Réseau européen des anémies rares
La FIT a joué un rôle de premier plan en tant que partenaire du projet financé par la Commission européenne, ENERCA (Réseau européen de référence sur les maladies hématologiques rares et les anémies congénitales). Le projet vise à réunir des experts afin d’améliorer les services de santé publique dans le domaine des anémies rares et, plus particulièrement, identifier des critères et soutenir les efforts nationaux et européens pour établir de nouveaux centres d’expertise et/ou renforcer les centres d’expertise existants dans le domaine des anémies rares, y compris les hémoglobinopathies, à travers l’UE, dans le but de développer un réseau européen de centres spécialisés dans les anémies rares.
Le résultat final de cette phase du projet sera un livre blanc sur la nécessité d’un centre de référence ou d’expertise pour les anémies rares. Dans la formulation des recommandations, les attentes des patients concernant un tel centre ont été prises en considération, en fonction de leurs réponses à un questionnaire préétabli.
Site web officiel de l’ENERCAe
e-ENERCA
La FIT se prépare à la réunion de lancement d’un nouveau projet, mieux connu sous le nom de « New e-Health Services for the European Reference Network on Rare Anaemias » (Nouveaux services de santé en ligne pour le Réseau européen de référence sur les anémies rares, « e- ENERCA »), financé par l’Agence exécutive de la Commission européenne pour la santé et les consommateurs dans le cadre de l’appel à propositions 2012 – deuxième programme d’action communautaire dans le domaine de la santé (2008-2013).
L’objectif général du projet e-ENERCA consiste à assurer l’accès des professionnels et des patients au même niveau de services, indépendamment du pays d’exercice et de l’origine du patient. Pour ce faire, plusieurs outils des technologies de l’information et de la communication en matière de santé en ligne seront mis au point, dans le but de collecter des données cliniques et épidémiologiques dans toute l’Europe et de partager les connaissances et l’expertise entre les États membres, des mesures spécifiques étant prévues afin d’inclure les nouveaux États membres de l’UE.
La FIT dirige le programme de travail sur la surveillance épidémiologique européenne des principales anémies rares qui vise à développer un service de registre électronique centralisé à l’intention des patients atteints de troubles hémoglobiniques.
