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Thal e-Course for patients and parents

Thal e-Course for patients and parents

« … à ce jour, peu de choses ont été entreprises pour préparer les patients à une prise en charge de longue durée de leur maladie. Ils sont confrontés à de nombreux défis pour faire face à l’inconfort et au handicap et pour mettre en œuvre des programmes de traitement sur une base régulière. Ils doivent modifier leur comportement pour minimiser les résultats indésirables, en adaptant leur vie sociale et professionnelle afin de tenir compte de leurs symptômes et de leurs limitations fonctionnelles et de faire face aux conséquences émotionnelles. Pour que leurs soins soient efficaces, ils doivent être capables d’interpréter et de signaler les symptômes, de juger les tendances et le rythme de leur maladie et de participer avec les professionnels de santé aux décisions de prise en charge ».

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

À propos de la formation en ligne Thal e-Course

Objectif général

Objectif général

L’objectif général de cette initiative éducative consiste à développer les connaissances des patients atteints de thalassémie afin de leur donner les compétences, la confiance et la motivation nécessaires pour prendre des décisions significatives et jouer un rôle clé en tant que partenaires dans le processus décisionnel en matière de soins de santé qui concerne leur propre santé, mais aussi dans un contexte plus large de prise de décision en matière de politique nationale de santé.

Objectifs spécifiques

Objectifs spécifiques

Les objectifs spécifiques d’acquisition de connaissances des patients qui suivront ce cours comprennent :

  1. l’acquisition de connaissances approfondies sur leur état, le pronostic, les complications, les options de traitement, la recherche et les essais cliniques, les autres services de soins, le soutien psychosocial ;
  2. le développement des compétences nécessaires pour efficacement prendre eux-mêmes en charge leur pathologie ;
  3. l’acquisition des connaissances nécessaires afin d’évaluer les options de soins et les nouveaux traitements ;
  4. le développement de la compréhension d’importantes questions de politique, comme la sécurité et les droits des patients ;
  5. le développement des compétences et de la confiance nécessaires pour développer des partenariats efficaces avec des médecins et d’autres professionnels de santé, et
  6. le développement des compétences nécessaires pour prendre en charge et mieux gérer la vie quotidienne : résolution de problèmes, définition d’objectifs, utilisation efficace des ressources, prise en charge de la douleur, de la fatigue, de la colère, de la dépression, etc.


Résultats souhaités et stratégie d'évaluation

Résultats souhaités et stratégie d'évaluation

L’évaluation se fera au moyen de questionnaires et d’entretiens de suivi avec les patients qui ont terminé le parcours pédagogique, afin d’évaluer dans quelle mesure ils perçoivent que l’éducation reçue a influencé leurs connaissances, leur estime de soi, leur confiance et d’autres aspects de leur vie mentionnés dans les objectifs ci-dessus. Ces aspects seront évalués par le biais d’études de suivi 3 et 5 ans après le début du programme.

Une vision de la réussite du programme patients experts

Une vision de la réussite du programme patients experts

Augmenter le nombre de patients atteints de maladies chroniques qui sont informés de leur état de santé et de leurs médicaments, qui se sentent responsabilisés dans leur relation avec les professionnels de santé et qui ont une meilleure estime de soi.

Davantage de personnes contribuent par leurs compétences et leurs connaissances à l’amélioration continue des services.

Augmenter le nombre de patients dont l’état de santé s’améliore ou reste stable.

Augmenter le nombre de patients capables de gérer efficacement des aspects spécifiques de leur pathologie.

Les patients qui deviennent experts sont susceptibles d’être moins handicapés et de développer des compétences leur permettant de maîtriser aussi les conséquences émotionnelles de leur maladie.

Augmenter le nombre de personnes qui trouvent et conservent un emploi ; augmenter le nombre de patients qui utilisent fructueusement les services de santé et les stratégies de promotion de la santé.


Le Thal e-course en diapositives Visit the platform Lire la publication Thal e-Course

Contexte

Depuis ces dernières années, on assiste à un changement fondamental dans la façon dont les maladies, en particulier les maladies chroniques, sont perçues et prises en charge. Il est de plus en plus et de mieux en mieux admis que le patient doit jouer un rôle clé dans la prise en charge de ces affections. Mais ce ne sera possible que si les patients y participent activement et à égalité avec les autres partenaires. Seuls les patients pleinement informés, qui connaissent leur pathologie, les soins intégrés qu’elle nécessite et leurs droits en tant que patients et citoyens, peuvent participer activement et contribuer aux décisions concernant leur propre santé. En outre, l’inclusion du point de vue des patients a très largement contribué à l’amélioration des services de santé. Les patients experts sont capables de contribuer à ces efforts dans un contexte plus large de santé publique et de qualité de vie/droits de l’homme aux niveaux national, régional ou international.

La mise en place d’un programme de patients experts constitue une composante majeure du projet FIT « Reach the Patient » (Inclure les patients) initié en 2007, qui vise à mettre l’information de qualité sur les maladies et les traitements à la portée des patients atteints de thalassémie dans le monde entier. L’objectif consiste à permettre aux patients de prendre des décisions précieuses, significatives et opportunes concernant leur santé et leur qualité de vie.


Le programme Patients Experts vise à donner aux patients atteints de thalassémie du monde entier les moyens d’acquérir une meilleure compréhension de leur maladie, de façon à les aider à participer de manière significative à la prise de décision concernant leurs soins médicaux et autres. L’élément central du programme est le développement des connaissances des patients à un niveau auquel ils sont capables de le faire, grâce à la fourniture d’informations et d’une formation fiables et de qualité, et la FIT propose d’y parvenir avec la formation en ligne Thal e-Course.

Le public cible de cette initiative éducative comprend des patients atteints de thalassémie et, par extension, leurs parents/familles, à condition qu’ils soient des soignants et de potentiels partisans actifs d’une prévention efficace et d’une prise en charge de qualité dans chacun des pays touchés.
Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16?  You are eligible!  Sign up for the Thal e-Course

 Programme des cours

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 participants

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 participants

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 participants

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 participants

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

 

N.B. : Dans chaque cours, nous essayons d’avoir une représentation globale des patients atteints de bêta-thalassémie (la forme de thalassémie qui est au centre du cours), qui sont idéalement membres d’une association qui facilite le développement d’un plaidoyer national pour lutter pour une meilleure qualité des soins dans chaque pays affecté. Visiter la plateforme

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