del sangue". Questo documento fa parte di una raccolta di testi simili, che la TIF pubblica regolarmente al fine di evidenziare e chiarire la sua posizione su questioni essenziali per la gestione efficace della talassemia, e quindi per la salute e la qualità della vita dei pazienti a livello mondiale.

Icon
Documento di Posizione 5.6: "Viral Hepatitis C in Thalassaemia" ("Epatite C virale nella talassemia")

La Federazione Internazionale Talassemia (TIF), che in tutto il mondo rappresenta e tutela il diritto dei pazienti con malattie da emoglobina (Hb) a ricevere cure e servizi sanitari di qualità, nel 2014 ha preso la decisione di agire e reagire contro l'attuale situazione di mancato o scarso riconoscimento dell'importanza di fornire un trattamento antivirale ai pazienti talassemici che hanno contratto l'epatite C.

Icon
Documento di posizione 5.4: "Patients' Rights" ("Diritti dei pazienti")

La comunicazione continua di informazioni aggiornate e di qualità ai pazienti e alle loro famiglie, in particolare nel caso di malattie genetiche (croniche) come la talassemia, rappresenta un obiettivo importante per l'esistenza di un'organizzazione orientata ai pazienti in ogni parte del mondo.

Icon
Documento di posizione 5.3: "Counterfeit Medicines & Patients' Safety" ("Farmaci contraffatti e sicurezza dei pazienti")

Da qualche tempo, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) concentra la sua attenzione sulla necessità di azioni più energiche e coordinate per garantire la sicurezza dei pazienti, proteggendoli da ciò che l'OMS definisce medicinali contraffatti.

Icon
Documento di posizione 5.2: "Addressing the Management of NTDTs" ("Come risolvere i problemi di gestione della NTDT")

In quanto organizzazione di pazienti non governativa e senza scopo di lucro, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) combatte da oltre tre decenni (fin dalla sua fondazione nel 1986) per l'affermazione dei diritti dei pazienti talassemici di tutto il mondo, garantendo a tutti uguale accesso a un'assistenza sanitaria di qualità.