La storia della TIF
La Federazione Internazionale Talassemia (TIF) è un’organizzazione senza scopo di lucro e non governativa fondata nel 1986 da un piccolo gruppo di pazienti e genitori in rappresentanza principalmente delle associazioni nazionali per la talassemia di Cipro, Grecia, Regno Unito, Stati Uniti ed Italia.
La talassemia ha costituito un serio problema nei paesi in cui la malaria era diffusa fino a tempi relativamente recenti. Gli sforzi compiuti negli anni ’70 a Cipro ed in altri paesi hanno portato a buone misure di prevenzione e controllo, e di conseguenza alla drastica riduzione del numero di nascite di malati. Alla luce di questo, negli anni ’80 si pensava che la talassemia sarebbe stata presto debellata e che non sarebbero state necessarie ulteriori misure. Tutto questo, tuttavia, valeva soprattutto per l’Europa. Una volta notato l’alto numero di pazienti talassemici e la mancanza di programmi di prevenzione in altri continenti, ci si è resi conto che il caso era tutt’altro che chiuso.
Nel 1985 a gruppo di persone provenienti da Inghilterra, Italia, Grecia, Cipro e gli Stati Uniti, fortemente coinvolte nell’ambito della talassemia, si sono incontrate a Milano, per discutere la questione. Hanno deciso che fosse necessaria un’organizzazione di pazienti per garantire che in tutto il mondo i pazienti ricevessero cure adeguate e la possibilità di una vita di qualità, si promuovessero programmi di prevenzione e controllo e si tutelassero i diritti dei pazienti. Una di queste cinque persone era Panos Englezos, l’odierno Presidente della TIF, che aveva un figlio talassemico. Si impegnò a preparare gli statuti dell’organizzazione e fondò la Federazione Internazionale Talassemia (Thalassemia International Federation – TIF), che è stata ufficialmente registrata nel 1987 con sede a Nicosia, Cipro.
Le giuste basi poste fin dalla costituzione della TIF, lo Statuto ben ponderato, il duro lavoro e l’infinito rispetto e fiducia tra i membri del Consiglio sono stati i fattori che hanno aiutato il suo sviluppo. La TIF è cresciuta molto velocemente, le sue attività si sono moltiplicate ed il riconoscimento ed il rispetto acquisiti a livello mondiale sono stati e rimangono fino ad oggi un dato di fatto.
Nel corso degli anni, la TIF ha stabilito collaborazioni e reti con una serie di agenzie ed altre organizzazioni ufficiali orientate alla salute ed associazioni orientate ai pazienti, a livello nazionale ed internazionale. Oggi, la TIF si è evoluta in una Federazione che riunisce 232 associazioni in 62 paesi in tutto il mondo (Ultimo aggiornamento: dicembre 2020), a salvaguardia dei diritti dei pazienti per una sanità di qualità e ad altri tipi di assistenza.