Home » THALassaemia In Action: The THALIA project

THALassaemia In Action: The THALIA project

Σύντομη περιγραφή

Η Θαλασσαιμία, μια κληρονομική ασθένεια του αίματος, η οποία στο παρελθόν προκαλούσε το θάνατο στους ασθενείς σε πολύ νεαρή ηλικία, μπορεί σήμερα να προληφθεί αποτελεσματικά και να θεραπευθεί κατάλληλα, χάρη στις ιατρικές και επιστημονικές εξελίξεις που έλαβαν χώρα κατά τη διάρκεια των τελευταίων τριών δεκαετιών. Παρόλα αυτά, οι διάφορες πρωτοβουλίες που λήφθηκαν κατά τη διάρκεια των ετών με στόχο να θέσουν τη θαλασσαιμία ως προτεραιότητα σε εθνικές ατζέντες υγείας και να δημιουργήσουν βάση για την ανάπτυξη εθνικών σχεδίων για τον αποτελεσματικό έλεγχο (πρόληψη και διαχείριση) της ασθένειας στην Ευρωπαϊκή Ένωση έχουν συναντήσει πολλά εμπόδια, κυρίως λόγω της σπανιότητας της ασθένειας και τα μεταναστευτικά κύματα των τελευταίων ετών.

Το έργο «Θαλασσαιμία Εν Δράσει» (THALassaemia In Action – THALIA) επικεντρώνεται στην Ευρώπη και στοχεύει στην παροχή στήριξης σε ασθενείς με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, επαγγελματίες υγείας και διαμορφωτές πολιτικών.

1) χώρες υποδοχής για μεγάλο αριθμό προσφύγων και μεταναστών που προέρχονται από χώρες με υψηλό επιπολασμό θαλασσαιμίας; συγκεκριμένα, τη Γαλλία, η Γερμανία και η Σουηδία, και

2) χώρες όπως η Σερβία και η Αυστρία, οι οποίες αποτελούν κύριους ενδιάμεσους σταθμούς μεταναστών.

 

On the map below, you can see the countries that TIF, through the THALIA project, focuses on. These countries are marked in red.

THALIA: Aims and objectives

Το έργο THALΙΑ έχει τέσσερις γενικούς σκοπούς στη βάση των κύριων πυλώνων των δραστηριοτήτων της ΔΟΘ:

  1. Συνέχιση και ενδυνάμωση της εκπαίδευσης ασθενών/γονέων και επαγγελματιών υγείας, καθώς και της ικανότητας των ασθενών, και δικτύωσης στο εσωτερικό και μεταξύ χωρών και περιοχών της Ευρώπης. Αυτό πρόκειται να επιτευχθεί μέσω της ανάπτυξης εργαλείων ηλεκτρονικής εκμάθησης και την έναρξη μαθημάτων οικοδόμησης ικανοτήτων και εκπαιδευτικών σεμιναρίων.
  2. Ευαισθητοποίηση του κοινού για τη θαλασσαιμία και τη σημασία της βέλτιστης θεραπείας στο ευρύ κοινό, καθώς και μεταξύ ομάδων στόχων της THALIA σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Αυτό θα επιτευχθεί με τη χρήση μιας σειράς διαδικτυακών εργαλείων, δραστηριοτήτων και δημοσιεύσεων.
  3. Η αναγνώριση των αιμοσφαιρινοπαθειών ως προτεραιότητα και της εφαρμογής κατάλληλου ελέγχου για την αποτελεσματική πρόληψη και διαχείριση τους) σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Αυτό θα επιτευχθεί μέσω της καθιέρωσης και εκπαίδευσης εθνικών ομοσπονδιών ασθενών σε χώρες προτεραιότητας της ΕΕ, δημιουργίας ενός Ηλεκτρονικού Αρχείου Υγείας ΕΕ και τοποθέτησης προς διαβούλευση πολιτικών με διαμορφωτές πολιτικών σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο.
  4. Παροχή υποστήριξης για ερευνητικά προγράμματα και σπουδές που επικεντρώνονται στην κλινική διαχείριση της Θαλασσαιμίας. Αυτό πρόκειται να επιτευχθεί μέσω της έκδοσης κατευθυντήριων οδηγιών για την κλινική διαχείριση της Θαλασσαιμίας, μέσω συμμετοχής σε επιστημονικά συνέδρια και παροχής υποτροφιών σε ειδικούς ιατρούς σε χώρες προτεραιότητας.

THALIA: Division of Labour

The THALIA project is divided into seven Work Packages, which are described in the tabs below:

WP1: Διαχείριση Έργου

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 1 έχει ως στόχο να υλοποιήσει τα παραδοτέα του προγράμματος, εγκαίρως, σε υψηλό επίπεδο ποιότητας, εντός των ορίων του προϋπολογισμού και σε επικοινωνία με την ΕΕ, καλύπτοντας όλες τις πτυχές που αφορούν τη διαχείριση του THALIA2018 (επιχειρησιακές, οικονομικές, κινδύνου), καθώς και τις απαιτούμενες εκθέσεις αναφοράς. Τα παραδοτέα σε αυτήν τη ΔΕ περιλαμβάνουν μια Ενδιάμεση Έκθεση και μια Περιοδική/Ετήσια Έκθεση με το Επιχειρησιακό Σχέδιο του THALIA2018, ένα σύντομο εγχειρίδιο αναφοράς για το προσωπικό της ΔΟΘ με όλα τα σχετικά που αφορούν την ετήσια τους εργασία.

WP2: Εκπαίδευση (Πυλώνας I)

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 2 έχει ως στόχο τη συνέχιση και ενδυνάμωση της εκπαίδευσης ασθενών, γονέων και επαγγελματιών υγείας, την ανάπτυξη των δεξιοτήτων των ασθενών και την προώθηση της δικτύωσης τους τόσο σε εσωτερικό της χώρας τους, όσο και με άλλες χώρες και περιοχές της Ευρώπης. Προτείνονται διάφορες δραστηριότητες στις ακόλουθες τρεις κατηγορίες:

  1. α) Διαδικτυακά εκπαιδευτικά εργαλεία για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας στην Ευρώπη (Εκπαιδευτική Πλατφόρμα για Επαγγελματίες Υγείας; Εκπαιδευτική Πλατφόρμα για Ασθενείς; Ψηφιακή Βιβλιοθήκη ΔΟΘ);
  2. β) Εργαστήρια ανάπτυξης δεξιοτήτων για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και εθελοντές από τη Γαλλία (Εργαστήριο ανάπτυξης δεξιοτήτων για νέους συνδέσμους και ασθενείς; Εργαστήριο ανάπτυξης δεξιοτήτων για επαγγελματίες υγείας; Πρακτική Άσκηση για εθελοντές) και
  3. γ) Υποτροφίες για ιατρούς στην ΕΕ (Πρόγραμμα Υποτροφίας Renzo Galanello).

WP3: Ευαισθητοποίηση (Πυλώνας II)

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 3 έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Θαλασσαιμία και τη σημασία της προσφοράς της βέλτιστης δυνατής θεραπείας στους ασθενείς με θαλασσαιμία. Οι δραστηριότητες ευαισθητοποίησης που προτείνονται στο THALIA απευθύνονται τόσο στο ευρύ κοινό όσο και των συγκεκριμένων ομάδων του πληθυσμού όπως φορείς και ασθενείς με Θαλασσαιμία, επαγγελματίες υγείας στους τομείς της Αιματολογίας και της Παιδιατρικής και διαμορφωτές πολιτικών σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο και την προώθηση σχετικών δραστηριοτήτων μεταξύ εθνικών ομοσπονδιών.

Για την επίτευξη του στόχου της ευαισθητοποίησης, η ιστοσελίδα της ΔΟΘ θα μεταφραστεί σε γαλλικά, γερμανικά, ελληνικά, ιταλικά και αραβικά μέχρι το τέλος του 2018 και θα εμπλουτιστεί με περιεχόμενο από τον Ετήσιο Διαγωνισμό Βίντεο Θαλασσαιμίας. Επίσης, η Πλατφόρμα Επικοινωνίας Ασθενών με Θαλασσαιμία (Thalassaemia Patients Connect platform) και η εφαρμογή THALIA για κινητά τηλέφωνα θα χρησιμοποιηθούν για την προσέγγιση ασθενών που βρίσκονται στην ΕΕ, ενώ προβλέπεται και η κατάρτιση και η διανομή ενός Οδηγού Τσέπης για Επαγγελματίες Υγείας.

WP4: Στήριξη πολιτικών (Πυλώνας III)

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 4 έχει ως στόχο να συνεργήσει αποτελεσματικά έτσι ώστε να προωθήσει τον έλεγχο (δηλ. την πρόληψη και διαχείριση) των αιμοσφαιρινοπαθειών ως προτεραιότητα σε επίπεδο διεθνές/Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ) και Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ).

Η ΔΟΘ θα εργαστεί στη βάση δύο στρατηγικών προσεγγίσεων από κάτω προς τα πάνω και από πάνω προς τα κάτω ταυτόχρονα, με δραστηριότητες ευαισθητοποίησης διεθνών και Ευρωπαϊκών θεσμών (βλέπε Μικρο-εκστρατεία σχετικά με την κρίση στη Συρία και τη διάδοση της θαλασσαιμίας), με τη δημιουργία εργαλείων ποιότητας για εθνικά συστήματα υγείας (Ηλεκτρονικό Αρχείο Υγείας ΕΕ για τη Θαλασσαιμία/Αρχιτεκτονική) και με τη δημιουργία συνδέσμων οπουδήποτε υπάρχουν ασθενείς (Νέες Εθνικοί Σύνδεσμοι/ Ομοσπονδίες Θαλασσαιμίας) και την ανταλλαγή καλών πρακτικών μεταξύ Συνδέσμων/ Ομοσπονδιών Θαλασσαιμίας (Πρόγραμμα Αδελφοποίησης ΔΟΘ ΕΕ), με τελικό στόχο την ενδυνάμωση των ασθενών.

WP5: Έρευνα (Πυλώνας IV)

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 5 έχει ως στόχο την υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων και σπουδών που επικεντρώνονται στη βελτίωση της θεραπείας και την οριστική ίαση. Μέσω της ΔΕ 5, η ΔΟΘ, μέσω των εκπαιδευτικών της εργαλείων, θα ενημερώσει τους ασθενείς σχετικά με τις υφιστάμενες κλινικές δοκιμές στον τομέα της θεραπείας της θαλασσαιμίας και θα επενδύσει στη δημιουργία ενός Πανευρωπαϊκού Ηλεκτρονικού Αρχείου Υγείας.

Επιπρόσθετα, οι Κατευθυντήριες Οδηγίες της ΔΟΘ για την Κλινική Διαχείριση της Θαλασσαιμίας θα αποκτήσουν περισσότερη προβολή μέσω της δημοσίευσής τους σε ακαδημαϊκά περιοδικά που υιοθετούν διαδικασίες ομότιμης αξιολόγησης, καθώς και της συμμετοχής των εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ σε επιστημονικά συνέδρια με στόχο την ευαισθητοποίηση της ερευνητικής κοινότητας σχετικά με τη Θαλασσαιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες.

WP6: Διάχυση Αποτελεσμάτων

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 6 έχει ως στόχο την παροχή μέγιστης προβολής και ευαισθητοποίησης του κοινού για το κύριο όραμα του έργου THALIA και τις προγραμματισμένες δραστηριότητες μέσω της ανάπτυξης και εφαρμογής μιας σωστής στρατηγικής διάχυσης και επικοινωνίας. Όλα τα ενδιαφερόμενα μέλη και ομάδες (ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, διαμορφωτές πολιτικών) θα εμπλακούν ενεργά από την έναρξη του προγράμματος με σκοπό να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν σχετικά με το Πρόγραμμα Εργασίας της ΔΟΘ, και να λάβουν ανατροφοδότηση έτσι ώστε να μεγιστοποιηθεί η επίδραση των δραστηριοτήτων και των αποτελεσμάτων του έργου THALIA. Διάφορες δραστηριότητες προβλέπεται να εφαρμοστούν μέσω α) διαδικτυακών μέσων ενημέρωσης (βλέπε ιστοσελίδες, σελίδες κοινωνικής δικτύωσης, ενημερωτικά δελτία, μαζικές αποστολές e-mail), β) παραδοσιακών μέσων ενημέρωσης (άρθρα, τηλεοπτικές εμφανίσεις) και γ) εκδηλώσεων (βλέπε Συνεντεύξεις Τύπου).

WP7: Αξιολόγηση έργου

Η Δέσμη Εργασίας (ΔΕ) 7 έχει ως στόχο να καθιερώσει και να συντονίσει εσωτερικούς και εξωτερικούς μηχανισμούς αξιολόγησης των αποτελεσμάτων του προγράμματος, την ποιότητα των παραδοτέων, την επίτευξη των στόχων του προγράμματος και την επίδρασή του. Η THALIA2018 θα αξιολογηθεί εσωτερικά από το Διοικητικό Συμβούλιο και την Εκτελεστική Διευθύντρια, οι οποίοι θα καταρτίσουν μία Έκθεση Εσωτερικής Αξιολόγησης. Η εξωτερική αξιολόγηση του έργου θα ανατεθεί σε έναν τρίτο ανεξάρτητο φορέα, ο οποίος θα κληθεί να παραδώσει μια ολοκληρωμένη αναφορά.

Το έργο THALIA συγχρηματοδοτείται από το Τρίτο Πρόγραμμα Υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης υπό τη Συγκεκριμένη Συμφωνία Επιχορήγησης (SGA) No 824224.