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Thal e-Course per pazienti e genitori

Thal e-Course for patients and parents

“… Poco è stato fatto per preparare i pazienti alla gestione a lungo termine della malattia. Affrontano molte sfide nel far fronte al disagio e alla disabilità e svolgono regolarmente programmi di trattamento. Devono modificare il proprio comportamento per ridurre al minimo gli effetti indesiderati, adeguando la loro vita sociale e lavorativa per affrontare la sintomatologia, i limiti funzionali e le conseguenze emotive. Affinché la cura sia efficace, devono diventare esperti nell’interpretare e segnalare i sintomi, valutando le tendenze e l’andamento della malattia e partecipando con gli operatori sanitari alle decisioni su come gestirla.”

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

About the Thal e-Course

Obiettivo generale

Obiettivo generale

L’obiettivo generale di questa iniziativa di formazione è sviluppare nei pazienti talassemici la conoscenza della malattia, al fine di fornire loro le competenze, la fiducia e la motivazione per prendere decisioni significative. Ciò consentirà loro di svolgere un ruolo chiave non solo nel processo decisionale sanitario che riguarda la loro salute, ma anche nel più ampio contesto della politica sanitaria nazionale.

Obiettivi specifici

Obiettivi specifici

Gli obiettivi di apprendimento specifici per i pazienti che termineranno la formazione sono:

  1. L’acquisizione di una conoscenza approfondita della propria patologia, nonché di prognosi, complicanze, opzioni di trattamento, studi clinici, di ricerca e altri servizi di assistenza e supporto psicosociale.
  2. Lo sviluppo delle capacità necessarie per gestire efficacemente la malattia.
  3. L’acquisizione delle conoscenze necessarie per valutare le opzioni di cura e i nuovi trattamenti.
  4. Lo sviluppo della comprensione di importanti questioni normative, come la sicurezza e i diritti dei pazienti.
  5. Lo sviluppo delle competenze e della fiducia necessarie per attuare un’efficace collaborazione con i medici e altri operatori sanitari.
  6. Lo sviluppo delle competenze necessarie per affrontare e gestire meglio la vita quotidiana: risoluzione dei problemi, definizione degli obiettivi, processo decisionale, utilizzo efficace delle risorse, gestione di dolore, fatica, rabbia, depressione ecc.


Risultati desiderati e strategia di valutazione

Risultati desiderati e strategia di valutazione

La valutazione avverrà attraverso questionari e interviste di follow-up con i pazienti che hanno completato i corsi di formazione, per stabilire in che misura questi pazienti percepiscono l’impatto della formazione ricevuta sulle proprie conoscenze, nonché su autostima, fiducia e altri aspetti menzionati nei suddetti obiettivi. Questi aspetti saranno valutati attraverso studi di follow-up a 3 e 5 anni dall’inizio del programma.

La visione di un efficace 'Programma pazienti esperti'

La visione di un efficace 'Programma pazienti esperti'

Incrementare il numero di pazienti con malattie croniche che siano informati sulla propria patologia e sui farmaci, che si sentano responsabilizzati nel rapporto con gli operatori sanitari e che abbiano una maggiore autostima.

Un maggior numero di persone contribuisce con le proprie idee e capacità a un ulteriore miglioramento dei servizi.

Incrementare il numero di pazienti la cui salute migliora o rimane stabile in termini di condizioni cliniche.

Incrementare il numero di pazienti che possono gestire efficacemente aspetti specifici della patologia.

I pazienti che diventano esperti tendono a manifestare un livello di disabilità meno grave e a sviluppare delle capacità che gli consentono di far fronte alle conseguenze emotive della malattia.

Incrementare il numero di persone che ottengono e mantengono un’occupazione; incrementare il numero di pazienti che utilizzano con successo servizi sanitari e strategie di promozione della salute.


Il Thal e-course in diapositive Visit the platform Leggi la pubblicazione del Thal e-Course

Contesto generale

Negli ultimi anni si è verificato un cambiamento fondamentale sia nella percezione che nella gestione delle malattie, specialmente quelle croniche. Si riconosce sempre più che il paziente dovrebbe svolgere un ruolo chiave nella gestione di tali patologie. Questo è possibile solo se i pazienti sono coinvolti attivamente come partner alla pari. Solo pazienti pienamente informati, che conoscono la propria patologia, il proprio trattamento olistico e i propri diritti come pazienti e cittadini, possono partecipare attivamente e contribuire alle decisioni sulla propria salute. Inoltre, la considerazione della prospettiva dei pazienti ha svolto un ruolo fondamentale nel miglioramento dei servizi sanitari. I pazienti esperti sono in grado di contribuire a tali sforzi nel contesto più ampio dei problemi di salute pubblica, qualità della vita e diritti umani, sia a livello nazionale che internazionale.

L’istituzione del “Programma pazienti esperti” costituisce un importante componente del progetto TIF “Avvicinarsi al paziente” avviato nel 2007, che mira a diffondere informazioni di rilievo sulla malattia e sul trattamento dei pazienti talassemici in tutto il mondo. L’obiettivo è quello di consentire ai pazienti di prendere decisioni importanti, significative e tempestive sulla propria salute e qualità della vita.


Il Programma pazienti esperti mira a responsabilizzare i pazienti talassemici in tutto il mondo, per consentirgli di acquisire una migliore comprensione della malattia. L’obiettivo è fare in modo che i pazienti siano in grado di partecipare in maniera significativa al processo decisionale sulle cure mediche e sull’assistenza in generale. L’aspetto principale del programma consiste nello sviluppare nei pazienti una serie di conoscenze a un livello che sia loro accessibile, attraverso un percorso formativo che possa comunicare informazioni affidabili e di rilievo. E il mezzo con il quale la TIF si propone di raggiungere questo obiettivo è il Thal e-Course.

I destinatari di questa iniziativa di formazione sono i pazienti talassemici e, per esteso, i loro genitori e familiari, in virtù del loro ruolo di assistenti e potenziali sostenitori di una prevenzione efficace e di una gestione qualitativa della malattia in ogni paese colpito..
Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16? You are eligible! Sign up for the Thal e-Course

CLASS SCHEDULE

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 participants

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 participants

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 participants

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 participants

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

 

NB: In ogni gruppo del corso cerchiamo di avere una rappresentanza mondiale dei pazienti con β-talassemia (la forma di talassemia oggetto del corso), possibilmente membri di un’associazione. Ciò facilita lo sviluppo di una tutela su base nazionale che consenta di lottare per una migliore qualità dell’assistenza in tutti i paesi colpiti. Visita la piattaforma

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