Home » Projects » Ευρωπαϊκό δίκτυο για τις σπάνιες αναιμίες

Ευρωπαϊκό δίκτυο για τις σπάνιες αναιμίες

Η ΔΟΘ έχει διαδραματίσει ηγετικό ρόλο ως εταίρος στο χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή έργο ENERCA (Ευρωπαϊκό δίκτυο για τις σπάνιες και συγγενείς μορφές αναιμίας). Σκοπός του έργου είναι να φέρει σε επαφή εμπειρογνώμονες για τη βελτίωση των υπηρεσιών δημόσιας υγείας στον τομέα των σπάνιων αναιμιών και, πιο συγκεκριμένα, για τον εντοπισμό κριτηρίων και για τη στήριξη προσπαθειών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να δημιουργηθούν νέα ή/και να ενισχυθούν τα υφιστάμενα Κέντρα εμπειρογνωσίας για τις σπάνιες μορφές αναιμίας, συμπεριλαμβανομένων των αιμοσφαιρινοπαθειών, σε ολόκληρη την ΕΕ, με στόχο την ανάπτυξη ενός Ευρωπαϊκού δικτύου κέντρων εμπειρογνωσίας για τις σπάνιες μορφές αναιμίας.

Το τελικό αποτέλεσμα αυτής της φάσης του έργου θα είναι μια λευκή βίβλος για τις απαιτήσεις ενός κέντρου αναφοράς ή κέντρου εμπειρογνωσίας για τις σπάνιες μορφές αναιμίας. Κατά τη διαμόρφωση των συστάσεων, ελήφθησαν υπόψη οι προσδοκίες των ασθενών από ένα τέτοιο κέντρο, σύμφωνα με τις απαντήσεις ασθενών σε ένα ερωτηματολόγιο που καταρτίστηκε.

Επίσημος ιστότοπος του έργου ENERCA

 

e-ENERCA

Η ΔΟΘ ετοιμάζεται για την εναρκτήρια συνάντηση ενός νέου έργου που είναι ευρύτερα γνωστό ως «Νέες υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας για το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς σπάνιων αναιμιών» («e-ENERCA») και χρηματοδοτείται από τον Εκτελεστικό οργανισμό της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την υγεία και τους καταναλωτές στο πλαίσιο της πρόσκλησης για υποβολή προτάσεων 2012 – δεύτερο πρόγραμμα κοινοτικής δράσης στον τομέα της υγείας (2008-2013).

Γενικός στόχος του έργου e-ENERCA είναι να διασφαλίσει την πρόσβαση των επαγγελματιών και των ασθενών στο ίδιο επίπεδο υπηρεσιών, ανεξάρτητα από τη χώρα όπου ασκούν την ιατρική και την προέλευση του ασθενούς. Θα αναπτυχθούν διάφορα εργαλεία τεχνολογιών πληροφοριών και επικοινωνιών για την ηλεκτρονική υγεία, με στόχο την ολοκληρωμένη συλλογή κλινικών και επιδημιολογικών δεδομένων από ολόκληρη την Ευρώπη και την κοινή χρήση των γνώσεων και της τεχνογνωσίας μεταξύ των κρατών μελών με πρόβλεψη συγκεκριμένων μέτρων για τη συμπερίληψη των νέων κρατών μελών της ΕΕ.

Η ΔΟΘ ηγείται της δέσμης εργασιών για την επιδημιολογική παρακολούθηση σε επίπεδο ΕΕ για τις μείζονες σπάνιες αναιμίες με σκοπό την ανάπτυξη μιας κεντρικής υπηρεσίας ηλεκτρονικού μητρώου για τους ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες.