Banca dati epidemiologica sulle malattie da emoglobina

Il progetto epidemiologico della TIF si concentra sulla raccolta di informazioni riguardanti le percentuali di soggetti portatori, le nascite premature e lo stato attuale delle strategie di controllo dell’emoglobinopatia nei sistemi sanitari dei paesi membri della TIF per β- e α-talassemia, HbE e anemia falciforme, le cui combinazioni costituiscono l’obiettivo principale di questo lavoro. Sono stati confrontati i dati del PIL, della spesa sanitaria pro capite e delle malattie, e sono stati messi in evidenza i passi più importanti da compiere a livello mondiale per promuovere la lotta contro le malattie non trasmissibili, comprese le malattie da emoglobina.

La seconda fase del progetto, che è iniziata alla fine del 2011 e dovrebbe continuare fino al 2013, è dedicata al completamento delle informazioni sulla β-talassemia e continuerà a raccogliere informazioni su anemia falciforme e HbH, per realizzare un’aggiornata banca dati epidemiologica sulle malattie da emoglobina clinicamente più significative. In particolare, ciò consente alle comunità di pazienti e genitori di ricevere dati costantemente aggiornati dai gruppi di esperti e ricercatori medico-scientifici impegnati nel settore. Questi dati sono necessari non solo per meglio impostare e sostenere le attività della TIF, ma anche per fornire informazioni alle principali agenzie delle Nazioni Unite, compresa l’OMS. L’obiettivo è quello di dare priorità alle malattie da emoglobina nelle agende sanitarie nazionali, regionali e internazionali, sottolineando la rilevanza di queste patologie.

Inoltre, tutti gli archivi elettronici e cartacei riguardanti i membri della TIF, nonché i paesi e le organizzazioni cooperanti, sono stati aggiornati per includere quanto segue:

• Dati epidemiologici
• Revisione dei sistemi sanitari
• Risultati/impegni/piani comuni
• Ricerca di pubblicazioni (periodo 2007-2012).