TIF & UNITED Onlus Co-Organizzano il 1° Meeting Associazioni Italiane Sulle Terapie Nuove e Innovative Per le Emoglobinopatie
Alla luce dei rapidi sviluppi scientifici nel campo della talassemia e dell’anemia falciforme con nuovi farmaci e trattamenti che promettono di rivoluzionare la gestione di queste malattie, la Federazione Internazionale della Talassemia (TIF) e l’Unione Nazionale per le Anemie Rare, la Talassemia e la Drepanocitosi, UNITED Onlus, uniscono le proprie forze ed organizzano il ‘’1° Meeting Associazioni Italiane Sulle Terapie Nuove e Innovative per le Emoglobinopatie’’, che si svolgerà in modalità virtuale venerdì, 18 dicembre 2020, 15:00-17:00 CET.
Cosa c’e’in programma:
Questo evento virtuale vedrà la presenza di rappresentanti del Ministero della Salute, dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), dei centri di talassemia, di organizzazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi e, naturalmente, di illustri medici esperti sui disturbi dell’emoglobina, che discuteranno e interagiranno su questioni tematiche chiave, come:
- Lo status quo della thalassemia e della drepanocitosi in Italia
- I progressi nella gestione e la cura delle emoglobinopatie
- L’accesso dei pazienti alle terapie e le droghe innovative
Momento clou dell’incontro sarà una sessione interattiva dal titolo »Parliamo Con Gli Esperti », dove i partecipanti potranno sottoporre le loro domande alle Professoresse Maria Domenica Cappellini e Lucia de Franceschi e ottenere preziosi spunti e approfondimenti su varie problematiche relative ai nuovi e innovativi trattamenti per la talassemia e la drepanocitosi.
Focus sull’ Italia:
Sebbene l’Italia sia da oltre 30 anni un pioniere nella gestione delle emoglobinopatie, con particolare riguardo alla talassemia, oggi sono necessari degli sforzi più intensi per sensibilizzare le Istituzioni sia Statali che Regionali e spronarli a prendere decisioni consapevoli a beneficio dei pazienti eleggibili per tali trattamenti innovativi.
Lo scopo dell’incontro è quello di instaurare un dialogo autentico e costruttivo a livello nazionale, tra rappresentanti di organizzazioni di pazienti, professionisti del settore sanitario, autorità sanitarie nazionali, dei centri per la talassemia e di altre parti interessate, sulla questione cardinale dell’accesso tempestivo e paritario dei pazienti talassemici e drepanocitosici ad ogni trattamento innovativo sia in essere che futuro e sui modi in cui esso può essere raggiunto.
Maggiori informazioni:
Registrazione Gratuita QUI
Il Programma Completo Del Meeting Sarà Pubblicato A Breve
