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Grands domaines d’action

La tâche entreprise par la Fédération afin de répondre efficacement aux besoins de la famille mondiale de la thalassémie et de s’acquitter de sa mission repose sur cinq grands domaines d’action :

  1. la création dans le monde entier d’associations nouvelles et la promotion d’associations nationales existantes de patients atteints de thalassémie et de leurs parents, visant à transformer patients et parents en partenaires informés, productifs et égaux dans la lutte pour réaliser des progrès par l’éducation et le renforcement de leurs capacités et compétences ;
  2. le développement et la mise à jour et l’amélioration continues d’un programme éducatif fondé sur quatre composantes:
    • organisation d’événements éducatifs aux niveaux national, régional et international ;
    • organisation d’événements éducatifs à l’occasion de visites de délégations ;
    • préparation, publication, traduction et diffusion de matériel éducatif/de sensibilisation/orienté vers la communauté, et
    • promotion de formations universitaires/charges d’assistants de recherche.
  3. les collaborations/réseaux/partenariats avec des Autorités nationales de Santé et autres institutions compétentes dans le domaine de la santé ou associations médicales/scientifiques ou autres en relation avec une maladie autre que la thalassémie aux niveaux national, européen et international ;
  4. l’engagement dans des projets, ou la contribution à ceux-ci, visant à améliorer davantage les politiques existantes ou à en développer d’innovantes, ainsi que l’expression de sa position au travers du développement et de la promotion de documents de synthèse sur des questions et des sujets critiques concernant la qualité de la santé, les autres soins, la vie et la sécurité des patients, et
  5. le soutien et la contribution aux programmes de recherche et scientifiques pour l’amélioration des procédures de traitement existantes et le développement de nouvelles procédures de traitement, visant à la guérison définitive.