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      IS BETA – THALASSAEMIA OR SICKLE CELL DISEASE IN YOUR PIPELINE?   LEARN ABOUT PATIENTS’ EXPECTATIONS, PERSPECTIVE, CHALLENGES AND BURDEN OF DISEASE BY ENGAGING WITH TIF’s INTERNATIONAL PATIENT ADVOCACY GROUP!   The Thalassaemia International Federation (TIF) is delighted to announce the establishment of TIF’s Patient Advocacy Group ...

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Banca dati epidemiologica sulle malattie da emoglobina

Il progetto epidemiologico della TIF si concentra sulla raccolta di informazioni riguardanti le percentuali di soggetti portatori, le nascite premature e lo stato attuale delle strategie di controllo dell’emoglobinopatia nei sistemi sanitari dei paesi membri della TIF per β- e α-talassemia, HbE e anemia falciforme, le cui combinazioni costituiscono l’obiettivo ...

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Centri di riferimento per le emoglobinopatie

Si tratta di uno dei nuovi progetti della TIF intrapresi per il 2013. Il suo obiettivo è quello di sviluppare un database dei centri di riferimento per le emoglobinopatie in tutto il mondo, mappando i servizi che vengono forniti ai pazienti. Si tratta di un’estensione delle informazioni compilate nel progetto ...

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Telemedicina

Il progetto “Chain of Trust” (“Catena di fiducia”) si è concentrato sulla costruzione della fiducia, facendo crescere l’accettazione delle soluzioni di telemedicina tra i pazienti e gli operatori sanitari. Il lancio ufficiale dell’iniziativa ha avuto luogo a Bruxelles e ha visto la partecipazione della TIF. Il progetto presenta due pacchetti ...

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Rete europea per le anemie rare

La TIF ha svolto un ruolo di primo piano come partner nel progetto ENERCA (Rete europea per le anemie rare e congenite) finanziato dalla Commissione europea. Il progetto si prefigge di riunire gli esperti del settore per migliorare i servizi di sanità pubblica nel campo delle anemie rare. Più in ...

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Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica

La TIF si è impegnata in un progetto congiunto con l’Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica (EUPATI), istituzione creata dal Forum europeo per la buona pratica clinica (EFGCP) e finanziata dall’UE. Si tratta di un’accademia guidata dai pazienti, che svilupperà materiale informativo corsi di formazione e una biblioteca pubblica in ...

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Infrastruttura elettronica per la rete di ricerca sulla talassemia

Il portale ITHANET è il sito di una comunità web dedicato alla talassemia e ad altre emoglobinopatie, che offre un’ampia gamma di servizi, tra cui aggiornamenti continui sulle conferenze in programma, nonché pubblicazioni e discorsi di rilievo. Incorpora inoltre un database di organizzazioni e reti che si occupano di emoglobinopatie ...

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Risonanza magnetica (RM)

L’assistenza clinica per la talassemia major è migliorata notevolmente negli ultimi tre decenni. Si è infatti registrato un sorprendente aumento dei tassi di sopravvivenza e della qualità della vita dei pazienti che vivono in paesi in cui tale assistenza è disponibile e accessibile a tutti. Tuttavia, la patologia cardiaca costituisce ...

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PROGETTO DOMAINE

Il progetto DOMAINE è un progetto europeo che mira a creare un approvvigionamento di sangue sicuro e adeguato, confrontando e raccomandando buone pratiche di gestione dei donatori. Dal 2008 al 2011, il progetto DOMAINE ha lavorato al miglioramento delle pratiche di gestione dei donatori in tutta Europa. I due principali ...

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