Programma di certificazione della TIF

“TIF Collaborating Centre for Haemoglobinopathies”

Migliorare la qualità dell’assistenza per le emoglobinopatie in tutto il mondo: un impegno a lungo termine della TIF

Non esiste un meccanismo organizzato, internazionale e specifico per la malattia che operi su criteri basati su dati di fatto chiaramente dichiarati per rappresentare la qualità, la misurazione continua e il miglioramento delle prestazioni nei centri di trattamento delle emoglobinopatie a livello internazionale. Di conseguenza, ci sono grandi disuguaglianze nelle cure offerte ai pazienti affetti da emoglobinopatie nei paesi interessati. I centri di riferimento per le emoglobinopatie si trovano principalmente nei paesi sviluppati occidentali e non esistono reti unificate per lo scambio di conoscenze e competenze, volto a raggiungere la standardizzazione dell’assistenza a livello globale.

LA PROPOSTA DELLA TIF

Nel 2017, la Federazione Internazionale della Talassemia (TIF) ha lanciato un programma di certificazione volontaria rivolto ai centri di trattamento delle emoglobinopatie a livello internazionale, nel tentativo di:

promuovere la standardizzazione dell’assistenza tra i centri di cura in tutto il mondo
accrescere la responsabilità di ciascun centro per il servizio che fornisce ai pazienti e
garantire prestazioni ottimali nella cura delle emoglobinopatie in tutto il mondo.

SERVIZI

Mediante il Programma di certificazione, la TIF offre:

Verifica in loco delle prestazioni del centro da parte di revisori esterni per quanto riguarda la qualità delle procedure, gli esiti e le strutture coinvolte nell’assistenza fornita ai pazienti affetti da emoglobinopatie.
Assistenza tecnica e raccomandazioni per migliorare e raggiungere i risultati desiderati.
Opportunità di networking con altri centri regionali e internazionali per lo scambio di conoscenze e competenze.

Ai centri di successo viene rilasciata la Certificazione come “TIF Collaborating Reference Centre for Haemoglobinopathies” e viene fornito loro supporto tecnico in base alle esigenze e raccomandazioni personalizzate per il miglioramento continuo al fine di raggiungere i risultati desiderati.

La Certificazione ha validità di 2 anni, allo scadere dei quali il team di valutazione viene richiamato al Centro per garantire che la qualità delle cure sia di livello costante.

OBIETTIVI PRINCIPALI

Fornire pareri scientifici autorevoli e suggerimenti su argomenti chiave della gestione clinica, tra cui tecniche diagnostiche accurate, sicurezza del sangue, corretto monitoraggio del ferro e gestione delle complicanze mediante un approccio multidisciplinare, al fine di ottenere un miglioramento continuo all’interno del sistema di assistenza sanitaria per le emoglobinopatie in tutto il mondo.
Fornire un meccanismo per la valutazione tra pari, interna ed esterna, diretta all’eccellenza e garantire la responsabilità di ciascun centro per il servizio che fornisce ai pazienti talassemici
Stabilire una rete internazionale di centri di riferimento per l’erogazione di servizi di assistenza sanitaria di qualità per le emoglobinopatie in tutto il mondo
Migliorare la sicurezza del paziente e del programma in tutte le attività e iniziative.
Facilitare l’accesso di tutti i pazienti a una gestione esperta e contribuire alla riduzione delle disuguaglianze nell’assistenza che i pazienti ricevono.
Fornire sbocchi formativi per il personale del centro, al fine di stimolare gli sforzi per il miglioramento della qualità dell’ente. I centri secondari potranno inviare personale per la formazione medica continua presso i centri certificati.
Fornire opportunità di networking con altri centri di cura regionali e internazionali e beneficiare della formazione del personale e della tele-consulenza per consentire agli stakeholder di promuovere servizi di qualità a livello centrale (governo).
Migliorare la fiducia della comunità nella cura della talassemia in tutti i paesi interessati

COMITATO SCIENTIFICO/ DI VALUTAZIONE DELLA TIF

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, SCD Medico del lavoro – epidemiologo, Visiting Scientist, Environmental and Occupational Medicine and Epidemiology Program, Department of Environmental Health, Harvard School of Public Health
ANDREAS POLYNIKIS, MD, PhD, Esperto di sanità pubblica, ex funzionario, Ministero della salute, Repubblica di Cipro
MICHAEL ANGASTINIOTIS, MD, DCH, Pediatra, ex Direttore del Centro OMS sulla talassemia, ex Direttore del Programma talassemia di Cipro, consulente medico della Federazione Internazionale della Talassemia
DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PhD, Cardiologo, assistente universitario, consulente medico dell’Università europea di Cipro e della Federazione Internazionale della Talassemia
ALI AL ASSAF, MD, MPH Direttore esecutivo, ex docente presso l’American Institute for Healthcare Quality, University of Oklahoma, USA
ANDROULLA ELEFTHERIOU, PhD, Virologa, Direttrice Esecutiva, Federazione Internazionale della Talassemia
JOHN PORTER, Professore ordinario, University College Hospital, Blood Diseases (Clinical Haematology), Joint Red Cell Unit for Sickle cell anaemia – Thalassaemia
ANTONIO PIGA, Professore ordinario, Centro Talassemie-Pediatria, Università di Torino – Ospedale San Luigi Gonzaga, Talassemie e altre emoglobinopatie. Disordini del metabolismo del ferro. Sperimentazione cliniche su nuovi chelanti del ferro. Biosusceptometria magnetica con dispositivi superconduttori ad interferenza quantistica (SQUID).

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Domande e risposte

Cos'è la certificazione?

La certificazione è un processo di standardizzazione che avviene su base volontaria, durante il quale organismi di certificazione ufficiali valutano se e in che misura i centri interessati rispettano gli standard di cura accettati, definiti come quelli che, in base ai dati disponibili, portano ai migliori risultati possibili. La certificazione comprende inoltre una valutazione delle cure e dei servizi forniti dai centri di cura in aree importanti, come i servizi preventivi e la soddisfazione del paziente.

Perché fare domanda per diventare un Centro di riferimento in collaborazione con la TIF?

Per essere presenti sulla mappa internazionale dei centri che collaborano con la TIF e godere del riconoscimento internazionale
La TIF utilizzerà i centri per collaborare a diversi progetti, compresa la ricerca, e indirizzerà i pazienti a ciascuno di questi centri per ricevere le cure
Per ricevere feedback* sugli aspetti clinici e gestionali della cura della talassemia, utilizzati in ciascun centro candidato, al fine di migliorare/accrescere le prestazioni
Per contribuire, attraverso attività congiunte con la TIF, al miglioramento della cura della talassemia nel mondo
Per partecipare a programmi di networking, volti a supportare i centri periferici o secondari.
Per formare o unirsi ad una rete di collaborazione con altri centri di eccellenza in tutto il mondo, per lo scambio di competenze e per progetti di ricerca congiunti
Per ricevere una certificazione che può essere utilizzata per soddisfare determinati requisiti di certificazione del governo/donante

*Le linee guida per l’input e il miglioramento saranno fornite dal team di valutazione e certificazione della TIF

In cosa consiste il processo di certificazione della TIF?

Verifica in loco delle prestazioni da parte di revisori esterni: un processo in cui i revisori esterni delle agenzie di certificazione determinano la misura in cui il centro candidato soddisfa gli standard di cura definiti in precedenza. L’ispezione è pianificata in collaborazione con il centro interessato. La verifica in loco delle prestazioni rappresenta un’occasione in cui l’ente che eroga il servizio sanitario può far convalidare le proprie prestazioni da revisori esterni e ricevere consigli sui campi da migliorare. L’obiettivo del comitato di ispezione esterna è riconoscere le aree di eccellenza e identificare le aree di miglioramento della qualità, formulare suggerimenti e intraprendere azioni per raggiungere gli standard desiderati.

Autovalutazione interna: Il valore della certificazione risiede nell’autovalutazione interna a cui viene sottoposta un’organizzazione in preparazione della visita di indagine e nel processo di revisione consultiva tra pari (con il team di valutazione) che fa parte della visita di indagine in loco. Il principio di autovalutazione è la base fondamentale della certificazione. Serve come meccanismo grazie al quale un’organizzazione può valutare le proprie prestazioni, su base continuativa, rispetto a una serie di standard sviluppati a livello nazionale o internazionale.

Su cosa si basano gli standard della TIF per l'assistenza di qualità per le emoglobinopatie?

Gli standard TIF per l’assistenza di qualità per le emoglobinopatie sono stati sviluppati nell’ambito di:

Standard internazionali per l’assistenza ambulatoriale, JCI 2015
Norme generali, Comitato di esperti sulle malattie rare dell’Unione europea (EUCERD)
Linee guida basate su dati di fatto, specifiche per la malattia

Criteri di valutazione

Gli aspetti che verranno valutati durante le visite del team di certificazione sono:

Governance del Centro, infrastrutture/strutture edilizie, personale, dati sulle finanze, ricerca, insegnamento, epidemiologici, meccanismi di ispezione e controllo
Sostegno per il paziente: Disponibilità del servizio, Informazioni, Coinvolgimento, Documentazione, Sicurezza e privacy, Benessere
Qualità dell’assistenza clinica: Qualità e sicurezza, Diagnosi di complicanze a lungo termine, Trasfusioni di sangue, Procedure diagnostiche, Monitoraggio clinico (sovraccarico di ferro), Trattamento, Infezioni, Esami, Monitoraggio dello stato nutrizionale
Risultati segnalati dal paziente (consiste in interviste con i pazienti in cura presso il Centro, al fine di determinare la qualità del trattamento ricevuto, dal punto di vista del paziente)

Chi si può candidare?

Al momento, il Programma di Certificazione della TIF è offerto su base volontaria a:

I centri di cura per la talassemia in tutto il mondo, siano essi centri per le emoglobinopatie autonomi o legati a ospedali, mediante la loro gerarchia amministrativa.
I Ministeri della salute possono richiedere direttamente alla TIF la certificazione di uno o più centri nel proprio Paese, in quanto responsabili di supportare eventuali misure di miglioramento della qualità.

Come candidarsi?

Si incoraggiano i centri di trattamento di tutto il mondo a richiedere questa valutazione all’indirizzo e-mail thalassaemia@cytanet.com.cy.

Sono previsti costi?

La valutazione e l’assistenza tecnica sono offerte gratuitamente dalla TIF. Tuttavia, alla presentazione della domanda sono previsti alcuni costi per coprire le spese di viaggio e alloggio del team di valutazione.

Qual è il periodo di validità di questa certificazione?

La validità della certificazione e della qualifica di “TIF Collaborating Centre for Haemoglobinopathies” è di 2 anni, a decorrere dalla data di certificazione. Dopo questi 2 anni, il centro che desidera rinnovare questa qualifica, deve ripetere il processo di valutazione.

Da chi è composto il Comitato scientifico/di valutazione?

Comitato scientifico/ di valutazione della TIF

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, SCD Medico del lavoro – epidemiologo, Visiting Scientist, Environmental and Occupational Medicine and Epidemiology Program, Department of Environmental Health, Harvard School of Public Health
ANDREAS POLYNIKIS, MD, PhD, Esperto di sanità pubblica, ex funzionario, Ministero della salute, Repubblica di Cipro
MICHAEL ANGASTINIOTIS, MD, DCH, Pediatra, ex Direttore del Centro OMS sulla talassemia, ex Direttore del Programma talassemia di Cipro, consulente medico della Federazione Internazionale Talassemia
DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PhD, Cardiologo, assistente universitario, consulente medico dell’Università europea di Cipro e della Federazione Internazionale Talassemia
ALI AL ASSAF, MD, MPH Direttore esecutivo, ex docente presso l’American Institute for Healthcare Quality, University of Oklahoma, USA
ANDROULLA ELEFTHERIOU, PhD, Virologa, Direttrice Esecutiva, Federazione Internazionale Talassemia
JOHN PORTER, Professore ordinario, University College Hospital, Blood Diseases (Clinical Haematology), Joint Red Cell Unit for Sickle cell anaemia – Thalassaemia
ANTONIO PIGA, Professore ordinario, Centro Talassemie-Pediatria, Università di Torino – Ospedale San Luigi Gonzaga, Talassemie e altre emoglobinopatie. Disordini del metabolismo del ferro. Sperimentazione cliniche su nuovi chelanti del ferro. Biosusceptometria magnetica con dispositivi superconduttori ad interferenza quantistica (SQUID).