Projects (AR)
-
-
-
-
-
بنك المعلومات الوبائية المعني باضطرابات الهيموجلوبين
يركز مشروع علم الأوبئة التابع للاتحاد الدولي للثلاسيميا على جمع المعلومات حول معدلات حاملى المرض والولادات المتوقعة والوضع الحالي المعني باستراتيجيات التحكم بأمراض امراض الهيموجلوبينبداخل الأنظمة الصحية الخاصة بالدول الأعضاء…
أكمل القراءة » -
المراكز المرجعية لامراض الهيموجلوبين
هذا المركز هو احد مشاريع الاتحاد الدولي للثلاسيميا الجديدة التي تم تنفيذها لعام 2013 وهدفه هو تطوير قاعدة بيانات لمراكز مرجعية لامراض الهيموجلوبين في جميع أنحاء العالم ، ورسم الخرائط…
أكمل القراءة » -
الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا
وقد لعب الاتحاد الدولي للثلاسيميا دورًا رائدًا كشريك في مشروع ENERCA (الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا الخلقية) الممولة من المفوضية الأوروبية. يهدف المشروع إلى الجمع بين الخبراء لتحسين خدمات…
أكمل القراءة » -
أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي
يشارك الاتحاد في مشروع مع المنتدى الأوروبي للممارسة الاكلينكية الجيدة EFGCP، وهو مشروع ممول من قبل الاتحاد الأوروبي أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي EUPATI. وهي أكاديمية بقيادة المرضي لاعداد…
أكمل القراءة » -
البنية التحتية الإلكترونية لشبكة بحوث علاج الثلاسيميا
منصة ITHANET هي شبكة اجتماعية مخصصة لمرضى الثلاسيميا وامراض الهيموجلوبينالأخرى، وهي تقديم مجموعة من الخدمات بما في ذلك التحديثات المستمرة للمؤتمرات القادمة، والمنشورات والمحضرات الحديثة المثيرة للاهتمام. ويتضمن أيضًا قاعدة…
أكمل القراءة » -
التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI)
الرعاية الإكلينكية الخاصة بمرض الثلاسيميا الحاد قد تطورت بشكل كبير على مدى العقود الثلاثة الماضية، والتي نتج عنها زيادة ملحوظة في معدل المعيشة ونوعية وجودة الحياة التي يعيشها المريض في…
أكمل القراءة »