“Thal e-Course” per pazienti e genitori

L’obiettivo generale di questa iniziativa di formazione è sviluppare le conoscenze dei pazienti sulla talassemia al fine di dare loro le capacità, la fiducia e la motivazione per prendere decisioni significative e svolgere un ruolo chiave come partner nel processo decisionale sanitario che riguarda la propria salute, ma anche nel contesto più ampio del processo decisionale della politica sanitaria nazionale.

Gli obiettivi di apprendimento specifici per i pazienti che completeranno la formazione comprendono:

1. L’acquisizione di conoscenze approfondite su: patologia, prognosi, complicanze, opzioni di trattamento, ricerca e sperimentazioni cliniche, altri servizi di assistenza, supporto psicosociale.
2. Lo sviluppo delle competenze necessarie per autogestire efficacemente la propria condizione clinica.
3. L’acquisizione delle conoscenze necessarie per valutare le opzioni di assistenza e i nuovi trattamenti.
4. Lo sviluppo di una comprensione di importanti questioni politiche, come la sicurezza e i diritti dei pazienti.
5. Lo sviluppo delle competenze e della fiducia necessarie per sviluppare collaborazioni efficaci con medici e altri professionisti della salute.
6. Lo sviluppo delle competenze necessarie per affrontare e gestire al meglio la vita quotidiana: risoluzione dei problemi, definizione degli obiettivi, gestione del processo decisionale, utilizzo efficace delle risorse, gestione di dolore, affaticamento, rabbia, depressione, ecc.

La valutazione avverrà attraverso questionari e interviste di follow-up con i pazienti che hanno completato i percorsi formativi, per valutare in che misura la formazione ricevuta abbia avuto un impatto su conoscenze, autostima, fiducia e altri aspetti della loro vita, citati fra gli obiettivi di cui sopra. Questi aspetti saranno valutati attraverso studi di follow-up 3 e 5 anni dopo l’avvio del programma.

Accrescere il numero di pazienti con malattie croniche che vengono informati sulla propria patologia e sulla cura, che si sentano responsabilizzati nel loro rapporto con gli operatori sanitari e abbiano una maggiore autostima;

Più persone contribuiscono con le proprie competenze e intuizioni all’ulteriore miglioramento dei servizi;

Aumentare il numero di pazienti la cui salute migliora o le cui condizioni cliniche rimangono stabili; Aumentare il numero di pazienti in grado di gestire efficacemente aspetti specifici della propria patologia;

Diventando esperti è probabile che i pazienti siano meno esposti e sviluppino abilità che permettono loro di far fronte anche alle conseguenze emotive della malattia;

Aumentare il numero di pazienti che ottiene e mantiene un impiego;
Aumentare il numero di pazienti che utilizza con successo i servizi sanitari e le strategie di promozione della salute.

È possibile accedere alla piattaforma e-Academy della TIF tramite questo link.