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Interconnexion des patients atteints de thalassémie

Le projet Thalassaemia Patients Connect (TPC), récemment lancé par la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT), vise à fournir un espace de communication partagé, donnant aux patients et aux associations de patients du monde entier la possibilité d’interagir, de demander et de partager des informations sur la thalassémie.

L’espace de communication comprend un forum de discussion, une page Facebook, un groupe de discussion WhatsApp, une chaîne YouTube et un compte Twitter, le tout sous le nom de Thalassaemia Patients Connect.

Canaux de communication
Conditions généraless

Des patients à la personnalité exceptionnelle avec une expérience nationale et internationale modèrent la discussion sur tous les canaux. Les membres de l’Expert Patient Call Group vivent tous dans des pays d’Europe et d’Amérique et appliquent les politiques de la FIT. Ils sont ainsi en mesure de fournir des informations fiables en ce qui concerne les positions formelles. L’équipe de la FIT a également contacté des conseillers médicaux qui ont accepté de partager leur expertise avec la communauté de TPC, procurant ainsi des connaissances et une expertise fiables à ceux qui en ont besoin. Les administrateurs et les modérateurs sont chargés d’adresser les questions et les demandes de conseils médicaux aux conseillers médicaux de l’équipe.

Visiter la plateforme

Pour en savoir plus sur la plateforme

The Discussion Board (Forum) is freely available to all patients and association representatives who wish to join the discussions. Longer and consistent discussions on topics of concern to thalassaemia patients.

Visit the Forum

“How is treatment over there?” “Do patients really benefit from the conferences they attend?Do it have an impact on us?” Real time question and answer from patients to patients.

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