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Programme de certification de la FIT

Centres de collaboration FIT pour les hémoglobinopathies

Améliorer la qualité de la prise en charge des troubles de l’hémoglobine partout dans le monde : un engagement de la FIT dans la durée

 

 

Il n’existe pas de mécanisme organisé, international et spécifique à une maladie, fonctionnant sur la base de critères clairement définis et fondés sur des données probantes pour tenir compte de la qualité, de la mesure continue et de l’amélioration des performances des centres de traitement des troubles hémoglobiniques à l’échelle internationale. En conséquence, il existe de grandes inégalités dans les soins que les patients atteints d’hémoglobinopathies reçoivent dans les pays touchés. Les centres de référence pour les hémoglobinopathies sont situés principalement dans les économies occidentales développées, et il n’existe pas de réseaux unifiés pour l’échange de connaissances et d’expertise visant la standardisation des soins à l’échelle mondiale.

 

PROPOSITION DE LA FIT

En 2017, la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT) a lancé un programme de certification volontaire destiné aux centres de traitement des hémoglobinopathies dispersés au niveau international, dans le but de :

  • promouvoir la normalisation des soins dans les centres de traitement du monde entier
  • améliorer la responsabilité de chaque centre concernant le service fourni aux patients, et
  • garantir des niveaux de performance optimale de prise en charge des hémoglobinopathies dans le monde entier.

 

SERVICES

Avec ce programme de certification, la FIT assure :

  • un audit sur place de la performance du centre par des vérificateurs externes concernant la qualité des processus, des résultats et des structures contribuant à la prise en charge assurée aux patients atteints d’hémoglobinopathie ;
  • une assistance technique et des recommandations visant à atteindre les résultats souhaités, et
  • des opportunités de mise en réseau avec d’autres centres régionaux et internationaux en vue d’un échange de connaissances et d’expertise.

Les centres qui réussissent reçoivent le Certificat du Centre de référence collaborateur de la FIT pour les hémoglobinopathies et bénéficient d’un soutien technique fondé sur les besoins et de recommandations personnalisées pour une amélioration continue, afin d’atteindre les résultats souhaités.

Le certificat est alide pour une période de 2 ans avant que l’équipe d’évaluation soit rappelée au centre qui s’assurera que la qualité des soins est maintenue.

OBJECTIFS CLÉS

  1. Fournir des avis et des conseils scientifiques faisant autorité sur des sujets clés de la prise en charge clinique y compris les techniques diagnostiques précises, la sécurité du sang, la surveillance correcte du fer et le traitement des complications par une approche multidisciplinaire afin de parvenir à une amélioration continue du système de prestation de soins de santé délivrés pour hémoglobinopathies dans le monde entier.
  2. Fournir un mécanisme d’évaluation interne et externe par les pairs visant l’excellence, et s’assurer que chaque centre est responsable du service qu’il fournit aux patients atteints de thalassémie.
  3. Établir un réseau international de centres de référence pour la prestation de services de soins de santé de qualité des hémoglobinopathies dans le monde entier.
  4. Améliorer la sécurité du patient et du programme pour toutes les activités et initiatives.
  5. Faciliter l’accès de tous les patients à une prise en charge spécialisée, et contribuer à la réduction des inégalités dans les soins que les patients reçoivent.
  6. Offrir des possibilités d’éducation et de formation au personnel du centre afin de stimuler les efforts d’amélioration de la qualité de l’organisation. Les centres secondaires auront la possibilité d’envoyer dans les centres certifiés du personnel qui y recevra une formation générale, et une formation médicale continue.
  7. Offrir des opportunités de mise en réseau avec d’autres centres de traitement régionaux et internationaux, et bénéficier de la formation du personnel et de la téléconsultation pour permettre aux parties prenantes de promouvoir des services de qualité au niveau central (gouvernement).
  8. Améliorer la confiance dans la prise en charge de la thalassémie dans tous les pays affectés.

TIF SCIENTIFIC/ EVALUATION COMMITTEE

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, SCD Occupational Physician – Epidemiologist Visiting Scientist, Environmental and Occupational Medicine and Epidemiology Program, Department of Environmental Health, Harvard School of Public Health

ANDREAS POLYNIKIS, MD, PHD Public Health Expert, Ex-Officer, Ministry of Health, Republic of Cyprus

MICHAEL ANGASTINIOTIS MD, DCH Paediatrician ex- Director, WHO Collaborating Centre on Thalassaemia Ex-Director of the, Cyprus Thalassaemia Programme Medical Advisor, Thalassaemia International Federation

DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PHD Cardiologist, Assist. Professor, European University Cyprus Medical Advisor, Thalassaemia International Federation

ALI AL ASSAF, MD, MPH Executive Director, American Institute for Healthcare Quality Ex-Professor, University of Oklahoma, USA ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologist, Executive Director, Thalassaemia International Federation

JOHN PORTER, Professor, University College Hospital, Blood Diseases (clinical haematology), Joint Red Cell Unit, Sickle cell anaemia, Thalassaemia

ANTONIO PIGA, Professor, Thalassemia Centre-Pediatrics, University of Torino – San Luigi Gonzaga Hospital, Thalassemias and other hemoglobinopathies. Disorders of iron metabolism. Clinical trials on new iron chelators. Magnetic Biosusceptometry by SQUID.

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Q et R

Qu'est-ce que la certification ?

Qu'est-ce que la certification ?

La certification est un processus de normalisation, qui se déroule sur une base volontaire, au cours duquel les centres intéressés sont évalués par des organismes officiels de certification afin de déterminer si et dans quelle mesure les établissements respectent les normes de soins acceptées, définies comme étant celles qui, selon les données disponibles, conduisent aux meilleurs résultats possibles. La certification comprend également une évaluation des soins et des services que les centres de traitement dispensent dans des domaines importants comme les services de prévention et la satisfaction des patients.

Pourquoi demander le statut de Centre de référence collaborant avec la FIT ?

Pourquoi demander le statut de Centre de référence collaborant avec la FIT ?

  • Figurer sur la carte internationale des centres qui collaborent avec la FIT et qui jouissent d’une reconnaissance internationale
  • La FIT utilisera ces centres en tant que collaborateurs dans le cadre de différents projets, dont des projets de recherche, et elle dirigera les patients vers chacun de ces centres en vue de leur prise en charge
  • Recevoir un feed-back* concernant les aspects cliniques et de gestion de la prise en charge de la thalassémie mise en œuvre par chaque centre candidat à la collaboration afin d’améliorer/accroître la performance
  • Contribuer, par le biais d’activités communes avec la FIT, à améliorer la prise en charge de la thalassémie dans le monde entier
  • Prendre part à des programmes de mise en réseau visant à soutenir les centres périphériques ou secondaires.
  • Constituer un réseau de collaboration avec d’autres centres d’excellence dans le monde entier, ou le rejoindre, en vue d’échanges d’expertise et de projets de recherche commune
  • Recevoir un certificat utilisable afin de satisfaire certains critères de certification d’une administration/d’un donneur
    * Les instructions concernant la contribution et l’amélioration seront données par l’équipe de certification d’évaluation de la FIT

Qu'est-ce que le processus de certification FIT implique ?

Qu'est-ce que le processus de certification FIT implique ?

Audit de performance exécuté sur place par des vérificateurs externes : processus par lequel des vérificateurs externes d’agences ayant un pouvoir de certification déterminent dans quelle mesure le centre candidat satisfait les normes de prise en charge préalablement définies. L’audit est prévu en partenariat avec le centre concerné. L’audit de performance sur place représente pour l’organisation du service de santé une opportunité de voir sa performance validée par des vérificateurs externes et de recevoir des conseils concernant des points à améliorer. L’objectif du comité d’audit externe consiste à identifier des zones d’excellence aussi bien que d’autres nécessitant une amélioration qualitative, faire des suggestions et prendre des mesures afin de mettre en œuvre les normes souhaitées.

Auto-évaluation interne : La valeur de la certification repose sur l’auto-évaluation interne à laquelle une organisation se soumet lors de la préparation de la visite d’inspection et du processus consultatif d’évaluation par des pairs (en commun avec l’équipe d’évaluation) qui fait partie de la visite d’inspection sur place. Le principe de l’auto-évaluation constitue la base de la certification. C’est le mécanisme qui permet à une organisation d’évaluer sa propre performance, sur une base continue, par comparaison avec un ensemble de normes développées à l’échelle nationale ou internationale.


Sur quoi les normes de qualité de la prise en charge des hémoglobinopathies de la FIT sont-elles fondées ?

Sur quoi les normes de qualité de la prise en charge des hémoglobinopathies de la FIT sont-elles fondées ?

Les normes de qualité de prise en charge des hémoglobinopathies de la FIT ont été développées sur les bases suivantes :

• Normes internationales de prise en charge ambulatoire – JCI 2015
• Normes générales – Comité européen d’experts sur les maladies rares – EUCERD
• Directives factuelles spécifiques aux maladies


Critères d'évaluation

Critères d'évaluation

Les aspects qui seront évalués pendant les visites de l’équipe de certification sont :

1. Gouvernance du centre, infrastructure/équipements du bâtiment, personnel, finances, recherche, enseignement, information épidémiologique, audit et mécanismes de contrôle

2. Aide au patient : accessibilité du service, information, participation, documentation, sécurité et confidentialité, bien-être

3. Qualité des soins cliniques : qualité et sécurité, diagnostic de complications à long terme, transfusions sanguines, procédures de diagnostic, contrôle clinique (surcharge en fer), traitement, infections, tests, contrôle nutritionnel

4. Résultats signalés par les patients (entretiens avec des patients traités dans le centre, afin de déterminer la qualité du traitement du point de vue du patient)


Qui peut être candidat ?

Qui peut être candidat ?

Actuellement, le Programme de certification de la FIT est proposé sur une base volontaire :

• à des centres de traitement de la thalassémie partout dans le monde, rattachés à des hôpitaux ou prenant en charge de manière indépendante les hémoglobinopathies, par l’intermédiaire de leur hiérarchie administrative, et

• aux ministères de la Santé qui peuvent demander directement à la FIT la certification d’un ou de plusieurs centres dans leur pays car ils sont responsables du soutien à apporter à toutes les mesures d’amélioration qualitative.


Comment poser sa candidature ?

Comment poser sa candidature ?

Les centres de traitement dispersés à l’échelle internationale sont encouragés à se porter candidats à cette évaluation en adressant un email à thalassaemia@cytanet.com.cy.

Y a-t-il des frais à payer ?

Y a-t-il des frais à payer ?

Le processus d’évaluation et l’assistance technique sont offerts gratuitement par la FIT. Cependant, des frais sont applicables lors du dépôt de candidature afin de couvrir les dépenses de voyage et de logement de l’équipe d’évaluation.

Quelle est la période de validité de cette certification ?

Quelle est la période de validité de cette certification ?

Le certificat et le statut de centre collaborant avec la FIT pour la prise en charge des hémoglobinopathies est de 2 ans, avec effet immédiat dès l’obtention de la certification. À la fin de ces 2 ans, le centre qui souhaite renouveler son statut doit répéter la procédure d’évaluation..

Qui sont les membres de l'équipe scientifique/d'évaluation ?

Qui sont les membres de l'équipe scientifique/d'évaluation ?

Comité scientifique/d’évaluation de la FIT

ELPIDOFOROS S. SOTERIADES, MD, SM, SCD Médecin du travail – Chercheur invité spécialiste d’épidémiologie, Programme de médecine environnementale et du travail et d’épidémiologie, Département de santé environnementale, Harvard School of Public Health

ANDREAS POLYNIKIS, MD, PHD Spécialiste de santé publique, ancien cadre, ministère de la Santé, République de Chypre

MICHAEL ANGASTINIOTIS MD, DCH Pédiatre, ancien administrateur, ancien Directeur du Centre de collaboration de l’OMS sur la thalassémie, Conseiller médical du Programme chypriote de la thalassémie, Fédération Internationale de Thalassémie

DIMITRIOS FARMAKIS, MD, PHD Cardiologue, Professeur assist., Conseiller médical de l’Université européenne de Chypre, Fédération Internationale de Thalassémie

ALI AL ASSAF, MD, MPH Vice-directeur, ancien Professeur de l’Institut américain pour la qualité des soins de santé, University of Oklahoma, USA

ANDROULLA ELEFTHERIOU, PHD, Virologiste, Vice-directeur, Fédération Internationale de Thalassémie

JOHN PORTER, Professeur, University College Hospital, Maladies du sang (hématologie clinique), Unité Érythrocytes articulaires, Anémie drépanocytaire, Thalassémie

ANTONIO PIGA, Professeur, Centre de la thalassémie – Pédiatrie, Université de Turin – Hôpital Saint-Louis de Gonzague, Thalassémies et autres hémoglobinopathies. Troubles du métabolisme du fer Essais cliniques concernant les nouveaux chélateurs du fer. Biosusceptométrie magnétique par SQUID.