أوراق الموقف
يشارك الاتحاد الدولي للثلاسيميا بنشاط في عملية إعداد أوراق الموقف حول القضايا الرئيسية التي تهم مرضى الثلاسيميا ، والسعي للحفاظ على وتحسين نوعية وجودة حياتهم والحصول على العلاج.
وتأتي صياغة كل ورقة موقف من بعد فترة كبيرة من البحث المكثف والمشورة مع أعضائنا حول العالم. عند الانتهاء ، يتم توزيع أوراق الموقف على أصحاب المصلحة الرئيسيين والسلطات الصحية على المستوى الوطني والإقليمي والدولي بهدف تنفيذ الإجراءات اللازمة لمعالجة القضية المطروحة.
علاوة على ذلك، فإن البيانات يتم توزيعها فيما بين مهنيي الصحة في شبكة الاتحاد الدولي للثلاسيميا العالمية، والأهم، إنه يتم توزيعها على الجمعيات المعنية بالمرض حول العالم، وذلك بغية تشجيع مناصري المرضى على وتطوير صيغة حوار بناء مع السلطات الصحية الوطنية التابعيين لها، والمجتمعات الصحية، والمؤسسات البحثية، وجهات صناعة الأدوية، للدعوة إلى تنفيذ ما ورد في ورقة الموقف التي تم تقديمها.
شاهد أيضا:
تعريفات أساسية في مجالات تهم الاتحاد تقرير: استخدام الأدوية الجنيسة/ المكافئة لعلاج الثلاسيميا TIF’s positions in a nutshell
We invite you to read our Position Papers found below:
اتخذ الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF)، والذي يمثل و يحمي حقوق المرضى الذين يعانون من اضطرابات الهيموجلوبين (Hb) في جميع أنحاء العالم لتلقي الرعاية الصحية ذات جودة والخدمات، اتخذ القرار في عام 2014 للعمل والرد على عدم أو ضعف الاعتراف بأهمية توفير العلاج المضاد للفيروسات لمرضى الثلاسيميا المصابين بفيروس التهاب الكبد الوبائي
إن الاستمرار في إتاحة المعلومات الحديثة والجيدة للمرضى وأسرهم وخاصة بالنسبة للأمراض الوراثية (المزمنة) مثل الثلاسيميا هو الهدف الأساسي الذي تسعى لتحقيقه أي منظمة تهتم بالمرضى في أي مكان بالعالم.
يركز الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) انتباهه منذ مدة وحتى حينه، على ضرورة اتخاذ المزيد من الإجراءات المعززة والضامنة لسلامة المرضى من خلال حمايتهم مما تشير إليه منظمة الصحة العالمية بشأن تزييف الأدوية والعقاقير.
كونه منظمة غير حكومية لا تهدف للربح، جمعية مرضي فقد كافح الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) قرابة ثلاثة عقود (منذ إنشائه في عام 1986) لتعزيز حقوق المرضى المصابين بالثلاسيميا على مستوى العالم، لضمان المساواة في حصولهم على العلاج على مستوى العالم.
- 1
- 2