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Archivi Autore: tifwp

Sickle Cell Disease

ARU-1801 Gene Therapy (SCD)   Update: 31 January 2020 The U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted rare pediatric disease designation to ARU-1801, an experimental gene therapy for the treatment of sickle cell disease (SCD) and beta-thalassaemia. This designation means eligibility for a  priority review voucher once the FDA approves a biologics ...

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Apotransferrin

  Update: 31 January 2020 No update available   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 No update available.   Update: 30 May 2019  Apotransferrinhas a physiological role in the transportation and distribution of iron among the ...

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Banca dati epidemiologica sulle malattie da emoglobina

Il progetto epidemiologico della TIF si concentra sulla raccolta di informazioni riguardanti le percentuali di soggetti portatori, le nascite premature e lo stato attuale delle strategie di controllo dell’emoglobinopatia nei sistemi sanitari dei paesi membri della TIF per β- e α-talassemia, HbE e anemia falciforme, le cui combinazioni costituiscono l’obiettivo ...

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Centri di riferimento per le emoglobinopatie

Si tratta di uno dei nuovi progetti della TIF intrapresi per il 2013. Il suo obiettivo è quello di sviluppare un database dei centri di riferimento per le emoglobinopatie in tutto il mondo, mappando i servizi che vengono forniti ai pazienti. Si tratta di un’estensione delle informazioni compilate nel progetto ...

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Telemedicina

Il progetto “Chain of Trust” (“Catena di fiducia”) si è concentrato sulla costruzione della fiducia, facendo crescere l’accettazione delle soluzioni di telemedicina tra i pazienti e gli operatori sanitari. Il lancio ufficiale dell’iniziativa ha avuto luogo a Bruxelles e ha visto la partecipazione della TIF. Il progetto presenta due pacchetti ...

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Ferroportin inhibitors

VIT-2763   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 Results announced during 24th Annual Congress of the European Hematology Association show that treatment with single and multiple oral doses of VIT-2763 were well tolerated in healthy subjects, ...

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SLN-124

  Update: 31 January 2020 No update available   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 No update available.   Update: 30 May 2019 No update available.   Update: 29 March 2019 SLN124 has been submitted to ...

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Rete europea per le anemie rare

La TIF ha svolto un ruolo di primo piano come partner nel progetto ENERCA (Rete europea per le anemie rare e congenite) finanziato dalla Commissione europea. Il progetto si prefigge di riunire gli esperti del settore per migliorare i servizi di sanità pubblica nel campo delle anemie rare. Più in ...

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Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica

La TIF si è impegnata in un progetto congiunto con l’Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica (EUPATI), istituzione creata dal Forum europeo per la buona pratica clinica (EFGCP) e finanziata dall’UE. Si tratta di un’accademia guidata dai pazienti, che svilupperà materiale informativo corsi di formazione e una biblioteca pubblica in ...

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