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Rete europea per le anemie rare

La TIF ha svolto un ruolo di primo piano come partner nel progetto ENERCA (Rete europea per le anemie rare e congenite) finanziato dalla Commissione europea. Il progetto si prefigge di riunire gli esperti del settore per migliorare i servizi di sanità pubblica nel campo delle anemie rare. Più in particolare, l’iniziativa mira a identificare i criteri e sostenere gli sforzi nazionali ed europei per istituire, in tutta l’UE, nuovi centri di riferimento e/o rafforzare quelli esistenti per le anemie rare, comprese le emoglobinopatie. L’obiettivo è quello di sviluppare una rete europea di centri di riferimento sulle anemie rare.

Il risultato finale di questa fase del progetto sarà un libro bianco sui requisiti che dovranno caratterizzare i centri di riferimento o di competenza sulle anemie rare. Nel formulare le raccomandazioni, sono state prese in considerazione le aspettative dei pazienti nei confronti di tali centri, in base alle risposte fornite dagli stessi pazienti in un apposito questionario.

Sito ufficiale ENERCA

 

e-ENERCA

La TIF si sta preparando al convegno per l’inaugurazione di un nuovo progetto, meglio noto come “I nuovi servizi di e-health per la Rete europea sulle anemie rare e congenite” (“e-ENERCA”). Il progetto è finanziato dall’Agenzia esecutiva della Commissione europea per la salute e i consumatori, nell’ambito dell’invito a presentare proposte del 2012, secondo programma di azione comunitaria in materia di salute (2008-2013).

L’obiettivo generale del progetto e-ENERCA è assicurare l’accesso di professionisti e pazienti allo stesso livello di servizi, indipendentemente dal paese di attività dei medici e dal paese di origine dei pazienti. A tal fine, saranno sviluppati diversi strumenti e-health di tecnologia dell’informazione e della comunicazione, al fine di raccogliere dati clinici ed epidemiologici in tutta Europa. Ciò consentirà di condividere conoscenze e competenze tra gli stati membri, con la prospettiva di misure specifiche per l’inclusione dei nuovi stati membri dell’UE.

La TIF è alla guida del pacchetto di attività sulla sorveglianza epidemiologica europea delle principali anemie rare, che mira a sviluppare un servizio di registro elettronico centralizzato per i pazienti con malattie da emoglobina.