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Archivi Autore: tifwp

Banca dati epidemiologica sulle malattie da emoglobina

Il progetto epidemiologico della TIF si concentra sulla raccolta di informazioni riguardanti le percentuali di soggetti portatori, le nascite premature e lo stato attuale delle strategie di controllo dell’emoglobinopatia nei sistemi sanitari dei paesi membri della TIF per β- e α-talassemia, HbE e anemia falciforme, le cui combinazioni costituiscono l’obiettivo ...

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Centri di riferimento per le emoglobinopatie

Si tratta di uno dei nuovi progetti della TIF intrapresi per il 2013. Il suo obiettivo è quello di sviluppare un database dei centri di riferimento per le emoglobinopatie in tutto il mondo, mappando i servizi che vengono forniti ai pazienti. Si tratta di un’estensione delle informazioni compilate nel progetto ...

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Telemedicina

Il progetto “Chain of Trust” (“Catena di fiducia”) si è concentrato sulla costruzione della fiducia, facendo crescere l’accettazione delle soluzioni di telemedicina tra i pazienti e gli operatori sanitari. Il lancio ufficiale dell’iniziativa ha avuto luogo a Bruxelles e ha visto la partecipazione della TIF. Il progetto presenta due pacchetti ...

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Rete europea per le anemie rare

La TIF ha svolto un ruolo di primo piano come partner nel progetto ENERCA (Rete europea per le anemie rare e congenite) finanziato dalla Commissione europea. Il progetto si prefigge di riunire gli esperti del settore per migliorare i servizi di sanità pubblica nel campo delle anemie rare. Più in ...

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Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica

La TIF si è impegnata in un progetto congiunto con l’Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica (EUPATI), istituzione creata dal Forum europeo per la buona pratica clinica (EFGCP) e finanziata dall’UE. Si tratta di un’accademia guidata dai pazienti, che svilupperà materiale informativo corsi di formazione e una biblioteca pubblica in ...

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Infrastruttura elettronica per la rete di ricerca sulla talassemia

Il portale ITHANET è il sito di una comunità web dedicato alla talassemia e ad altre emoglobinopatie, che offre un’ampia gamma di servizi, tra cui aggiornamenti continui sulle conferenze in programma, nonché pubblicazioni e discorsi di rilievo. Incorpora inoltre un database di organizzazioni e reti che si occupano di emoglobinopatie ...

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Risonanza magnetica (RM)

L’assistenza clinica per la talassemia major è migliorata notevolmente negli ultimi tre decenni. Si è infatti registrato un sorprendente aumento dei tassi di sopravvivenza e della qualità della vita dei pazienti che vivono in paesi in cui tale assistenza è disponibile e accessibile a tutti. Tuttavia, la patologia cardiaca costituisce ...

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PROGETTO DOMAINE

Il progetto DOMAINE è un progetto europeo che mira a creare un approvvigionamento di sangue sicuro e adeguato, confrontando e raccomandando buone pratiche di gestione dei donatori. Dal 2008 al 2011, il progetto DOMAINE ha lavorato al miglioramento delle pratiche di gestione dei donatori in tutta Europa. I due principali ...

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