Documents de synthèse
La FIT s’engage activement dans le processus d’élaboration de documents de prise de positions sur les questions clés concernant les patients atteints de thalassémie, cherchant à améliorer leur qualité de vie et leur accès au traitement.
Chaque prise de position est formulée après une période de recherche intense et de consultation avec nos membres du monde entier. Une fois élaborés, les documents de position sont diffusés auprès des principales parties prenantes et des autorités sanitaires aux niveaux national, régional et international en vue de mettre en œuvre les actions nécessaires pour s’attaquer au problème soulevé.
Ces documents sont également diffusés parmi le réseau mondial de professionnels de la santé de la FIT et, surtout, sont distribués aux associations de thalassémie à travers le monde, encourageant les défenseurs des patients à établir un dialogue productif avec leurs autorités sanitaires nationales, la communauté médicale, les instituts de recherche et l’industrie, aux fins de la mise en œuvre de la prise de position donnée.
Voir aussi:
Définitions importantes dans les domaines préoccupants pour la FIT Rapport : L’utilisation de médicaments génériques dans la thalassémie Les positions de la FIT en quelques mots
Nous vous invitons à lire nos documents de prises de position ci-dessous :
La Fédération Internationale de Thalassémie (FIT), qui représente et protège dans le monde entier les droits des patients atteints de troubles de l'hémoglobine (Hb) à des soins et des services de santé de qualité, a pris en 2014 la décision d'agir et de réagir, face à la reconnaissance médiocre ou inexistante de l'importance de fournir un traitement antiviral aux patients atteints de thalassémie et infectés par l'hépatite C.
La fourniture continue d'informations actualisées et de qualité aux patients et à leurs familles, en particulier dans le cas de maladies génétiques (chroniques) telles que la thalassémie, constitue un objectif majeur pour l'existence d'une organisation orientée vers les patients où que ce soit dans le monde.
Depuis un certain temps, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) attire l'attention sur la nécessité de renforcer et de mieux coordonner les actions visant à assurer la sécurité des patients en les protégeant contre ce que l'OMS1 appelle les médicaments contrefaits.
En tant qu'organisation de patients non gouvernementale et à but non lucratif, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) lutte depuis près de trois décennies (depuis sa création en 1986) pour la promotion des droits des patients atteints de thalassémie dans le monde entier, garantissant l'égalité d'accès à des soins de santé de qualité.
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