Pilastri del lavoro
Il lavoro della Federazione nell’affrontare con efficacia i bisogni della famiglia globale dei talassemici e nel raggiungere la propria missione, si è basato su 5 pilastri:
- La creazione di nuove associazioni nazionali di pazienti/genitori talassemici e la promozione di quelle esistenti, in tutto il mondo, con l’obiettivo di trasformare pazienti e genitori in partner consapevoli, produttivi e paritari nella lotta per ottenere progressi attraverso la formazione e lo sviluppo delle loro capacità e competenze.
- Lo sviluppo ed il costante rinnovo ed aggiornamento di un Programma formativo, basato su quattro componenti:
organizzazione di eventi formativi a livello nazionale, regionale e internazionale;- organizzazione di eventi formativi durante le visite di delegazione;
- preparazione, pubblicazione, traduzione e distribuzione di materiale formativo, di sensibilizzazione e per la comunità;
- promozione di corsi accademici, tirocini formativi e borse di studio.
- Collaborazioni/Reti/Partnership con le Autorità sanitarie nazionali ed altre istituzioni sanitarie o associazioni medico/scientifiche pertinenti o altri enti specifici per patologie diverse dalla talassemia, a livello nazionale, europeo ed internazionale.
- L’impegno o il contributo a Progetti che hanno lo scopo di migliorare ulteriormente le politiche esistenti o svilupparne di innovative, nonché esprimere la propria posizione attraverso lo sviluppo e la diffusione di pareri ufficiali su questioni ed argomenti critici relativi alla qualità della sanità, all’assistenza di altro tipo, alla vita e alla sicurezza dei pazienti.
- Sostenere e contribuire a programmi di ricerca e scientifici per l’ulteriore miglioramento delle procedure esistenti e lo sviluppo di nuove procedure di trattamento, mirando a raggiungere la cura definitiva.
