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Centres de référence des hémoglobinopathies

C’est l’un des nouveaux projets de la FIT pour l’année 2013 dont l’objectif est de développer une base de données pour les centres de référence des hémoglobinopathies à travers le monde, en cartographiant les services qu’ils fournissent aux patients. Il s’agit d’une extension des informations compilées par le projet ENERCA-3 et des délibérations de l’EUCERD, qui se concentrent sur la promotion des centres de référence à travers l’Europe et le développement de réseaux entre eux.

La FIT développe ce projet à l’échelle mondiale et, au moyen d’un questionnaire approfondi, la qualité et les méthodes de traitement seront examinées. Il est prévu que l’on collecte les données fournies par les Centres de collaboration avec l’OMS et les Centres de référence des 60 pays où se trouvent les membres de la FIT.

Cette étude est actuellement diffusée dans le monde entier, et les réponses seront traitées jusqu’à la fin d’août 2013. Cette base de données d’information aidera à identifier les centres qui satisfont, ou s’en approchent, les critères établis par l’EUCERD en vue d’une utilisation par les centres de référence, afin de créer un réseau de collaboration pour l’échange d’expériences et d’expertise entre les centres de référence à l’échelle mondiale.