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Programma di certificazione della TIF

Centri di collaborazione TIF per le emoglobinopatie 

Migliorare la qualità delle cure nelle malattie da emoglobina in tutto il mondo: un impegno a lungo termine della TIF

 

 

Non esiste un meccanismo organizzato a livello internazionale e focalizzato sulla malattia, che operi con criteri chiaramente definiti e basati su prove scientifiche per dare conto della qualità, della valutazione continua e del miglioramento delle prestazioni nei centri di trattamento delle malattie da emoglobina a livello internazionale. Di conseguenza, esistono grandi disuguaglianze nell’assistenza che i pazienti con emoglobinopatie ricevono nei paesi colpiti. I centri di riferimento per le emoglobinopatie si trovano principalmente nelle economie sviluppate dei paesi occidentali. Non esistono reti unificate che, attraverso lo scambio di conoscenze e competenze, consentano di raggiungere una standardizzazione delle cure su scala mondiale.

 

LA PROPOSTA DELLA TIF

Nel 2017, la Federazione Internazionale Talassemia (TIF) ha lanciato un programma di certificazione su base volontaria, rivolto ai centri di trattamento delle emoglobinopatie, distribuiti a livello internazionale, finalizzato a:

  • promuovere la standardizzazione delle cure tra i centri di terapia di tutto il mondo;
  • migliorare la responsabilità di ciascun centro riguardo al servizio fornito ai pazienti;
  • garantire livelli di prestazione ottimali nella cura delle emoglobinopatie in tutto il mondo.

 

SERVIZI

Attraverso questo programma di certificazione, la TIF fornisce:

  • Verifica in loco delle prestazioni del centro di riferimento da parte di revisori esterni in merito alla qualità dei processi, degli esiti e delle strutture coinvolte nell’assistenza fornita ai pazienti affetti da emoglobinopatie.
  • Supporto tecnico e consigli al fine di migliorare e raggiungere i risultati desiderati.
  • Opportunità di collegamento in rete con altri centri regionali e internazionali per lo scambio di conoscenze e competenze.

Ai centri che completano il programma con successo viene rilasciato il certificato di Centro di riferimento e collaborazione TIF per le emoglobinopatie, e viene fornito un supporto tecnico basato sulle esigenze, nonché raccomandazioni personalizzate per un miglioramento continuo, al fine di raggiungere i risultati desiderati.

Il certificato è valido per un periodo di 2 anni, trascorsi i quali il gruppo incaricato della valutazione tornerà nel centro in questione per garantire che venga mantenuta la qualità dell’assistenza.

PRINCIPALI OBIETTIVI

  1. Fornire pareri e consulenze scientifiche autorevoli su argomenti chiave nella gestione clinica, come tecniche diagnostiche accurate, sicurezza del sangue, corretto monitoraggio del ferro e trattamento delle complicanze attraverso un approccio multidisciplinare. L’obiettivo è ottenere un miglioramento continuo nella gestione delle emoglobinopatie all’interno dei sistemi sanitari di tutto il mondo.
  2. Fornire un meccanismo per la valutazione tra pari interna ed esterna che sia mirato all’eccellenza, garantendo la responsabilità di ciascun centro di riferimento riguardo al servizio fornito ai pazienti talassemici.
  3. Dispiegare una rete internazionale di centri di riferimento per la prestazione di servizi sanitari di qualità per le emoglobinopatie in tutto il mondo.
  4. Migliorare la sicurezza del paziente e del programma di terapia in tutte le attività e iniziative.
  5. Facilitare l’accesso di tutti i pazienti a una gestione competente della malattia e contribuire alla riduzione delle disuguaglianze nelle cure prestate ai pazienti.
  6. Fornire opportunità di addestramento e formazione al personale dei centri di terapia, per stimolare gli sforzi di miglioramento della qualità di ciascuna struttura.. I centri secondari avranno la possibilità di inviare il proprio personale nei centri certificati, per l’addestramento e la formazione medica continua.
  7. Fornire opportunità di collegamento in rete con altri centri di terapia regionali e internazionali, beneficiando della formazione del personale e della tele-consultazione per consentire alle parti interessate di promuovere servizi di qualità a livello centrale, tramite i governi dei vari paesi.

Aumentare la fiducia della comunità nella cura della talassemia in tutti i paesi colpiti.

TIF SCIENTIFIC/ EVALUATION COMMITTEE

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, SCD Occupational Physician – Epidemiologist Visiting Scientist, Environmental and Occupational Medicine and Epidemiology Program, Department of Environmental Health, Harvard School of Public Health

ANDREAS POLYNIKIS, MD, PHD Public Health Expert, Ex-Officer, Ministry of Health, Republic of Cyprus

MICHAEL ANGASTINIOTIS MD, DCH Paediatrician ex- Director, WHO Collaborating Centre on Thalassaemia Ex-Director of the, Cyprus Thalassaemia Programme Medical Advisor, Thalassaemia International Federation

DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PHD Cardiologist, Assist. Professor, European University Cyprus Medical Advisor, Thalassaemia International Federation

ALI AL ASSAF, MD, MPH Executive Director, American Institute for Healthcare Quality Ex-Professor, University of Oklahoma, USA ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologist, Executive Director, Thalassaemia International Federation

JOHN PORTER, Professor, University College Hospital, Blood Diseases (clinical haematology), Joint Red Cell Unit, Sickle cell anaemia, Thalassaemia

ANTONIO PIGA, Professor, Thalassemia Centre-Pediatrics, University of Torino – San Luigi Gonzaga Hospital, Thalassemias and other hemoglobinopathies. Disorders of iron metabolism. Clinical trials on new iron chelators. Magnetic Biosusceptometry by SQUID.

Per una descrizione completa del programma di certificazione della TIF:

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Domande e risposte

Cos'è la certificazione?

Cos'è la certificazione?

La certificazione è un processo di standardizzazione che si svolge su base volontaria, durante il quale i centri di terapia interessati sono valutati da organismi di certificazione ufficiali per stabilire se e in che misura questi centri si conformano agli standard di cura accettati, cioè i criteri che, secondo le prove disponibili, consentono i migliori risultati possibili. La certificazione include anche una valutazione delle cure e dei servizi che i centri di terapia erogano in settori importanti come quelli relativi alla prevenzione e alla soddisfazione del paziente.

Perché richiedere lo status di centro di riferimento e collaborazione TIF?

Perché richiedere lo status di centro di riferimento e collaborazione TIF?

• Perché un centro di terapia sia collocato sulla mappa internazionale dei centri di collaborazione TIF e goda del riconoscimento internazionale.
• Per fare in modo che la TIF utilizzi i centri di terapia per la collaborazione a diversi progetti, compresa la ricerca, e indirizzi i pazienti a ciascuno di questi centri per ricevere il trattamento.
• Per ricevere un riscontro* sugli aspetti clinici e manageriali della cura della talassemia che caratterizzano centro di collaborazione candidato, al fine di migliorare e incrementare le prestazioni.
• Per contribuire, mediante attività congiunte svolte con la TIF, a migliorare la cura della talassemia in tutto il mondo.
• Per partecipare a programmi di collaborazione, con l’obiettivo di sostenere centri di terapia periferici o secondari.
• Per creare o unirsi a una rete di collaborazione con altri centri di eccellenza in tutto il mondo, in modo da scambiare competenze e svolgere progetti di ricerca congiunti.
• Per ricevere un certificato che possa essere utilizzato per soddisfare determinati requisiti stabiliti dal governo o dai donatori.
* Le linee guida di input e miglioramento saranno fornite dal gruppo di valutazione e certificazione della TIF.


Cosa comporta il processo di certificazione TIF?

Cosa comporta il processo di certificazione TIF?

Verifica in loco delle prestazioni da parte di revisori esterni: si tratta di un procedimento in cui i revisori esterni delle agenzie di certificazione determinano la misura in cui il centro di terapia candidato soddisfa gli standard di assistenza prestabiliti. Questo  procedimento viene pianificato in collaborazione con il centro interessato. La verifica in loco delle prestazioni rappresenta, per la struttura sanitaria, l’opportunità di far convalidare le proprie prestazioni da revisori esterni e ricevere consigli e indicazioni sui settori suscettibili di miglioramento. Lo scopo del comitato esterno di verifica è individuare i settori di eccellenza e quelli soggetti a miglioramento della qualità, fornire suggerimenti e intraprendere azioni che consentano di raggiungere gli standard desiderati.

Autovalutazione interna: il valore della certificazione risiede nell’autovalutazione interna a cui una struttura sanitaria si sottopone in preparazione della visita di verifica e nel processo di revisione tra pari (con il gruppo di valutazione) che fa parte della verifica in loco. Il principio dell’autovalutazione è la base fondamentale della certificazione; serve da meccanismo attraverso il quale una struttura può valutare le proprie prestazioni, su base continuativa, rispetto a una serie di standard sviluppati a livello nazionale o internazionale.


Su cosa si basano gli standard di qualità TIF per la cura dell'emoglobinopatia?

Su cosa si basano gli standard di qualità TIF per la cura dell'emoglobinopatia?

Gli standard di qualità TIF per la cura dell’emoglobinopatia sono stati sviluppati sulle premesse di:

  • Standard internazionali per le cure ambulatoriali – JCI 2015.
  • Standard generali – Comitato europeo di esperti sulle malattie rare (EUCERD).
  • Linee guida basate su prove specifiche della malattia.


Criteri di valutazione

Criteri di valutazione

Gli aspetti che saranno valutati durante le attività della squadra di certificazione sono:

  1. Amministrazione del centro di terapia, costruzione di sedi e infrastrutture, personale, finanza, ricerca, insegnamento, informazioni epidemiologiche, meccanismi di controllo e verifica.
  2. Supporto per il paziente: disponibilità di servizi, informazioni, coinvolgimento, documentazione, sicurezza e privacy, benessere.
  3. Qualità dell’assistenza clinica: qualità e sicurezza, diagnosi delle complicanze a lungo termine, trasfusioni di sangue, procedure di diagnosi, monitoraggio clinico (sovraccarico di ferro), trattamento, infezioni, serie di test, monitoraggio nutrizionale.
  4. Risultati riferiti dal paziente (interviste con pazienti trattati nel centro in questione, al fine di determinare la qualità del trattamento dal punto di vista del paziente).


Chi può presentare la domanda?

Chi può presentare la domanda?

Allo stato attuale, il programma di certificazione TIF è offerto su base volontaria a:

• Centri di trattamento della talassemia in tutto il mondo, siano essi centri per l’emoglobinopatia autonomi o non autonomi, attraverso la relativa gerarchia amministrativa.
• I ministeri della salute possono rivolgersi direttamente alla TIF per la certificazione di uno o più centri di terapia nel proprio paese, in quanto responsabili dell’attuazione di qualsiasi misura di miglioramento della qualità.


Come candidarsi?

Come candidarsi?

I centri di trattamento distribuiti a livello internazionale sono incoraggiati a richiedere questa valutazione tramite e-mail all’indirizzo thalassaemia@cytanet.com.cy.

Si applicano commissioni?

Si applicano commissioni?

Il processo di valutazione e il supporto tecnico sono offerti gratuitamente dalla TIF. Tuttavia vengono richiesti dei contributi all’atto di presentazione della domanda, per coprire le spese di viaggio e alloggio del gruppo di valutatori.

Qual è il periodo di validità di questa certificazione?

Qual è il periodo di validità di questa certificazione?

Il certificato e lo status di Centro di collaborazione TIF per le emoglobinopatie hanno una validità di 2 anni, a partire dalla data di certificazione. Al termine di questo periodo, il centro che desidera rinnovare la qualifica dovrà ripetere il processo di valutazione.

Chi sono i membri del gruppo scientifico/di valutazione?

Chi sono i membri del gruppo scientifico/di valutazione?

Comitato scientifico/di valutazione TIF
Dott. ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, SM, SCD, Medico del lavoro – Epidemiologo ricercatore ospite di Medicina ambientale e occupazionale e del Programma di epidemiologia, Dipartimento di Salute ambientale, Harvard School of Public Health
Dott. ANDREAS POLYNIKIS, PhD, Esperto di salute pubblica, Ex dirigente, Ministero della Salute, Repubblica di Cipro
Dott. MICHAEL ANGASTINIOTIS DCH, Pediatra ex-Direttore, Centro di collaborazione con l’OMS per la talassemia, Ex-Direttore del Cyprus Thalassemia Program, Consulente medico della Federazione Internazionale Talassemia
Dott. DIMITRIOS FARMAKIS, PHD Cardiologo, Professore associato, Consulente Medico dell’Università Europea di Cipro, Federazione Internazionale Talassemia
Dott. ALI AL ASSAF, MPH, Direttore esecutivo, Ex-Professore dell’American Institute for Healthcare Quality, Università dell’Oklahoma, USA
Dott.ssa ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologa, Direttrice esecutiva, Federazione internazionale Talassemia
Prof. JOHN PORTER, University College Hospital, Malattie del sangue (ematologia clinica), Unità congiunta sugli eritrociti, anemia falciforme e talassemia
Prof. ANTONIO PIGA, Centro di Talassemia-Pediatria, Università di Torino – Ospedale San Luigi Gonzaga, Talassemie e altre emoglobinopatie. Disturbi del metabolismo del ferro. Studi clinici su nuovi chelanti del ferro. Biosuscettometria magnetica SQUID.