IS BETA – THALASSAEMIA OR SICKLE CELL DISEASE IN YOUR PIPELINE? LEARN ABOUT PATIENTS’ EXPECTATIONS, PERSPECTIVE, CHALLENGES AND BURDEN OF DISEASE BY ENGAGING WITH TIF’s INTERNATIONAL PATIENT ADVOCACY GROUP! The Thalassaemia International Federation (TIF) is delighted to announce the establishment of TIF’s Patient Advocacy Group ...
أكمل القراءة »
يركز مشروع علم الأوبئة التابع للاتحاد الدولي للثلاسيميا على جمع المعلومات حول معدلات حاملى المرض والولادات المتوقعة والوضع الحالي المعني باستراتيجيات التحكم بأمراض امراض الهيموجلوبينبداخل الأنظمة الصحية الخاصة بالدول الأعضاء المختلفة لدى الاتحاد الدولي للثلاسيميا لمرضى الثلاسيميا بيتا والثلاسيميا ألفا، والأنيميا المنجلية ، و هي تشكل مجموعات التركيز الرئيسي لهذا ...
أكمل القراءة »
هذا المركز هو احد مشاريع الاتحاد الدولي للثلاسيميا الجديدة التي تم تنفيذها لعام 2013 وهدفه هو تطوير قاعدة بيانات لمراكز مرجعية لامراض الهيموجلوبين في جميع أنحاء العالم ، ورسم الخرائط للخدمات التي تقدم للمرضى. وهو امتداد للمعلومات التي جمعها مشروع ENERCA-3 ومناقشات EUCERD ، والتي تركز على تعزيز المراكز المرجعية ...
أكمل القراءة »
يركز هذا المشروع على بناء الثقة وزيادة قبول حلول التطبيب عن بعد بين المرضى والمهنيين الصحيين. تم الإطلاق الرسمي لـسلسلة الثقة Chain of Trust في بروكسل ، والذي شارك فيه الاتحاد الدولي للثلاسيميا. يحتوي المشروع على حزمتي عمل أساسيتين ، تركزان على الأهداف التالية: تحسين المعرفة المتاحة بآراء محددة – ...
أكمل القراءة »
وقد لعب الاتحاد الدولي للثلاسيميا دورًا رائدًا كشريك في مشروع ENERCA (الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا الخلقية) الممولة من المفوضية الأوروبية. يهدف المشروع إلى الجمع بين الخبراء لتحسين خدمات الصحة العامة في مجال فقر الدم النادر ، وعلى الأخص تحديد المعايير ودعم الجهود الوطنية والأوروبية لإنشاء مراكز جديدة و ...
أكمل القراءة »
يشارك الاتحاد في مشروع مع المنتدى الأوروبي للممارسة السريرية الجيدة EFGCP، وهو مشروع ممول من قبل الاتحاد الأوروبي – أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي EUPATI. وهي أكاديمية تهتم بالمريض وتضعه كأولويه بغية إعداد مواد تعليمية ودورات تدريبية ومكتبة عامة على الإنترنت لتثقيف ممثلي المرضى وعامة الجمهور حول جميع العمليات ...
أكمل القراءة »
يشارك الاتحاد في مشروع مع المنتدى الأوروبي للممارسة الاكلينكية الجيدة EFGCP، وهو مشروع ممول من قبل الاتحاد الأوروبي أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي EUPATI. وهي أكاديمية بقيادة المرضي لاعداد مواد تعليمية ودورات تدريبية ومكتبة عامة على الإنترنت لتثقيف ممثلي المرضى وعامة الجمهور حول جميع العمليات التي ينطوي عليها تطوير ...
أكمل القراءة »
منصة ITHANET هي شبكة اجتماعية مخصصة لمرضى الثلاسيميا وامراض الهيموجلوبينالأخرى، وهي تقديم مجموعة من الخدمات بما في ذلك التحديثات المستمرة للمؤتمرات القادمة، والمنشورات والمحضرات الحديثة المثيرة للاهتمام. ويتضمن أيضًا قاعدة بيانات للمنظمات والشبكات المعنية بامراض الهيموجلوبينفي جميع أنحاء العالم، وواجهة تحرير نصوص تستند إلى الويكي لتهيئة بيئة تعليمية تفاعلية متنامية. ...
أكمل القراءة »
الرعاية الإكلينكية الخاصة بمرض الثلاسيميا الحاد قد تطورت بشكل كبير على مدى العقود الثلاثة الماضية، والتي نتج عنها زيادة ملحوظة في معدل المعيشة ونوعية وجودة الحياة التي يعيشها المريض في البلدان التي تكون فيها هذه الرعاية الإكلينكية متاحة ومتوفرة في الوقت نفسه. إلا أنه لا يزال مرض القلب يشكل واحدة ...
أكمل القراءة »
TIF
