Πρόγραμμα Πιστοποίησης της ΔΟΘ
Συνεργαζόμενα κέντρα της ΔΟΘ για τις αιμοσφαιρινοπάθειες
Βελτίωση της ποιότητας φροντίδας των αιμοσφαιρινοπαθειών διεθνώς: Μια μακροπρόθεσμη δέσμευση της ΔΟΘ
Δεν υφίσταται κανένας οργανωμένος, διεθνής, ειδικός για τη νόσο μηχανισμός ο οποίος να λειτουργεί με σαφή, τεκμηριωμένα κριτήρια ποιότητας, συνεχούς μέτρησης και βελτιωμένης απόδοσης στα κέντρα θεραπείας των αιμοσφαιρινοπαθειών διεθνώς. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ύπαρξη τεράστιων ανισοτήτων στη φροντίδα που λαμβάνουν οι ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες στις επηρεαζόμενες χώρες. Τα κέντρα αναφοράς για τις αιμοσφαιρινοπάθειες βρίσκονται κυρίως σε δυτικές, ανεπτυγμένες οικονομίες και δεν υπάρχουν ενοποιημένα δίκτυα για την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών για την τυποποίηση της φροντίδας διεθνώς.
Η ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΗΣ ΔΟΘ
Το 2017, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ξεκίνησε ένα πρόγραμμα οικειοθελούς πιστοποίησης, το οποίο απευθύνεται στα κέντρα θεραπείας των αιμοσφαιρινοπαθειών ανά τον κόσμο, σε μια προσπάθεια:
- να προωθηθεί η τυποποίηση της φροντίδας σε όλα τα κέντρα θεραπείας παγκοσμίως,
- να ενισχυθεί η λογοδοσία σε κάθε κέντρο για τις υπηρεσίες που παρέχει στους ασθενείς, και
- να διασφαλιστεί η εφαρμογή επιπέδων βέλτιστης επίδοσης στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών διεθνώς.
ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ
Μέσω αυτού του Προγράμματος Πιστοποίησης, η ΔΟΘ παρέχει:
- Επιτόπιο έλεγχο της αποδοτικότητας του κέντρου από εξωτερικούς αξιολογητές σε ό,τι αφορά την ποιότητα των διαδικασιών, των εκβάσεων και των δομών που περιλαμβάνονται στη φροντίδα που παρέχει στους πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες.
- Τεχνική υποστήριξη και συστάσεις βελτίωσης για την επίτευξη των επιθυμητών εκβάσεων.
- Ευκαιρίες δικτύωσης με άλλα περιφερειακά και διεθνούς εμβέλειας κέντρα για την ανταλλαγή γνώσεων και τεχνογνωσίας.
Τα κέντρα που περνούν επιτυχώς από τον έλεγχο λαμβάνουν το Πιστοποιητικό της ΔΟΘ ως Συνεργαζόμενα κέντρα αναφοράς για τις αιμοσφαιρινοπάθειες. Παρέχεται επίσης τεχνική υποστήριξη με βάση τις ανάγκες και εξατομικευμένες συστάσεις για διαρκή βελτίωση με στόχο την επίτευξη των επιθυμητών εκβάσεων.
Το Πιστοποιητικό ισχύει για περίοδο 2 ετών και κατόπιν η ομάδα αξιολόγησης επιστρέφει στο κέντρο, ώστε να διασφαλιστεί ότι διατηρείται η ποιότητα της φροντίδας.
ΒΑΣΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ
- Να παρέχονται έγκυρες επιστημονικές απόψεις και συμβουλές επί βασικών θεμάτων κλινικής διαχείρισης, όπως ακριβείς διαγνωστικές τεχνικές, η ασφάλεια του αίματος, η ορθή παρακολούθηση του σιδήρου και η αντιμετώπιση επιπλοκών, μέσω μιας διεπιστημονικής προσέγγισης για τη συνεχή βελτίωση του συστήματος παροχής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για τις αιμοσφαιρινοπάθειες διεθνώς.
- Να υφίσταται ένας μηχανισμός εσωτερικής και εξωτερικής αξιολόγησης από ομότιμους με γνώμονα την αριστεία και τη διασφάλιση της λογοδοσίας κάθε κέντρου για τις υπηρεσίες που παρέχει στους πάσχοντες από θαλασσαιμία.
- Να δημιουργηθεί ένα διεθνές δίκτυο κέντρων αναφοράς για την παροχή υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες διεθνώς.
- Να βελτιωθεί η ασφάλεια των ασθενών και των προγραμμάτων σε όλες τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες.
- Να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών σε διαχείριση από ειδικούς και να μειωθούν οι ανισότητες στη φροντίδα που λαμβάνουν.
- Να παρέχονται δυνατότητες εκπαίδευσης και κατάρτισης στο προσωπικό του κέντρου, ώστε να ενθαρρύνονται οι προσπάθειες για βελτίωση της ποιότητας. Τα δευτεροβάθμια κέντρα θα έχουν την ευκαιρία να στέλνουν προσωπικό στα πιστοποιημένα κέντρα για κατάρτιση και συνεχιζόμενη ιατρική εκπαίδευση.
- Να παρέχονται ευκαιρίες δικτύωσης με άλλα περιφερειακά και διεθνή κέντρα θεραπείας και να αξιοποιούνται τα οφέλη από την εκπαίδευση και την τηλε-διαβούλευση με το προσωπικό, προκειμένου να δίνεται η δυνατότητα στους ενδιαφερόμενους φορείς να προωθήσουν την παροχή υψηλής ποιότητας υπηρεσιών σε κεντρικό (κρατικό) επίπεδο.
- Να αυξηθεί η εμπιστοσύνη της κοινότητας στη φροντίδα της θαλασσαιμίας σε όλες τις επηρεαζόμενες χώρες
ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΩΝ/ΑΞΙΟΛΟΓΗΤΩΝ ΤΗΣ ΔΟΘ
- ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΟΣ Σ. ΣΩΤΗΡΙΑΔΗΣ, MD, SM, ScD, Ιατρός Εργασίας – Επιδημιολόγος Επισκέπτης Ερευνητής, Πρόγραμμα Περιβαλλοντικής Ιατρικής και Ιατρικής της Εργασίας, Τμήμα Περιβαλλοντικής Υγείας, Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Harvard
- ΑΝΔΡΕΑΣ ΠΟΛΥΝΙΚΗΣ, MD, PHD, Ειδικός Δημόσιας Υγείας, πρώην στέλεχος Υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας
- ΜΙΧΑΗΛ ΑΓΚΑΣΤΙΝΙΩΤΗΣ, MD, DCH, Παιδίατρος, πρώην Διευθυντής συνεργαζόμενου κέντρου ΠΟΥ για τη θαλασσαιμία, Πρώην Διευθυντής του Προγράμματος Θαλασσαιμίας Κύπρου, Ιατρικός Σύμβουλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
- ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΦΑΡΜΑΚΗΣ, MD, PHD, Καρδιολόγος, Επίκουρος Καθηγητής, Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Ιατρικός Σύμβουλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
- ALI AL ASSAF, MD, MPH, Εκτελεστικός Διευθυντής Αμερικανικού Ινστιτούτου για την Ποιότητα της Ιατροφαρμακευτικής Περίθαλψης, πρώην Καθηγητής, Πανεπιστήμιο της Οκλαχόμα, Η.Π.Α.
ΑΝΔΡΟΥΛΛΑ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ, PHD, Ιολόγος, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας - JOHN PORTER, Καθηγητής, University College Hospital, Αιματολογικές παθήσεις (κλινική αιματολογία), Joint Red Cell Unit, Δρεπανοκυτταρική αναιμία – Θαλασσαιμία
- ANTONIO PIGA, Καθηγητής, Κέντρο Θαλασσαιμίας-Τμήμα Παιδιατρικής, Πανεπιστήμιο του Τορίνο – Νοσοκομείο San Luigi Gonzaga, Θαλασσαιμίες και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες. Διαταραχές μεταβολισμού του σιδήρου. Κλινικές δοκιμές νέων φαρμάκων αποσιδήρωσης. Μέτρηση μαγνητικής βιοεπιδεκτικότητας (Magnetic Biosusceptometry) SQUID.
Για μια πλήρη περιγραφή του Προγράμματος Πιστοποίησης της ΔΟΘ:
Λήψη εγχειριδίου
Διαδώστε το Πρόγραμμα Πιστοποίησης της ΔΟΘ:
Λήψη φυλλαδίου
Ερωτήσεις & Απαντήσεις
Τι είναι η πιστοποίηση;
Γιατί να υποβάλετε αίτηση για πιστοποίηση ως Συνεργαζόμενο με τη ΔΟΘ κέντρο αναφοράς;
- Θα συμπεριληφθείτε στον διεθνή χάρτη των κέντρων που συνεργάζονται με τη ΔΟΘ, τα οποία χαίρουν διεθνούς αναγνώρισης
- Η ΔΟΘ θα συνεργάζεται με τα κέντρα σε διάφορα έργα, συμπεριλαμβανομένων των ερευνητικών, και θα παραπέμπει τους ασθενείς για θεραπεία σε αυτά τα κέντρα
- Θα υπάρχει ανατροφοδότηση* σχετικά με τις κλινικές και διαχειριστικές πτυχές της φροντίδας της θαλασσαιμίας που εφαρμόζονται σε κάθε υποψήφιο συνεργαζόμενο κέντρο για βελτίωση/ενίσχυση της αποδοτικότητας
- Θα συμβάλλετε, μέσω κοινών δράσεων με τη ΔΟΘ, στη βελτίωση της φροντίδας της θαλασσαιμίας διεθνώς
Θα συμμετέχετε σε προγράμματα δικτύωσης, με σκοπό τη στήριξη περιφερειακών ή δευτεροβάθμιων κέντρων - Θα συγκροτήσετε ή θα ενταχθείτε σε ένα δίκτυο με άλλα κέντρα αριστείας σε ολόκληρο τον κόσμο, για την ανταλλαγή εμπειρογνωσίας και τη διεξαγωγή κοινών ερευνητικών έργων
- Θα λάβετε πιστοποιητικό το οποίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την εκπλήρωση ορισμένων απαιτήσεων πιστοποίησης του κράτους/δωρητών
*Η ανατροφοδότηση και οι κατευθυντήριες οδηγίες βελτίωσης θα παρέχονται από την ομάδα αξιολογητών πιστοποίησης της ΔΟΘ
Τι περιλαμβάνει η διαδικασία πιστοποίησης της ΔΟΘ;
Επιτόπιο έλεγχο της αποδοτικότητας από εξωτερικούς αξιολογητές: Μια διαδικασία κατά την οποία εξωτερικοί αξιολογητές από φορείς πιστοποίησης προσδιορίζουν τον βαθμό στον οποίο το υποψήφιο κέντρο πληροί τα πρότυπα φροντίδας όπως αυτά έχουν οριστεί προηγουμένως. Ο έλεγχος σχεδιάζεται σε συνεργασία με το ενδιαφερόμενο κέντρο. Ο επιτόπιος έλεγχος της αποδοτικότητας αποτελεί μια ευκαιρία να υποβληθεί το ίδρυμα παροχής υπηρεσιών υγείας σε επικύρωση της απόδοσής του από εξωτερικούς αξιολογητές και να λάβει συμβουλές για τομείς που χρήζουν βελτίωσης. Στόχος της επιτροπής εξωτερικού ελέγχου είναι να αναγνωρίσει τομείς αριστείας, αλλά και να εντοπίσει τομείς που χρήζουν βελτίωσης αναφορικά με την ποιότητα, να υποβάλει προτάσεις και να αναλάβει δράσεις για την επίτευξη των επιθυμητών προτύπων.
Εσωτερική αυτοαξιολόγηση: Η αξία της πιστοποίησης έγκειται στην εσωτερική αυτοαξιολόγηση που πραγματοποιεί ένα ίδρυμα κατά την προετοιμασία του για την επίσκεψη επιθεώρησης, καθώς και στη συμβουλευτική διαδικασία αξιολόγησης από ομότιμους (με την ομάδα αξιολόγησης) που αποτελεί μέρος της επιτόπιας επίσκεψης επιθεώρησης. Η αρχή της αυτοαξιολόγησης αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της πιστοποίησης. Χρησιμεύει ως μηχανισμός με τον οποίο ένα ίδρυμα μπορεί να αξιολογεί σε συνεχή βάση την απόδοσή του, σε σύγκριση με μια σειρά προτύπων που έχουν αναπτυχθεί σε εθνικό ή σε διεθνές επίπεδο.
Πού βασίζονται τα ποιοτικά πρότυπα της ΔΟΘ για τη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών;
- Διεθνή πρότυπα για την εξωνοσοκομειακή περίθαλψη – JCI 2015
- Γενικά πρότυπα – Ευρωπαϊκή Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τα Σπάνια Νοσήματα – EUCERD
- Ειδικές για τη νόσο, τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες
Κριτήρια αξιολόγησης
- Διοίκηση του κέντρου, κτιριακή υποδομή/εγκαταστάσεις, προσωπικό, οικονομικά, έρευνα, διδασκαλία, επιδημιολογικές πληροφορίες, μηχανισμοί ελέγχου
- Στήριξη ασθενών: Διαθεσιμότητα υπηρεσιών, πληροφόρηση, συμμετοχή, τεκμηρίωση, ασφάλεια και απόρρητο, ευημερία
- Ποιότητα της κλινικής φροντίδας: Ποιότητα και ασφάλεια, διάγνωση μακροπρόθεσμων επιπλοκών, μεταγγίσεις αίματος, διαγνωστικές διαδικασίες, κλινική παρακολούθηση (υπερσιδήρωση), θεραπεία, λοιμώξεις, εξετάσεις, διατροφική παρακολούθηση
- Εκβάσεις που αναφέρονται από τους ασθενείς (συνεντεύξεις με ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο, προκειμένου να καθοριστεί η ποιότητα της φροντίδας από τη σκοπιά του ασθενούς)
Ποιος μπορεί να υποβάλει αίτηση;
- Κέντρα αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας σε ολόκληρο τον κόσμο, είτε αυτά αποτελούν μέρος κάποιου νοσοκομειακού ιδρύματος είτε είναι αυτόνομα κέντρα αντιμετώπισης των αιμοσφαιρινοπαθειών, μέσω της διοικητικής τους ιεραρχίας.
- Τα υπουργεία Υγείας μπορούν να καταθέτουν αίτηση απευθείας στη ΔΟΘ για την πιστοποίηση ενός ή περισσότερων κέντρων στη χώρα τους, δεδομένου ότι είναι υπεύθυνα για την υποστήριξη οποιωνδήποτε μέτρων βελτίωσης της ποιότητας.
Πώς μπορείτε να υποβάλετε αίτηση;
Ενθαρρύνουμε τα κέντρα θεραπείας ανά τον κόσμο να υποβάλουν την αίτηση αξιολόγησης μέσω email, στη διεύθυνση thalassaemia@cytanet.com.cy.
Υπάρχουν χρεώσεις;
Ποιά είναι η περίοδος ισχύος της πιστοποίησης;?
Ποια είναι τα μέλη της επιστημονικής ομάδας/ομάδας αξιολόγησης;
Επιτροπή επιστημόνων/αξιολογητών της ΔΟΘ
- ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΟΣ Σ. ΣΩΤΗΡΙΑΔΗΣ, MD, SM, ScD, Ιατρός Εργασίας – Επιδημιολόγος Επισκέπτης Ερευνητής, Πρόγραμμα Περιβαλλοντικής Ιατρικής και Ιατρικής της Εργασίας, Τμήμα Περιβαλλοντικής Υγείας, Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Harvard
- ΑΝΔΡΕΑΣ ΠΟΛΥΝΙΚΗΣ, MD, PHD, Ειδικός Δημόσιας Υγείας, πρώην στέλεχος Υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας
- ΜΙΧΑΗΛ ΑΓΚΑΣΤΙΝΙΩΤΗΣ, MD, DCH, Παιδίατρος, πρώην Διευθυντής συνεργαζόμενου κέντρου ΠΟΥ για τη θαλασσαιμία, Πρώην Διευθυντής του Προγράμματος Θαλασσαιμίας Κύπρου, Ιατρικός Σύμβουλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
- ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΦΑΡΜΑΚΗΣ, MD, PHD, Καρδιολόγος, Επίκουρος Καθηγητής, Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Ιατρικός Σύμβουλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
- ALI AL ASSAF, MD, MPH, Εκτελεστικός Διευθυντής Αμερικανικού Ινστιτούτου για την Ποιότητα της Ιατροφαρμακευτικής Περίθαλψης, πρώην Καθηγητής, Πανεπιστήμιο της Οκλαχόμα, Η.Π.Α.
ΑΝΔΡΟΥΛΛΑ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ, PHD, Ιολόγος, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας - JOHN PORTER, Καθηγητής, University College Hospital, Αιματολογικές παθήσεις (κλινική αιματολογία), Joint Red Cell Unit, Δρεπανοκυτταρική αναιμία, Θαλασσαιμία
- ANTONIO PIGA, Καθηγητής, Κέντρο Θαλασσαιμίας-Τμήμα Παιδιατρικής, Πανεπιστήμιο του Τορίνο – Νοσοκομείο San Luigi Gonzaga, Θαλασσαιμίες και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες. Διαταραχές μεταβολισμού του σιδήρου. Κλινικές δοκιμές νέων φαρμάκων αποσιδήρωσης. Μέτρηση μαγνητικής βιοεπιδεκτικότητας (Magnetic Biosusceptometry) SQUID.