Memorie Ufficiali
La TIF è attivamente impegnata nel processo di sviluppo di memorie ufficiali (position paper) su questioni chiave che riguardano i pazienti talassemici, cercando di migliorare la loro qualità di vita e l’accesso ai trattamenti.
Ogni memoria ufficiale viene formulata a seguito di un periodo di intensa ricerca e consultazione con i nostri membri in tutto il mondo. Al termine, questi documenti vengono divulgati ai principali stakeholder e alle autorità sanitarie a livello nazionale, regionale e internazionale affinché vengano implementate le azioni necessarie per affrontare il problema in questione.
Inoltre, detti documenti sono diffusi tra la rete globale di professionisti sanitari della TIF e, cosa più importante, sono distribuiti alle associazioni per la talassemia in tutto il mondo, incoraggiando i sostenitori dei pazienti a sviluppare un dialogo produttivo con le loro autorità sanitarie nazionali, la comunità medica, gli istituti di ricerca e l’industria, sostenendo l’attuazione della memoria ufficiale pertinente.
Vedi anche:
Definizioni importanti in aree di interesse della TIF Report: L’uso di farmaci generici nella talassemia Le posizioni della TIF in breve
Ti invitiamo a leggere le nostre Memorie Ufficiali (Position Papers) che trovi qui di seguito:
La Federazione Internazionale Talassemia (TIF), che in tutto il mondo rappresenta e tutela il diritto dei pazienti con malattie da emoglobina (Hb) a ricevere cure e servizi sanitari di qualità, nel 2014 ha preso la decisione di agire e reagire contro l'attuale situazione di mancato o scarso riconoscimento dell'importanza di fornire un trattamento antivirale ai pazienti talassemici che hanno contratto l'epatite C.
La comunicazione continua di informazioni aggiornate e di qualità ai pazienti e alle loro famiglie, in particolare nel caso di malattie genetiche (croniche) come la talassemia, rappresenta un obiettivo importante per l'esistenza di un'organizzazione orientata ai pazienti in ogni parte del mondo.
Da qualche tempo, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) concentra la sua attenzione sulla necessità di azioni più energiche e coordinate per garantire la sicurezza dei pazienti, proteggendoli da ciò che l'OMS definisce medicinali contraffatti.
In quanto organizzazione di pazienti non governativa e senza scopo di lucro, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) combatte da oltre tre decenni (fin dalla sua fondazione nel 1986) per l'affermazione dei diritti dei pazienti talassemici di tutto il mondo, garantendo a tutti uguale accesso a un'assistenza sanitaria di qualità.
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