Thal e-Course pour les patients et les parents
Thal e-Course for patients and parents
« … peu de choses ont été faites pour préparer les patients à la prise en charge à long terme de leurs maladies. Ils sont confrontés à de nombreux défis face à l’inconfort et au handicap et sont amenés à se plier à des programmes de traitement sur une base régulière. Afin de minimiser les effets indésirables, ils doivent modifier leur mode de vie, ajustant leur vie sociale et professionnelle pour s’adapter à leurs symptômes et limitations fonctionnelles et faire face aux implications émotionnelles. Pour que leurs soins soient efficaces, ils doivent acquérir l’aptitude à interpréter et à signaler les symptômes, à juger les tendances et le rythme de leur maladie et à participer avec les professionnels de la santé aux décisions de prise en charge ».
(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)
Ce programme de formation est l’un des projets les plus importants et les plus ambitieux jamais entrepris par la FIT, visant à donner aux patients les moyens de prendre des décisions pertinentes et opportunes sur des problèmes affectant leurs soins de santé et leur qualité de vie.
À propos du Thal e-Course :
Objectif général
Objectifs spécifiques
- L’acquisition de connaissances approfondies sur leur état, leur pronostic, leurs complications, les options de traitement, la recherche et les essais cliniques, les autres services de soins, le soutien psychosocial.
- Le développement des compétences nécessaires pour gérer efficacement son état.
- L’acquisition des connaissances nécessaires pour évaluer les options de soins et les nouveaux traitements.
- Le développement d’une compréhension d’importantes questions politiques, telles que la sécurité et les droits des patients.
- Le développement des compétences et de la confiance nécessaires à la mise en place de partenariats efficaces avec des médecins et d’autres professionnels de la santé.
- Le développement des compétences nécessaires pour mieux faire face et gérer la vie quotidienne : résolution de problèmes, détermination d’objectifs, prise de décision, utilisation efficace des ressources, prise en charge de la douleur, de la fatigue, de la colère, de la dépression, etc.
Résultats souhaités et stratégie d'évaluation
L'optique d’un programme pour des patients experts réussi
Augmenter le nombre de patients atteints de maladies chroniques bien informés de leur état et de leurs médicaments, se sentant responsabilisés dans leur relation avec les professionnels de la santé et ayant une meilleure estime de soi ;
Un apport d’idées et de compétences d’un nombre accru de personnes, visant à l’amélioration continue des services ;
Augmenter le nombre de patients dont la santé s’améliore ou dont l’état clinique se stabilise; Augmenter le nombre de patients capables de gérer efficacement des aspects spécifiques de leur état ;
Les patients ayant acquis une certaine expertise sont moins sujets à l’invalidité grave et sont également capables de développer des compétences pour faire face aux conséquences émotionnelles de leur maladie; Augmenter le nombre de personnes décrochant et conservant un emploi ;
Augmenter le nombre de patients qui utilisent avec succès les services de santé et les stratégies de promotion de la santé.
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Contexte:
Un changement fondamental s’est produit ces dernières années dans la manière dont les maladies, en particulier les maladies chroniques, sont perçues et gérées. Il est de plus en plus reconnu que le patient doit jouer un rôle clé dans la prise en charge de telles affections. Ceci n’est réalisable que si les patients sont activement impliqués en tant que partenaires sur un pied d’égalité.
Seuls des patients pleinement informés, connaissant leur état, sa prise en charge globale et leurs droits en tant que patients et citoyens, peuvent offrir une participation active et contribuer aux décisions concernant leur propre santé. . De plus, la prise en compte du point de vue des patients fait partie intégrante de l’amélioration des services de santé. Les patients experts sont capables de contribuer à de tels efforts dans un contexte plus large sur les questions de santé publique et de qualité de vie/des droits humains, qu’elles soient traitées au niveau national, régional ou international.
La mise en place d’un programme de patients d’experts constitue une composante majeure du projet de la FIT « Reach the Patient » [Approchez-vous du patient], initié en 2007, qui vise à diffuser des informations de qualité sur la maladie et le traitement aux patients atteints de thalassémie, dans le monde entier. L’objectif du programme est de permettre aux patients de prendre des décisions utiles, pertinentes et opportunes concernant leur santé et leur qualité de vie.
Le public cible de cette initiative pédagogique comprend les patients atteints de thalassémie et, par extension, leurs parents/familles, étant donné qu’ils sont des aidants et les défenseurs potentiels d’une prévention efficace et d’une prise en charge de qualité dans chaque pays touché.
Vous êtes atteint(e) de thalassémie, ou avez un enfant atteint de cette maladie ?
Vous êtes âgé(e) de plus de 16 ans ?
ALORS VOUS ÊTES ÉLIGIBLE !