Thalassaemia Patients Connect

Il progetto Thalassemia Patients Connect (TPC) lanciato dalla Federazione Internazionale Talassemia (TIF), si propone di fornire uno spazio di comunicazione condiviso, dando ai singoli pazienti ed alle associazioni di pazienti di tutto il mondo l’opportunità di interagire, chiedere e condividere informazioni sulla talassemia.
Lo spazio di comunicazione include un forum di discussione, una pagina Facebook, un gruppo di chat WhatsApp, un canale YouTube e Twitter, tutti sotto il nome di Thalassemia Patients Connect.
Pazienti con personalità eccezionali con esperienza nazionale ed internazionale moderano la discussione su tutti i canali. I membri del Gruppo di esperti per l’assistenza telefonica ai pazienti vivono tutti in paesi dell’Europa e dell’America ed applicano le politiche della TIF. Sono così in grado di fornire informazioni attendibili in merito a posizioni ufficiali. Il team della TIF ha anche contattato consulenti medici che hanno accettato di condividere la propria esperienza con la comunità TPC, offrendo conoscenze e competenze affidabili a coloro che ne hanno bisogno. Gli amministratori ed i moderatori sono responsabili di indirizzare domande e richieste di consulenza medica ai consulenti medici del team.
Di più sulla piattaforma
Il Forum è a disposizione gratuitamente di tutti i pazienti e dei rappresentanti delle Associazioni che desiderano partecipare alle discussioni. Discussioni più lunghe e coerenti su argomenti di interesse per i pazienti talassemici.
Visita il Forum«Com’è il trattamento lì da voi?» «I pazienti traggono davvero vantaggio delle conferenze a cui partecipano? Ha un impatto su di noi?» Domande e risposte in tempo reale da pazienti a pazienti.
Unisciti al gruppo WhatsAppMantieni le comunicazioni e sarai aggiornato sullo stato della talassemia in tutto il mondo! Fai domande, visualizza le notizie dei pazienti, commenta e ascolta gli altri pazienti di tutto il mondo.
Seguici su FacebookUn gruppo chiuso di Facebook, gestito esclusivamente da pazienti talassemici “veterani”, per discutere di questioni delicate in modo semplice e confidenziale. Impara e tieniti aggiornato sugli ultimi sviluppi, come li percepiscono i pazienti stessi.
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