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Centri di riferimento per le emoglobinopatie

Si tratta di uno dei nuovi progetti della TIF intrapresi per il 2013. Il suo obiettivo è quello di sviluppare un database dei centri di riferimento per le emoglobinopatie in tutto il mondo, mappando i servizi che vengono forniti ai pazienti. Si tratta di un’estensione delle informazioni compilate nel progetto ENERCA-3 e tramite la delibera di EUCERD, che si concentra sulla promozione e sul collegamento in rete di una serie di centri di riferimento in tutta Europa.

La TIF estenderà questo progetto al resto del mondo: attraverso un questionario completo, sarà possibile studiare la qualità e le metodologie dei trattamenti. I dati dovranno essere raccolti dai centri di collaborazione e di riferimento dell’OMS in tutti i 60 paesi in cui si trovano i membri della TIF.

Il questionario è attualmente in via di distribuzione in tutto il mondo, e le risposte saranno monitorate fino alla fine di agosto 2013. Questo database di informazioni aiuterà a identificare i centri di terapia che soddisfano o si avvicinano ai criteri stabiliti da EUCERD per i centri di riferimento a cui sarà possibile rivolgersi per creare una rete di collaborazione. Ciò consentirà lo scambio di esperienze e competenze tra i centri di riferimento a livello mondiale.