Le projet épidémiologique de la FIT se concentre sur la collecte d’informations sur les taux de porteurs, les naissances anticipées et l’état actuel des stratégies de contrôle des hémoglobinopathies dans les systèmes de santé des différents pays membres de la FIT, pour les bêta- et les alpha-thalassémies, l’hépatite B (antigène ...

C’est l’un des nouveaux projets de la FIT pour l’année 2013 dont l’objectif est de développer une base de données pour les centres de référence des hémoglobinopathies à travers le monde, en cartographiant les services qu’ils fournissent aux patients. Il s’agit d’une extension des informations compilées par le projet ENERCA-3 ...

La FIT a joué un rôle de premier plan en tant que partenaire du projet financé par la Commission européenne, ENERCA (Réseau européen de référence sur les maladies hématologiques rares et les anémies congénitales). Le projet vise à réunir des experts afin d’améliorer les services de santé publique dans le ...

La FIT s’est engagée dans un projet commun avec l’EFGCP (Forum européen pour les bonnes pratiques cliniques) — l’Académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI) financée par l’UE. Il s’agit d’une académie dirigée par les patients, qui développera du matériel éducatif, des cours de formation et une bibliothèque publique ...

Le portail ITHANET est un site communautaire dédié à la thalassémie et autres hémoglobinopathies, qui offre une gamme de services incluant des mises à jour continues sur les conférences à venir, des publications récentes et des conférences intéressantes. Il intègre également une base de données des organisations et réseaux concernés ...

Clinical care in thalassaemia major has improved dramatically over the last three decades, resulting in an impressive increase in survival rates and quality of life of patients living in countries where such clinical care is both available and affordable. However, cardiac disease still constitutes one of the most frequent and ...

DOMAINE est un projet européen visant à créer un stock de sang sûr et suffisant, en comparant et en recommandant de bonnes pratiques de gestion des donneurs. De 2008 à 2011, le projet DOMAINE s’est concentré sur les pratiques européennes de gestion des donneurs. Les deux principaux résultats du projet ...