Κέντρα αναφοράς αιμοσφαιρινοπαθειών

Αυτό είναι ένα από τα νέα έργα της ΔΟΘ για το έτος 2013 και σκοπός του είναι να αναπτύξει μια βάση δεδομένων των Κέντρων αναφοράς αιμοσφαιρινοπαθειών σε ολόκληρο τον κόσμο, χαρτογραφώντας τις υπηρεσίες που παρέχουν στους ασθενείς. Το έργο αυτό αποτελεί διεύρυνση των πληροφοριών που συλλέχθηκαν στο πλαίσιο του έργου ENERCA-3 και από τη διαβούλευση της EUCERD, με σκοπό την προώθηση Κέντρων αναφοράς σε ολόκληρη την Ευρώπη και τη μεταξύ τους δικτύωση.
Η ΔΟΘ επεκτείνει διεθνώς το πρόγραμμα και, μέσω ενός εκτεταμένου ερωτηματολογίου, θα διερευνηθούν η ποιότητα και οι μέθοδοι θεραπείας. Αναμένεται να συλλεχθούν δεδομένα από συνεργαζόμενα κέντρα του ΠΟΥ και Κέντρα αναφοράς στις 60 χώρες όπου βρίσκονται τα μέλη της ΔΟΘ.
Αυτή η έρευνα βρίσκεται στη φάση της αποστολής σε ολόκληρο τον κόσμο και οι απαντήσεις θα καταγράφονται μέχρι το τέλος Αυγούστου 2013. Αυτή η βάση δεδομένων-πληροφοριών θα συμβάλλει στον εντοπισμό των κέντρων που εφαρμόζουν ή προσεγγίζουν τα κριτήρια που έθεσε η EUCERD για τα Κέντρα αναφοράς, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα δίκτυο συνεργασίας για την ανταλλαγή εμπειριών και τεχνογνωσίας μεταξύ των κέντρων αναφοράς διεθνώς.