المواقف والسياسات
سياسات و وتوجيهات الاتحاد الأوروبي
يشارك الاتحاد بنشاط في تطوير و/أو تعديل السياسات على الصعيدين الدولي والأوروبي، الأمر الذي يضمن معه وصول أصوات المجتمعات المعنية بمرض الثلاسيميا وأخذها بعين الاعتبار من قبل المشرعيين وصانعي السياسات على الصعيد المحلي والإقليمي والدولي.
أوراق الموقف
تمشيا مع مهمتها ونشاطها المتمركزين حول المريض، ينشر الاتحادأوراق الحالة الدولي للثلاسيميا أوراق الموقف الخاصة بالقضايا الرئيسة التي تثير قلق مرضى ’الثلاسيميا’.
تتبع أوراق الموقف الخاصة بالاتحاد الدولي للثلاسيميا المبادئ التوجيهية المعترف بها دوليًا والمعنية بمرض ’الثلاسيميا’ والتي تقوم على الأدلة، كما إنها تهدف إلى نقل موقف الاتحاد الدولي للثلاسيميا رسميًا فيما هو معني بالأمور المهمة الخاصة بعلاج المرض، والسعي للحفاظ على جودة حياة المرضى وتحسينها، وضمان حصولهم على علاج فعال وذو جودة عالية.
البيانات الرسمية
تماشياً مع مهمتها المتمثلة في ضمان الاعتراف بحقوق مرضى الثلاسيميا وحماية تنفيذها ، يصدر الاتحاد الدولي للثلاسيميا بيانات ويروج للبيانات الرسمية حول القضايا الرئيسية التي تهم المريض ، وتسعى إلى الحفاظ وتحسين نوعية حياة والوصول إلى العلاج. أماكن التسليم المنتظمة لبيانات الاتحاد الدولي للثلاسيميا هي جمعية الصحة العالمية (WHA) واجتماعات منظمة الصحة العالمية الأخرى.
WHA71_Migration and thalassaemia
WHA71_Prevention and Control of Non Communicable Diseases – Joint statement
