Πυλώνες εργασίας
Το έργο της Ομοσπονδίας για την αποτελεσματική κάλυψη των αναγκών της παγκόσμιας οικογένειας των θαλασσαιμικών και την επίτευξη της αποστολής της βασίζεται σε πέντε πυλώνες:
- Σύσταση νέων και προώθηση υφιστάμενων εθνικών οργανώσεων θαλασσαιμικών ασθενών/γονέων σε ολόκληρο τον κόσμο, με σκοπό τη μεταμόρφωση των ασθενών και των οικογενειών τους σε ενημερωμένους, παραγωγικούς και ισότιμους εταίρους στον αγώνα για την επίτευξη προόδου μέσω της εκπαίδευσης και της ανάπτυξης των ικανοτήτων και των δεξιοτήτων τους.
- Ανάπτυξη και συνεχής επικαιροποίηση και αναβάθμιση ενός εκπαιδευτικού προγράμματος βασισμένου σε τέσσερα στοιχεία:
- τη διοργάνωση εκπαιδευτικών εκδηλώσεων σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο,
- τη διοργάνωση εκπαιδευτικών εκδηλώσεων κατά τη διάρκεια επισκέψεων αντιπροσωπειών,
- τη σύνταξη, τη δημοσίευση, τη μετάφραση και τη διανομή υλικού εκπαίδευσης/ευαισθητοποίησης/κοινοτικού χαρακτήρα,
- την προώθηση ακαδημαϊκών προγραμμάτων/υποτροφιών/πρακτικής καθοδήγησης.
- Συνεργασία/δικτύωση/σύμπραξη με εθνικές υγειονομικές αρχές και άλλους φορείς που σχετίζονται με την υγεία ή ιατρικούς/επιστημονικούς συλλόγους ή συλλόγους ασθενών με άλλες νόσους εκτός της θαλασσαιμίας, σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
- Ανάληψη έργων ή συμμετοχή σε έργα που αποσκοπούν στην περαιτέρω βελτίωση των υφιστάμενων πολιτικών ή στην ανάπτυξη καινοτόμων πολιτικών, καθώς και την έκφραση των θέσεων της Ομοσπονδίας μέσω της ανάπτυξης και της προώθησης δημοσιεύσεων για κρίσιμα ζητήματα και θέματα που άπτονται της ποιότητας υγείας, των λοιπών τρόπων φροντίδας, της ζωής και της ασφάλειας των ασθενών.
- Υποστήριξη και συμμετοχή σε ερευνητικά και επιστημονικά προγράμματα για την περαιτέρω βελτίωση των υφιστάμενων θεραπευτικών διαδικασιών και την ανάπτυξη νέων, με στόχο την οριστική θεραπεία.
