Banque de données épidémiologiques concernant les troubles de l’hémoglobine
Le projet épidémiologique de la FIT se concentre sur la collecte d’informations sur les taux de porteurs, les naissances anticipées et l’état actuel des stratégies de contrôle des hémoglobinopathies dans les systèmes de santé des différents pays membres de la FIT, pour les bêta- et les alpha-thalassémies, l’hépatite B (antigène HbE) et la drépanocytose (SCD), et les combinaisons constituent l’axe principal de ce travail. Des corrélations entre le PIB, les dépenses de santé par habitant et les maladies ont été établies, et les mesures importantes qui doivent être prises à l’échelle mondiale afin de largement diffuser des informations sur les maladies non transmissibles, y compris les troubles hémoglobiniques, ont été soulignées.
La deuxième phase du projet, qui a débuté à la fin de 2011 et devrait se poursuivre jusqu’en 2013, se concentrera sur l’achèvement de la collecte des informations sur la bêta-thalassémie et continuera à se concentrer sur la compilation des informations sur la drépanocytose et les hémoglobinopathies, afin d’établir une banque de données épidémiologiques actualisée sur les troubles hémoglobiniques les plus significatifs sur le plan clinique ; d’autant plus que de nouvelles informations sont dirigées vers les communautés de patients/parents par les communautés d’experts médicaux/scientifiques/de recherche, impliquées dans ce domaine. Ces informations sont nécessaires non seulement pour mieux adapter et soutenir les activités de la FIT, mais aussi pour fournir des informations aux principales agences des Nations Unies, y compris l’OMS, afin de donner la priorité aux troubles de l’hémoglobine dans les programmes de santé nationaux, régionaux et internationaux, en mettant l’accent sur la contribution de ces maladies.
En outre, tous les fichiers électroniques ou imprimés des membres de la FIT, des pays et des organisations collaborateurs ont été mis à jour et comprennent :
- des données épidémiologiquesa
- un examen des systèmes de santé
- des résultats/engagements/plans communs
- Recherche de publication (couvrant 2007-12))
