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NUOVO WEBINAR: Il Valore Della Patient Advocacy Per Migliorare La Cura Delle Emoglobinopatie

In celebrazione della Giornata Internazionale della Talassemia 2022, la Federazione Internazionale della Talassaemia (TIF) e la Fondazione Italiana ”L.Giambrone” per la guarigione dalla talassemia (FITHAD) uniscono le forze per uno speciale evento virtuale, intitolato ”Il Valore della Patient Advocacy per Migliorare la Cura delle Emoglobinopatie” che si svolgerà sabato, 7 maggio 2022, alle ore 15:30-18:00 CET.

L’obiettivo di questo incontro, che riunisce eminenti specialisti in emoglobinopatie ed esperti difensori dei pazienti provenienti dall’Italia e da altri paesi, è quello di evidenziare il valore fondamentale della patient advocacy nel consentire la partecipazione attiva e significativa dei pazienti ai processi decisionali riguardanti la loro condizione e nel raggiungere un’assistenza più inclusiva e accessibile per se stessi e le loro comunità.

L’evento si terrà in lingua italiana e inglese. Verrà fornita la traduzione simultanea.

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La Patient Advocacy per la Talassemia in Italia

Nonostante sia considerata una malattia rara in Europa, la talassemia è una condizione autoctona in Italia con un’elevata prevalenza principalmente nelle regioni meridionali, Sardegna e Sicilia. Al giorno d’oggi, è diffuso quasi ovunque nel paese.

Questo disturbo è stato ufficialmente riconosciuto come un problema di salute pubblica dal Ministero della Salute negli anni ’60, pertanto è stato implementato un programma di prevenzione per rilevare i portatori sani. Le organizzazioni dei pazienti hanno lavorato sia a livello locale che nazionale dalla metà degli anni ’70 per facilitare l’integrazione dei pazienti nel contesto sociale, scolastico e lavorativo, per migliorare la qualità delle cure e dei servizi sanitari per la specifica popolazione e per implementare il più possibile un buon approccio multidisciplinare, almeno nei maggiori centri di talassemia. Oggi, l’assistenza completa è fornita gratuitamente per ogni paziente in tutto il paese.

Basandosi sul successo di quanto ottenuto in passato, le associazioni di pazienti oggigiorno sono meno inclini a lavorare per migliorare quelle aree che devono ancora essere affrontate per mantenere un livello adeguato di cure, assistenza sociale e di altro tipo, in particolare nel campo della difesa. Tutto ciò considerato, lo scopo di questo evento congiunto è quello di diffondere nella comunità dei pazienti italiani il valore dell’advocacy in termini di costruzione di capacità e conoscenze sulla loro condizione, rafforzando le collaborazioni con i decisori e diventando in grado, come tale, di giocare un ruolo fondamentale nelle discussioni che aiuterà a ottenere ciò che è richiesto dalle loro comunità.

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