Histoire de la FIT
La Fédération internationale de thalassémie (FIT) est une organisation non gouvernementale à but non lucratif fondée en 1986 par un petit groupe de patients et de parents représentant principalement les associations nationales de thalassémie à Chypre, en Grèce, au Royaume-Uni, aux États-Unis et en Italie.
La thalassémie constitue un problème grave dans les pays où le paludisme était autrefois répandu jusqu’à tout récemment. Les efforts déployés dans les années 70 à Chypre et dans d’autres pays ont abouti à des mesures de prévention et de contrôle efficaces, permettant ainsi une réduction drastique du nombre de naissances affectées. À tel point que dans les années 80, on pensait que la thalassémie serait bientôt éradiquée et qu’aucune autre mesure ne serait nécessaire. Cependant, cela s’appliquait principalement à l’Europe. Après avoir constaté le nombre élevé de patients atteints de thalassémie et le manque de programmes de prévention dans les autres continents, il a fallu se rendre à l’évidence : le dossier était loin d’être clos.
En 1986, cinq personnes fortement impliquées dans la thalassémie, originaires d’Angleterre, d’Italie, de Grèce et de Chypre, se sont réunies à Milan, en Italie, pour discuter de la question. Elles ont décidé qu’il était nécessaire de créer une organisation de patients visant à garantir que les patients du monde entier reçoivent un traitement adéquat et acquièrent une chance de bénéficier d’une meilleure qualité de vie, à promouvoir des programmes de prévention et de contrôle et à défendre les droits des patients. L’une de ces cinq personnes était Panos Englezos, aujourd’hui président de la FIT, dont l’un des enfants était atteint de thalassémie. Il s’est engagé à préparer les statuts de l’organisation et a fondé la Fédération Internationale de Thalassémie, qui a été officiellement enregistrée en 1987 et dont le siège est à Nicosie, Chypre.
Les bases solides posées depuis la création de la FIT, sa constitution bien pensée, le travail acharné des membres de son conseil d’administration et le respect et la confiance infinis entre les membres du conseil d’administration sont les facteurs qui ont contribué à son développement ultérieur. La FIT a grandi très vite, ses activités se sont multipliées, l’organisation gagnant la reconnaissance et le respect du monde entier jusqu’à ce jour.
Au fil des ans, la FIT a établi des partenariats et des réseaux avec un certain nombre d’autres agences et associations officielles axées sur la santé et avec des organisations axées sur les patients aux niveaux national, régional et international. La FIT est désormais une fédération faîtière, avec 232 associations membres, dans 62 pays du monde (Dernière mise à jour : décembre 2020), protégeant les droits des patients à des soins de santé, entre autres, de qualité.