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THALassaemia In Action: The THALIA project

Breve Descrizione

La Thalassemia, una malattia genetica infantile mortale qualche anno fa, oggi può essere efficacemente prevenuta ed appropriatamente curata, grazie al progresso medico e scientifico degli ultimi trent’anni. Tuttavia, la priorità di includere la thalassemia nelle agende sanitarie dei singoli stati e lo sviluppo di piani nazionali per un suo efficace controllo nell’UE ha incontrato molte difficoltà, principalmente derivate dalla sua rarità e dall’immigrazione.

THALassemia In Azione (THALIA) si focalizza sull’Europa, rivolgendosi ai pazienti con thalassemia ed altre emoglobinopatie, professionisti sanitari e politici.

1) 1) paesi che ricevono la maggior parte dei rifugiati e dei migranti da paesi ad alta prevalenza di thalassemia, cioè Italia, Francia, Germania, Svezia e

2) paesi di maggior transito dei migranti, cioè Serbia e Austria.

 

On the map below, you can see the countries that TIF, through the THALIA project, focuses on. These countries are marked in red.

THALIA: Aims and objectives

Ha lo scopo di raggiungere quattro obiettivi, basati sui punti cardine delle attività TIF:

  1. Continuare e rafforzare la formazione dei pazienti/genitori e dei professionisti sanitari, e le capacità, la competenza e la rete dei pazienti all’interno e attraverso i paesi e le regioni d’Europa. Questo si dovrà conseguire attraverso lo sviluppo di strumenti di e-learning e il lancio di corsi di formazione e di capacity building e seminari formativi.
  2. Aumentare la consapevolezza sulla thalassemia e sull’importanza del trattamento ottimale nella società e fra i gruppi cui si rivolge THALIA a livello nazionale ed europeo. Questo si dovrà conseguire utilizzando un insieme di strumenti: online, attività e pubblicazioni.
  3. Dare priorità ai disordini dell’emoglobina ed al loro controllo (prevenzione e gestione) a livello Europeo. Questo si dovrà realizzare creando e formando associazioni nazionali di pazienti nei paesi dell’EU individuati come prioritari, organizzare un registro elettronico europeo ed avviare un dialogo con la politica a livello nazionale ed internazionale.
  4. Sostenere programmi di ricerca e studi focalizzati sulla gestione clinica della Thalassemia. Questo si dovrà ottenere attraverso la pubblicazione di linee guida sulla gestione clinica della Thalassemia, la partecipazione a conferenze scientifiche e fornendo borse di studio ai medici specializzati dei paesi con priorità.

THALIA: Division of Labour

The THALIA project is divided into seven Work Packages, which are described in the tabs below:

WP1: Gestione del programma di lavoro

Il Programma di Lavoro 1 (WP1) ha lo scopo di rendere il progetto operativo, rispettando i tempi, ad elevato livello qualitativo, all’interno di limiti economici prestabiliti ed in comunicazione con la CE, coprendo tutti gli aspetti della gestione di THALIA2018 (operativi, economici, rischi), e la relazione finale. I risultati attesi del WP sono una relazione in corso d’opera ed un Report periodico (Annuale) che dovrà comprendere Il Piano Operativo di THALIA2018, un manuale di consultazione rapida per i membri dello staff di TIF sul loro lavoro annuale.

WP2: Formazione (Punto I)

Il Programma di Lavoro 2 (WP2) ha lo scopo di continuare e rafforzare la formazione dei pazienti/genitori e dei professionisti sanitari, e le capacità, la competenza e la rete dei pazienti all’interno e attraverso i paesi e le regioni d’Europa. Sono previste alcune attività suddivise in tre categorie:

  1. a) Strumenti di formazione online per i pazienti e i professionisti sanitari europei (Piattaforma Formativa per Professionisti Sanitari; Piattaforma Formativa per i Pazienti; Biblioteca Digitale TIF);
  2. b) Corsi di capacity building per i pazienti, professionisti sanitari e volontari francesi (Corso di Capacity Building per associazioni stabilite di recente e pazienti; Corso di Capacity Building per professionisti sanitari; Tirocinii per volontari ESC) e
  3. c) Borse di Studio per medici dell’UE (Renzo Galanello Fellowship Programme).

WP3: Aumento della Consapevolezza (Punto II)

Il Programma di Lavoro 3 (WP3) ha lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla thalassemia e sull’importanza del trattamento ottimale nella società e fra i gruppi cui si rivolge THALIA a livello nazionale ed europeo, principalmente portatori sani e pazienti con Thalassemia, professionisti sanitari nei campi dell’Ematologia e della Pediatria e politici a livello nazionale ed europeo e promuovere importanti attività con le associazioni nazionali. A questo scopo, il sito web della TIF sarà tradotto in Francese, Tedesco, Greco, Italiano ed Arabo entro la fine del 2018 e sarà arricchito di contenuti dal Thalassemia Video Challenge. La Piattaforma “Thalassaemia Patients Connect” e “THALIA Mobile App” verranno utilizzate per raggiungere i pazienti europei, mentre sarà predisposta e divulgata una Guida Tascabile per i Professionisti Sanitari.

WP4: Politica, Advocacy (Punto III)
Il Programma di Lavoro 4 (WP4) ha lo scopo di dare priorità ai disordini dell’emoglobina ed al loro controllo (prevenzione e gestione) a livello internazionale (Nazioni Unite-ONU) ed europeo (Unione Europea-UE). TIF lavorerà con approccio simultaneo dell’alto e dal basso, per accrescere la consapevolezza tra le istituzioni europee ed internazionali (Micro-campagna sulla crisi siriana e la diffusione della thalassemia), per creare strumenti di qualità per i sistemi sanitari nazionali (Architettura di un registro elettronico europeo per la Thalassaemia) e per consapevolizzare i pazienti attraverso la creazione di associazioni, dovunque ci siano pazienti (nuove associazioni nazionali di Thalassemia) ed attraverso lo scambio di buone pratiche tra le stesse (Programma di Gemellaggio europeo TIF).

WP5: Ricerca (Punto IV)
Il Programma di Lavoro 5 (WP5) ha lo scopo di sostenere programmi di ricerca e studi focalizzati sul miglioramento del trattamento e sulla cura definitiva. Attraverso il WP5, TIF informerà i pazienti sui trials clinici utilizzando i suoi strumenti formativi ed investirà sulla creazione di un Registro Elettronico Europeo-esteso sulla Salute. Inoltre, verrà data ulteriore visibilità alle Linee Guida TIF per la gestione clinica della thalassemia attraverso la loro pubblicazione in riviste accademiche ed esperti TIF parteciperanno a conferenze scientifiche per aumentare la consapevolezza tra la comunità dei ricercatori sulla thalassemia e le emoglobinopatie.

WP6: Divulgazione dei Risultati

Il Programma di Lavoro 6 (WP6) ha lo scopo di fornire massima visibilità e diffusa consapevolezza della visione di THALIA e del programma di attività attraverso lo sviluppo di una strategia di comunicazione. Tutti gli interlocutori ed i gruppi di riferimento (pazienti, professionisti sanitari e politici) verranno attivamente coinvolti fin dall’inizio del progetto, così da creare consapevolezza per il Programma di Lavoro del TIF, ricevere un ritorno e massimizzare l’impatto delle attività e dei risultati di THALIA. È previsto un certo numero di attività da mettere in atto: a) media online (sito web, pagine sui social-media, newsletter, email), b) media tradizionali (articoli, apparizioni televisive) e c) eventi (conferenze stampa).

WP7: Valutazione THALIA2018

Il Programma di Lavoro 7 (WP7) ha lo scopo di stabilire e coordinare meccanismi di valutazione esterni ed interni che valuteranno il programma di lavoro in corso, la qualità dei risultati, l’acquisizione degli obiettivi e l’impatto. THALIA2018 sarà valutato internamente dal Board of Directors e dal Direttore Esecutivo che stilerà una Relazione Valutativa Interna. La valutazione esterna del lavoro sarà assegnata ad una parte terza indipendente che stilerà una relazione complessiva.

THALIA è co-finanziato dal Terzo Programma della Salute dell’Unione Europea sotto l’Accordo Specifico di Finanziamento (SGA) No 824224.