Registro elettronico dei pazienti affetti specificamente da talassemia
È stato completato uno studio pilota presso il Centro Talassemia di Nicosia, con il caricamento di dati relativi a 390 pazienti affetti da β-talassemia major. I risultati dell’analisi dei dati sono stati presentati in un seminario tenutosi a Cipro il 20 ottobre 2011.
Questo progetto ha permesso alla TIF di convalidare le funzionalità del software utilizzato, in modo da fornire ai pazienti di tutto il mondo un servizio mirato allo sviluppo di registri elettronici. Prima di rendere disponibile il software in altri paesi, vanno ancora risolti numerosi problemi riguardanti le licenze e la manutenzione .
Questo software, denominato “J-Anemia”, gestisce un registro sanitario elettronico (EHCR), ed è rivolto agli operatori sanitari che hanno in cura pazienti con β-talassemia. J-Anemia è un ambiente modulare che può essere ampliato e personalizzato per rispondere a specifiche esigenze di analisi dei dati. Comprende moduli specifici per svolgere funzioni come l’osservazione e la valutazione di esami radiologici di cardiologia, endocrinologia, epatologia e neurologia, per citarne solo alcuni.
