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Conférences

La composante principale du programme éducatif accrédité au niveau international de la FIT est l’organisation d’événements éducatifs (conférences, séminaires et ateliers) organisés aux niveaux local, national, régional et international. Les événements internationaux réguliers de la FIT sont la Conférence internationale biennale sur la thalassémie et autres hémoglobinopathies et les conférences régionales paneuropéennes, panasiatiques et panorientales.

Ces événements visent à répondre aux besoins des patients, des parents, des professionnels de santé et du grand public dans le domaine de la thalassémie et autres troubles de l’hémoglobine. Déjà plus de 30 000 participants (patients, parents, professionnels de santé, etc.) de plus de 100 pays ont pris part aux événements éducatifs. Le site Web est consulté par des milliers de parties prenantes, y compris les associations nationales de la thalassémie, les centres médicaux et les hôpitaux, les médecins, les patients et leurs parents, les organismes gouvernementaux et les autorités sanitaires nationales, les organismes professionnels internationaux et nationaux d’hématologie et de pédiatrie, les sociétés pharmaceutiques et autres, les organisations partenaires internationales de la FIT, les amis et les sympathisants.

POURQUOI ASSISTER À DES CONFÉRENCES INTERNATIONALES ? QUELLE EST LA VALEUR AJOUTÉE POUR LES PATIENTS ?

Les conférences de cette sorte influencent-elles les médecins et, par conséquent, les patients ? Les patients retirent-ils un avantage de ce type de conférence ?

Dans un article récent paru dans l’American Journal of Hematology, Maria Hadjidemetriou, membre suppléant de la FIT, explique comment elle a appris l’existence de la thalassémie, comment elle a interagi et construit une relation avec d’autres patients et médecins et comment elle a entendu parler de nouveaux médicaments contre la thalassémie lors de la première conférence internationale de la FIT à Bangkok, en Thaïlande.

Maria a écrit : « Quand j’avais une vingtaine d’années, j’ai commencé à lire des articles de recherche et j’ai assisté à une première conférence internationale organisée à Bangkok (Thaïlande) par la Fédération Internationale de Thalassémie dont le siège est à Chypre.

Cette rencontre avec des patients, des médecins et des cliniciens du monde entier a changé ma vie. Les conférences internationales offrent aux patients une opportunité très rare d’interagir et de nouer des relations avec des médecins — des médecins différents. C’est à l’occasion de cette rencontre que j’ai entendu parler pour la première fois d’un nouveau médicament, la défériprone. C’était la première fois que je rencontrais une femme thalassémique qui avait eu un enfant. C’était la première fois que je rencontrais des thalassémiques qui exerçaient à plein temps une profession qu’ils aimaient. Et c’est ainsi que j’ai décidé de réaliser toutes ces choses pour moi-même ».

Lire le récit intégral:

Thalassémie : Hier, aujourd’hui, demain

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