Τράπεζα δεδομένων για τις διαταραχές της αιμοσφαιρίνης

Το επιδημιολογικό έργο της ΔΟΘ εστιάζει στη συλλογή πληροφοριών σχετικά με τα ποσοστά φορέων, τις προβλεπόμενες γεννήσεις και την τρέχουσα κατάσταση των στρατηγικών για τον έλεγχο των αιμοσφαιρινοπαθειών στα συστήματα υγείας των διαφόρων χωρών μελών της ΔΟΘ, σε ό,τι αφορά τη β-θαλασσαιμία και την α-θαλασσαιμία, τη HbE και τη δρεπανοκυτταρική νόσο (SCD), καθώς και τους συνδυασμούς αυτών. Έχουν γίνει συσχετισμοί του ΑΕΠ, της κατά κεφαλήν δαπάνης για την υγεία και της νόσου, και έχουν επισημανθεί οι σημαντικές ενέργειες που πρέπει να αναληφθούν διεθνώς για την ενημέρωση σχετικά με τα μη μεταδοτικά νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Η δεύτερη φάση του έργου, η οποία ξεκίνησε στο τέλος του 2011 και αναμένεται να συνεχιστεί όλο το 2013, θα εστιάσει στην πληρότητα των πληροφοριών για τη β-θαλασσαιμία, ενώ θα εξακολουθήσει να δίνει έμφαση στη συγκέντρωση πληροφοριών για τη δρεπανοκυτταρική νόσο (SCD) και τη νόσο HbH, προκειμένου να δημιουργηθεί μια επικαιροποιημένη επιδημιολογική βάση δεδομένων για τις αιμοσφαιρινοπάθειες με τη μεγαλύτερη κλινική σημασία, ιδιαίτερα στην παροχή νέων πληροφοριών στις κοινότητες των ασθενών/γονέων από τις ιατρικές/επιστημονικές/ερευνητικές κοινότητες που δραστηριοποιούνται σε αυτόν τον τομέα. Οι πληροφορίες αυτές απαιτούνται όχι μόνο για την καλύτερη προσαρμογή και στήριξη των δραστηριοτήτων της ΔΟΘ, αλλά και για την πληροφόρηση βασικών οργανώσεων των Ηνωμένων Εθνών, όπως ο ΠΟΥ, προκειμένου να δοθεί προτεραιότητα στις αιμοσφαιρινοπάθειες στα εθνικά, περιφερειακά και διεθνή θεματολόγια για την υγεία, με έμφαση στη συμβολή αυτών των νοσημάτων.

Επιπλέον, όλα τα ηλεκτρονικά και έντυπα αρχεία από τα μέλη της ΔΟΘ, τις συνεργαζόμενες χώρες και οργανώσεις έχουν επικαιροποιηθεί ώστε να περιλαμβάνουν τα εξής:

• Επιδημιολογικά δεδομένα
• Ανασκόπηση των συστημάτων υγείας
• Εκβάσεις/δεσμεύσεις/κοινά σχέδια
• Αναζήτηση δημοσιεύσεων (καλύπτονται τα έτη 2007-12)