Home » Thal e-Course για ασθενείς και οικογένειες

Thal e-Course για ασθενείς και οικογένειες

Thal e-Course for patients and parents

«…πολύ λίγα πράγματα έχουν γίνει ώστε να προετοιμαστούν οι ασθενείς για τη μακροπρόθεσμη διαχείριση της νόσου τους. Αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις στην προσπάθειά τους να υπομείνουν τη δυσφορία και την αναπηρία και στην ανάγκη να υποβάλλονται σε τακτικά προγράμματα θεραπείας. Πρέπει να αλλάξουν τη συμπεριφορά τους για να ελαχιστοποιήσουν τις ανεπιθύμητες εκβάσεις, να προσαρμόσουν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή με βάση τα συμπτώματα και τους λειτουργικούς περιορισμούς τους, καθώς και να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές συνέπειες. Για να έχουν αποτελεσματική φροντίδα, πρέπει να μάθουν να ερμηνεύουν και να αναφέρουν τα συμπτώματά τους, να κρίνουν τις τάσεις και τον ρυθμό της ασθένειάς τους, και να λαμβάνουν αποφάσεις για την διαχείρισή της από κοινού με τους επαγγελματίες υγείας».

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

Σχετικά με το Thal e-Course

Γενικός στόχος

Γενικός στόχος

Γενικός στόχος αυτής της εκπαιδευτικής πρωτοβουλίας είναι η ανάπτυξη των γνώσεων των ατόμων με θαλασσαιμία προκειμένου να αποκτήσουν τις δεξιότητες, την αυτοπεποίθηση και το κίνητρο να λαμβάνουν οι ίδιοι ουσιαστικές αποφάσεις και να διαδραματίζουν βασικό ρόλο ως εταίροι στη λήψη αποφάσεων για την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, αλλά και στο ευρύτερο πλαίσιο των διαδικασιών λήψης αποφάσεων για τη θέσπιση και προώθηση εθνικών πολιτικών στον τομέα της υγείας.

Ειδικοί στόχοι

Ειδικοί στόχοι

Οι ειδικοί μαθησιακοί στόχοι για τους ασθενείς που θα ολοκληρώσουν την εκπαίδευση περιλαμβάνουν τα εξής:

  1. Την απόκτηση βαθιάς γνώσης για την πάθησή τους, την πρόγνωση, τις επιπλοκές, τις επιλογές θεραπείας, την έρευνα και τις κλινικές δοκιμές, τις λοιπές υπηρεσίες φροντίδας και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
  2. Την ανάπτυξη των απαραίτητων δεξιοτήτων για την αποτελεσματική αυτοδιαχείριση της πάθησής τους.
  3. Την απόκτηση των απαραίτητων γνώσεων για την αξιολόγηση των επιλογών φροντίδας και των νέων θεραπειών.
  4. Την κατανόηση σημαντικών ζητημάτων χάραξης πολιτικής, όπως η ασφάλεια και τα δικαιώματα των ασθενών.
  5. Την ανάπτυξη των απαραίτητων δεξιοτήτων και της αυτοπεποίθησης για την αποτελεσματική συνεργασία με ιατρούς και άλλους επαγγελματίες υγείας.
  6. Την ανάπτυξη των απαραίτητων δεξιοτήτων ώστε να αντεπεξέρχονται και να διαχειρίζονται καλύτερα την καθημερινότητά τους: επίλυση προβλημάτων, διαμόρφωση στόχων, λήψη αποφάσεων, αποτελεσματική χρήση πόρων, διαχείριση του πόνου, της κόπωσης, του θυμού, της κατάθλιψης κ.λπ.


Επιθυμητές εκβάσεις και στρατηγική αξιολόγησης

Επιθυμητές εκβάσεις και στρατηγική αξιολόγησης

Η αξιολόγηση θα γίνεται μέσα από ερωτηματολόγια και επαναληπτικές συνεντεύξεις των ασθενών που έχουν ολοκληρώσει τους κύκλους μαθημάτων, προκειμένου να εκτιμηθεί ο βαθμός στον οποίο θεωρούν ότι η εκπαίδευση που έλαβαν επηρέασε τις γνώσεις τους, τον αυτοσεβασμό τους, την αυτοπεποίθησή τους και άλλες πτυχές της ζωής τους, οι οποίες αναφέρονται στους παραπάνω στόχους. Αυτές οι πτυχές θα αξιολογηθούν με επαναληπτικές μελέτες 3 και 5 έτη μετά την έναρξη του προγράμματος.

Το όραμα για ένα επιτυχημένο Πρόγραμμα Ειδήμονων Πασχόντων

Το όραμα για ένα επιτυχημένο Πρόγραμμα Ειδήμονων Πασχόντων

Να αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων με χρόνια νοσήματα που ενημερώνονται για την πάθηση και τη φαρμακευτική αγωγή τους, αισθάνονται ενδυναμωμένοι στη σχέση τους με τους επαγγελματίες υγείας και έχουν υψηλότερη αυτοεκτίμηση

Να μοιραστούν περισσότεροι άνθρωποι τις δεξιότητες και τις γνώσεις τους για την περαιτέρω βελτίωση των υπηρεσιών

Να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που θα δουν την υγεία τους να βελτιώνεται ή την κλινική τους κατάσταση να παραμένει σταθερή

Να αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων που μπορούν να διαχειριστούν αποτελεσματικά συγκεκριμένες πτυχές της πάθησής τους

Οι ειδήμονες πάσχοντες έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να βιώσουν μικρότερο βαθμό ανικανότητας και να αναπτύξουν δεξιότητες για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών επιπτώσεων της πάθησής τους

Να αυξηθεί ο αριθμός των ατόμων που βρίσκουν και διατηρούν θέσεις εργασίας, να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που χρησιμοποιούν με επιτυχία τις υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και τις στρατηγικές για την προαγωγή της υγείας


Το Thal e-Course σε διαφάνειες Επισκεφτείτε την πλατφόρμα Διαβάστε το έντυπο για το Thal e-Course

Ιστορικό

Τα τελευταία χρόνια υπάρχει μια θεμελιώδης μεταστροφή στην αντίληψη και τη διαχείριση των νοσημάτων, ιδιαίτερα των χρόνιων. Γίνεται ολοένα και ευρύτερα αποδεκτό ότι ο ασθενής πρέπει να διαδραματίζει βασικό ρόλο στη διαχείριση τέτοιων παθήσεων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μόνο αν οι ασθενείς συμμετέχουν ενεργά, ως ισότιμοι εταίροι. Μόνο οι πλήρως ενημερωμένοι ασθενείς, οι οποίοι γνωρίζουν την πάθησή τους, την ολιστική της φροντίδα και τα δικαιώματά τους ως ασθενείς και ως πολίτες, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά και να συμβάλουν στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους. Επιπλέον, η συμπερίληψη της οπτικής των ασθενών έχει διαδραματίσει καίριο ρόλο στη βελτίωση των υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Οι ειδήμονες ασθενείς μπορούν να συμβάλουν στις προσπάθειες αυτές στο ευρύτερο πλαίσιο των ζητημάτων δημόσιας υγείας και ποιότητας ζωής/ανθρώπινων δικαιωμάτων, σε εθνικό, περιφερειακό και σε διεθνές επίπεδο.

Η θέσπιση ενός Προγράμματος Ειδήμονων Πασχόντων (Expert Patients’ Programme) αποτελεί βασικό στοιχείο του έργου της ΔΟΘ «Προσεγγίζοντας τον πάσχοντα» (Reach the Patient) που ξεκίνησε το 2007 με σκοπό να παρέχει ποιοτικές πληροφορίες σχετικά με την πάθηση και την αντιμετώπισή της στους ασθενείς με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο. Σκοπός είναι να δοθεί στους ασθενείς η δυνατότητα λήψης πολύτιμων, εποικοδομητικών και έγκαιρων αποφάσεων αναφορικά με την υγεία και την ποιότητα ζωής τους.


Το Πρόγραμμα Ειδήμονων Πασχόντων αποσκοπεί στο να ενθαρρύνει τα άτομα με θαλασσαιμία σε κάθε γωνιά του πλανήτη να κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή τους. Φιλοδοξεί να τους καταστήσει ικανούς να συμμετέχουν με ουσιαστικό τρόπο στις διαδικασίες λήψη αποφάσεων όσον αφορά στην ιατρική και άλλου τύπου φροντίδα προς αυτούς. Στον πυρήνα του Προγράμματος βρίσκεται η διεύρυνση των γνώσεων των ασθενών σε τέτοιο επίπεδο ώστε να μπορούν να επιτύχουν αυτόν τον στόχο, με την παροχή αξιόπιστης και ποιοτικής πληροφόρησης και εκπαίδευσης. Πρόθεση της ΔΟΘ είναι να επιτύχει τους προαναφερόμενους στόχους μέσω του ηλεκτρονικού μαθήματος Thal e-Course.

Το κοινό στο οποίο απευθύνεται αυτή η εκπαιδευτική πρωτοβουλία περιλαμβάνει άτομα με θαλασσαιμία και, κατ’ επέκταση, τους γονείς και τις οικογένειές τους, δεδομένου ότι αυτοί αποτελούν φροντιστές και δυνητικούς υπέρμαχους της αποτελεσματικής πρόληψης και της κατάλληλης αντιμετώπισης σε κάθε χώρα που πλήττεται από τη νόσο.
Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16? You are eligible! Sign up for the Thal e-Course

Πρόγραμμα μαθημάτων

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 Συμμετέχοντες

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 Συμμετέχοντες

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 Συμμετέχοντες

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 Συμμετέχοντες

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

 

Σημείωση: Σε κάθε κύκλο μαθημάτων, προσπαθούμε να έχουμε μια παγκόσμια αντιπροσώπευση πασχόντων με β-θαλασσαιμία (τη μορφή θαλασσαιμίας στην οποία εστιάζει το πρόγραμμα), οι οποίοι, ιδανικά, είναι μέλη κάποιας ένωσης για τη δημιουργία εθνικών ομάδων ευαισθητοποίησης με σκοπό την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας φροντίδας σε κάθε χώρα που πλήττεται από τη νόσο.

Visit the platform

Check out participants’ names here

Έχετε εγγραφεί αλλά δεν γνωρίζετε σε ποιον κύκλο μαθημάτων έχετε ενταχθεί; Δείτε εδώ