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I pilastri dell’attività

Il lavoro e la missione della Federazione nell’affrontare efficacemente le esigenze della famiglia mondiale dei talassemici si basano su cinque pilastri:

  1. Creazione di nuove associazioni nazionali di pazienti e genitori di talassemici e la promozione delle associazioni esistenti in tutto il mondo. L’obiettivo è trasformare pazienti e genitori in partner competenti, efficienti e con uguali potenzialità nello sforzo per raggiungere nuovi traguardi attraverso percorsi formativi per la costruzione di capacità e competenze.
  2. Sviluppo e il continuo aggiornamento e miglioramento di un programma formativo basato su quattro componenti:
    • organizzazione di eventi formativi a livello nazionale, regionale e internazionale;
    • organizzazione di eventi formativi nel corso delle visite di delegazione;
    • preparazione, pubblicazione, traduzione e distribuzione di materiale formativo/di sensibilizzazione/di comunità;
    • promozione di corsi accademici/borse di studio e preceptorship.
  3. Collaborazioni/reti/associazioni con i servizi sanitari nazionali e altre istituzioni sanitarie o medico-scientifiche importanti o altre associazioni medico-scientifiche, comprese quelle che si occupano di patologie diverse dalla talassemia, a livello nazionale, europeo e internazionale.
  4. Impegno o contributo per progetti mirati a migliorare ulteriormente le politiche esistenti o a sviluppare quelle innovative, nonché a esprimere il punto di vista della TIF. Ciò avviene attraverso lo sviluppo e la promozione di documenti di posizione su argomenti e problemi cruciali, relativi alla qualità della vita, della salute e della sicurezza dei pazienti, nonché alla qualità delle nuove terapie.
  5. Sostegno e contributo alla ricerca e ai programmi scientifici, per un ulteriore miglioramento delle procedure esistenti e lo sviluppo di nuove procedure terapeutiche finalizzate a una guarigione definitiva.