Piliers de l’activité
Le travail entrepris par la Fédération pour répondre efficacement aux besoins de la famille mondiale de la thalassémie et réaliser sa mission repose sur 5 piliers :
- La création de nouvelles associations nationales de patients atteints de thalassémie et/ou de leurs parents et la promotion de telles associations existantes à travers le monde, en vue de faire des patients et des parents des partenaires informés, productifs et égaux dans la poursuite du progrès, par l’éducation et le renforcement de leurs capacités et compétences.
- Le développement, l’actualisation et la mise à niveau continues d’un programme éducatif, basé sur quatre composantes :
- organisation d’événements éducatifs au niveau national, régional et international ;
- organisation d’événements éducatifs dans le cadre de visites de délégations ;
- préparation, publication, traduction et distribution de matériel éducatif/de sensibilisation/communautaire ;
- promotion de cours universitaires/préceptorats pour l’acquisition de bourses.
- Collaborations/Réseaux/Partenariats avec des autorités sanitaires nationales et d’autres institutions liées à la santé, des associations médicales/scientifiques ou associations concernant des maladies spécifiques autres que la thalassémie, aux niveaux national, européen et international.
- Direction ou contribution à des projets visant à améliorer davantage les politiques existantes ou à développer des politiques innovantes, ainsi qu’à exprimer sa position à travers l’élaboration et la promotion de documents de synthèse sur des questions critiques et des sujets pertinents concernant la qualité des soins de santé et autres soins, de la vie et de la sécurité des patients.
- Soutien et contribution à la recherche et aux programmes scientifiques visant l’amélioration continue des procédures de traitement existantes, le développement de nouvelles procédures et, en fin de compte, parvenir à la guérison totale.
