Programme de certification de la FIT

Centres Collaborateurs de la FIT pour les Hémoglobinopathies

Améliorer la qualité des soins dans les troubles de l’hémoglobine dans le monde: Un engagement à long terme de la FIT

Il n’existe aucun mécanisme organisé, international et spécifique à une maladie, fonctionnant sur des critères clairement établis et fondés sur des preuves, permettant de rendre compte de la qualité, de l’évaluation continue et de l’amélioration des performances des centres de traitement des troubles de l’hémoglobine au niveau international. En conséquence, on observe d’importantes inégalités dans les soins que reçoivent les patients atteints d’hémoglobinopathies, dans les pays touchés. Les centres de référence pour les hémoglobinopathies sont principalement situés dans les pays développés occidentaux et il n’existe aucun réseau unifié pour l’échange de connaissances et d’expertise qui permettrait une standardisation des soins à l’échelle mondiale.

LA PROPOSITION DE LA FIT

En 2017, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) a lancé un programme de certification volontaire destiné aux centres de traitement des hémoglobinopathies dispersés dans le monde, dans le but de:

promouvoir la standardisation des soins dans les centres de traitement du monde entier
renforcer la responsabilité de chaque centre à l’égard des services qu’il fournit aux patients, et
assurer des niveaux de performance optimaux dans la prise en charge des hémoglobinopathies dans le monde entier.

PRESTATIONS

Grâce à ce programme de certification, la FIT fournit :

Un audit sur site des performances du centre, effectué par des évaluateurs externes, en ce qui concerne la qualité des processus, des résultats et des structures impliquées dans les soins fournis aux patients atteints d’hémoglobinopathie.
Un support technique et des conseils en matière d’amélioration pour atteindre les résultats souhaités.
Des opportunités de mise en réseau avec d’autres centres régionaux et internationaux, visant à l’échange de connaissances et d’expertise.

Les centres admis reçoivent le certificat de centre de référence collaborateur de la FIT pour les hémoglobinopathies, et bénéficient d’un soutien technique basé sur les besoins, ainsi que de recommandations personnalisées pour une amélioration continue permettant d’atteindre les résultats souhaités.

Le Certificat est valable pour une période de 2 ans avant que l’équipe d’évaluation ne soit rappelée au centre pour s’assurer du maintien de la qualité des soins.

OBJECTIFS CLÉS

Fournir des avis et des conseils scientifiques faisant autorité sur des thèmes clés de la prise en charge clinique, notamment la précision des techniques de diagnostic, la sécurité sanguine, le surveillance adéquate du fer et la prise en charge des complications grâce à une approche multidisciplinaire permettant l’amélioration continue du système de soins de santé pour les hémoglobinopathies dans le monde entier.
Fournir un mécanisme d’évaluation interne et externe par les pairs visant à l’excellence et assurer la responsabilité de chaque centre envers les services qu’il fournit aux patients atteints de thalassémie.
Établir un réseau international de centres de référence pour la prestation de services de santé de qualité pour les hémoglobinopathies dans le monde entier.
Améliorer la sécurité des patients et des programmes dans toutes les activités et initiatives.
Faciliter l’accès de tous les patients à une prise en charge experte et contribuer à la réduction des inégalités dans la prise en charge des patients.
Offrir des débouchés en matière d’éducation et de formation au personnel de centres, afin de stimuler les efforts visant à améliorer la qualité de l’organisation. Les centres secondaires auront la possibilité d’envoyer des membres de leur personnel dans les centres certifiés pour y suivre une formation médicale, y compris une formation continue.
Offrir des opportunités de mise en réseau avec d’autres centres de traitement régionaux et internationaux et bénéficier de la formation du personnel et de la téléconsultation pour permettre aux parties prenantes de promouvoir des services de qualité au niveau central (gouvernement).
Renforcer la confiance de la communauté dans la prise en charge de la thalassémie dans tous les pays touchés

COMITÉ SCIENTIFIQUE ET D’ÉVALUATION DE LA FIT

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, sCD Médecin du travail – Chercheur invité spécialiste d’épidémiologie, Programme de médecine environnementale et du travail et d’épidémiologie, Département de santé environnementale, Harvard School of Public Health
ANDREAS POLYNIKIS, MD, PHD Expert en santé publique, ancien fonctionnaire, ministère de la Santé, République de Chypre
MICHAEL ANGASTINIOTIS, MD, DCH Pédiatre, ancien directeur du Centre collaborateur de l’OMS en matière de thalassémie, ancien directeur du programme chypriote sur la thalassémie, conseiller médical à la Fédération internationale de thalassémie
DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PHD Cardiologue, Professeur assistant, Université européenne de Chypre, Conseiller médical à la Fédération internationale de thalassémie
ALI AL ASSAF, MD, MPH Directeur exécutif, American Institute for Healthcare Quality, ancien Professeur, Université d’Oklahoma, États Unis ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologue, Directrice exécutive de la Fédération internationale de thalassémie
JOHN PORTER, Professeur, University College Hospital, Maladies du sang (Hématologie clinique), Joint Red Cell Unit pour la drépanocytose et la thalassémie
ANTONIO PIGA, Professeur, Centre de thalassémie-Pédiatrie, Université de Turin – Hôpital San Luigi Gonzaga, Thalassémies et autres hémoglobinopathies. Troubles du métabolisme du fer. Essais cliniques sur de nouveaux chélateurs du fer. Bio-susceptométrie magnétique par SQUID.

Pour une description complète du programme de certification de la FIT:
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Questions et réponses

Qu’est-ce qu'une certification ?

La certification est un processus de standardisation qui se déroule sur une base volontaire, au cours duquel les centres intéressés sont évalués par des organismes de certification officiels afin de déterminer si et dans quelle mesure ces établissements respectent les normes de soins admises, définies comme étant celles qui, d’après les preuves disponibles, conduisent aux meilleurs résultats possibles. La certification comprend également une évaluation des soins et des services fournis par les centres de traitement dans des domaines importants tels que les services de prévention et la satisfaction des patients.

Pourquoi rechercher le statut de Centre de Référence Collaborateur de la FIT ?

Être placé sur la carte internationale des centres collaborateurs de la FIT et bénéficier d’une reconnaissance internationale
La FIT fera appel aux centres en tant que collaborateurs dans le cadre de différents projets, y compris de recherche, et dirigera les patients vers chacun de ces centres pour y recevoir un traitement
Obtenir des retours d’expérience* sur les aspects cliniques et en matière de prise en charge des soins de thalassémie prodigués dans chaque centre collaborateur candidat afin d’améliorer/renforcer leurs performances
Contribuer, par des activités menées conjointement avec la FIT, à l’amélioration de la prise en charge de la thalassémie dans le monde • Participer à des programmes de mise en réseau, visant à soutenir les centres périphériques ou secondaires.
Former ou rejoindre un réseau de collaboration avec d’autres centres d’excellence à travers le monde, favorisant l’échange d’expertise et la réalisation de projets de recherche communs
Obtenir un certificat qui pourra être utilisé pour répondre à certaines exigences de certification établies par un gouvernement/des donateurs

*Les directives d’entrée et d’amélioration seront fournies par l’équipe de certification et d’évaluation de la FIT

En quoi consiste le processus de certification de la FIT ?

Audit de performance sur site, par des examinateurs externes: Une procédure lors de laquelle des évaluateurs externes d’agences de certification déterminent dans quelle mesure le centre candidat répond aux normes de soins telles qu’elles ont été précédemment définies. L’audit est planifié en partenariat avec le centre intéressé. L’audit de performance sur site représente une opportunité pour l’organisation de services de santé de faire valider sa performance par des évaluateurs externes et de recevoir des conseils, notamment sur les domaines à améliorer. L’objectif du comité d’audit externe est de reconnaître les domaines d’excellence et d’identifier les domaines dont la qualité mérite d’être améliorée, de faire des suggestions et de prendre des mesures permettant de répondre aux normes souhaitées.

Auto-évaluation interne : La valeur de la certification réside dans l’auto-évaluation interne effectuée au sein de l’organisation en vue de la visite d’inspection et dans le processus consultatif d’examen par les pairs (avec l’équipe d’évaluation) qui fait partie de la visite d’inspection sur place. Le principe de l’auto-évaluation est la base fondamentale de la certification. Elle est le mécanisme par lequel une organisation peut évaluer sa propre performance, sur une base continue, par rapport à un ensemble de normes élaborées à l’échelle nationale ou internationale.

Sur quoi reposent les normes de qualité de la FIT, relatives à la prise en charge de l'hémoglobinopathie ?

Les normes de qualité de la FIT, relatives à la prise en charge de l’hémoglobinopathie ont été élaborées sur la base des:

Normes internationales relatives aux soins ambulatoires – JCI 2015
Normes Générales – Comité Européen d’Experts sur les Maladies Rares de l’UE – EUCERD
Lignes directrices fondées sur des données probantes spécifiques à la maladie

Critères d'évaluation

Les aspects évalués lors des visites des équipes de certification sont :

Gouvernance du centre, Infrastructure du bâtiment/Installations, Personnel, Finances, Recherche, Enseignement, informations épidémiologiques, Mécanismes d’audit et de contrôle
Soutien au patient: Disponibilité du service, Information, Implication, Documentation, Sécurité et confidentialité, Bien-être
Qualité des soins cliniques: Qualité et sécurité, Diagnostic des complications à long terme, Transfusions sanguines, Procédures de diagnostic, Surveillance clinique (surcharge en fer), Traitement, Infections, Tests, Surveillance nutritionnelle
Résultats rapportés par les patients (à partir d’entretiens avec les patients traités dans le Centre afin de déterminer la qualité du traitement reçu du point de vue du patient)

Qui peut postuler ?

À l’heure actuelle, le programme de certification de la FIT est offert sur une base volontaire et s’adresse aux :

Centres de prise en charge de la thalassémie à travers le monde, qu’ils soient rattachés à un hôpital ou qu’il s’agisse de centres autonomes spécialisés dans les hémoglobinopathies, à travers leur hiérarchie administrative.
Les ministères de la Santé peuvent demander directement à la FIT la certification d’un ou de plusieurs centres dans leur pays, puisqu’ils sont chargés de soutenir toute mesure d’amélioration de la qualité.

Comment postuler ?

Les centres de traitement du monde entier sont encouragés à postuler à cette évaluation par courrier électronique à l’adresse thalassaemia@cytanet.com.cy.

Des frais sont-ils appliqués ?

Le processus d’évaluation et le support technique sont offerts gratuitement par la FIT. Toutefois, certains frais s’appliquent à l’inscription, destinés à couvrir les frais de déplacement et d’hébergement de l’équipe d’évaluation.

Quelle est la durée de validité de cette certification ?

Le certificat et le statut de Centre Collaborateur de la FIT pour les Hémoglobinopathies sont valables pour deux ans, à compter de la date d’obtention de la certification. À l’issue de ces deux années, le centre souhaitant renouveler ce statut doit se prêter à nouveau au processus d’évaluation.

Quelle est la composition du comité scientifique/d'évaluation ?

Comité scientifique et d’évaluation de la FIT

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, sCD Médecin du travail – Chercheur invité spécialiste d’épidémiologie, Programme de médecine environnementale et du travail et d’épidémiologie, Département de santé environnementale, Harvard School of Public Health
ANDREAS POLYNIKIS, MD, PHD Expert en santé publique, ancien fonctionnaire, ministère de la Santé, République de Chypre
MICHAEL ANGASTINIOTIS, MD, DCH Pédiatre, ancien directeur du Centre collaborateur de l’OMS en matière de thalassémie, ancien directeur du programme chypriote sur la thalassémie, conseiller médical à la Fédération internationale de thalassémie
DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PHD Cardiologue, Professeur assistant, Université européenne de Chypre, Conseiller médical à la Fédération internationale de thalassémie
ALI AL ASSAF, MD, MPH Directeur exécutif, American Institute for Healthcare Quality, ancien Professeur, Université d’Oklahoma, États-Unis ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologue, Directrice exécutive de la Fédération internationale de thalassémie
JOHN PORTER, Professeur, University College Hospital, Maladies du sang (Hématologie clinique), Joint Red Cell Unit pour la drépanocytose et la thalassémie
ANTONIO PIGA, Professeur, Centre de thalassémie-Pédiatrie, Université de Turin – Hôpital San Luigi Gonzaga, Thalassémies et autres hémoglobinopathies. Troubles du métabolisme du fer. Essais cliniques sur de nouveaux chélateurs du fer. Bio-susceptométrie magnétique par SQUID.