Thal e-Course για Ασθενείς και Οικογένειες
Thal e-Course για Ασθενείς και Οικογένειες
«…πολύ λίγα πράγματα έχουν γίνει ώστε να προετοιμαστούν οι ασθενείς για τη μακροπρόθεσμη διαχείριση της νόσου τους. Αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις στην προσπάθειά τους να υπομείνουν τη δυσφορία και την αναπηρία και στην ανάγκη να υποβάλλονται σε τακτικά προγράμματα θεραπείας. Πρέπει να αλλάξουν τη συμπεριφορά τους για να ελαχιστοποιήσουν τις ανεπιθύμητες εκβάσεις, να προσαρμόσουν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή με βάση τα συμπτώματα και τους λειτουργικούς περιορισμούς τους, καθώς και να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές συνέπειες. Για να έχουν αποτελεσματική φροντίδα, πρέπει να μάθουν να ερμηνεύουν και να αναφέρουν τα συμπτώματά τους, να κρίνουν τις τάσεις και τον ρυθμό της ασθένειάς τους, και να λαμβάνουν αποφάσεις για τη διαχείρισή της από κοινού με τους επαγγελματίες υγείας.»
(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)
Το εν λόγω εκπαιδευτικό πρόγραμμα αποτελεί ένα από τα σπουδαιότερα και πιο φιλόδοξα έργα στην ιστορία της ΔΟΘ και στόχος του είναι να ενδυναμώσει τη θέση των ασθενών ώστε να μπορούν να λαμβάνουν σημαντικές και έγκαιρες αποφάσεις σχετικά με ζητήματα που επηρεάζουν την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη και την ποιότητα ζωής τους.
Σχετικά με το Thal e-Course:
Γενικός στόχος
Ειδικοί στόχοι
- Η απόκτηση βαθιάς γνώσης για την πάθησή τους, την πρόγνωση, τις επιπλοκές, τις θεραπευτικές επιλογές, την έρευνα και τις κλινικές δοκιμές, τις λοιπές υπηρεσίες φροντίδας και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
- Η ανάπτυξη των απαραίτητων δεξιοτήτων για την αποτελεσματική αυτοδιαχείριση της πάθησής τους.
- Η απόκτηση των απαραίτητων γνώσεων για την αξιολόγηση των επιλογών φροντίδας και των νέων θεραπειών.
- Η κατανόηση σημαντικών ζητημάτων πολιτικής, όπως η ασφάλεια και τα δικαιώματα των ασθενών.
- Η ανάπτυξη των δεξιοτήτων και της αυτοπεποίθησης που απαιτούνται για την αποτελεσματική συνεργασία με ιατρούς και άλλους επαγγελματίες υγείας.
- Η ανάπτυξη των απαραίτητων δεξιοτήτων ώστε να ανταπεξέρχονται και να διαχειρίζονται καλύτερα την καθημερινότητά τους: επίλυση προβλημάτων, θέση στόχων, λήψη αποφάσεων, αποτελεσματική χρήση πόρων, διαχείριση του πόνου, της κόπωσης, του θυμού, της κατάθλιψης κ.λπ.
Επιθυμητές εκβάσεις και στρατηγική αξιολόγησης
Το όραμα για ένα επιτυχημένο Πρόγραμμα Ειδημόνων Πασχόντων
- Να αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων με χρόνια νοσήματα που ενημερώνονται για την πάθηση και τη φαρμακευτική αγωγή τους, αισθάνονται ενδυναμωμένοι στη σχέση τους με τους επαγγελματίες υγείας και έχουν υψηλότερη αυτοεκτίμηση
- Να μοιραστούν περισσότεροι άνθρωποι τις δεξιότητες και τις γνώσεις τους για την περαιτέρω βελτίωση των υπηρεσιών
- Να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που θα δουν την υγεία τους να βελτιώνεται ή την κλινική τους κατάσταση να παραμένει σταθερή
- Να αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων που μπορούν να διαχειριστούν αποτελεσματικά συγκεκριμένες πτυχές της πάθησής τους
- Οι ειδήμονες πάσχοντες έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να βιώσουν μικρότερο βαθμό ανικανότητας και να αναπτύξουν δεξιότητες για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών επιπτώσεων της πάθησής τους
- Να αυξηθεί ο αριθμός των ατόμων που βρίσκουν και διατηρούν θέσεις εργασίας
- Να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που χρησιμοποιούν με επιτυχία τις υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και τις στρατηγικές για την προαγωγή της υγείας
Επισκεφθείτε την πλατφόρμα της Ηλεκτρονικής Ακαδημίας της ΔΟΘ
Ιστορικό:
Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται μια θεμελιώδης μεταστροφή στην αντίληψη και τη διαχείριση των νοσημάτων, ιδιαίτερα των χρόνιων. Γίνεται ολοένα και ευρύτερα αποδεκτό ότι ο ασθενής πρέπει να διαδραματίζει βασικό ρόλο στη διαχείριση τέτοιων παθήσεων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μόνο αν οι ασθενείς συμμετέχουν ενεργά, ως ισότιμοι εταίροι.
Μόνο οι πλήρως ενημερωμένοι ασθενείς, οι οποίοι γνωρίζουν την πάθησή τους, την ολιστική της φροντίδα και τα δικαιώματά τους ως ασθενείς και ως πολίτες, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά και να συμβάλουν στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους. . Επιπλέον, η συμπερίληψη της οπτικής των ασθενών έχει διαδραματίσει καίριο ρόλο στη βελτίωση των υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Οι ειδήμονες ασθενείς μπορούν να συμβάλουν στις προσπάθειες αυτές στο ευρύτερο πλαίσιο των ζητημάτων δημόσιας υγείας και ποιότητας ζωής/ανθρώπινων δικαιωμάτων, σε εθνικό, περιφερειακό και διεθνές επίπεδο.
Η θέσπιση ενός Προγράμματος Ειδημόνων Πασχόντων (Expert Patients’ Programme) αποτελεί βασικό στοιχείο του έργου της ΔΟΘ «Προσεγγίζοντας τον Πάσχοντα» (Reach the Patient) που ξεκίνησε το 2007 με σκοπό να παρέχει ποιοτική πληροφόρηση σχετικά με την πάθηση και την αντιμετώπισή της στους ασθενείς με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο. Σκοπός είναι να δοθεί στους ασθενείς η δυνατότητα λήψης πολύτιμων, εποικοδομητικών και έγκαιρων αποφάσεων αναφορικά με την υγεία και την ποιότητα ζωής τους.
Το κοινό στο οποίο απευθύνεται αυτή η εκπαιδευτική πρωτοβουλία περιλαμβάνει άτομα με θαλασσαιμία και, κατ’ επέκταση, τους γονείς και τις οικογένειές τους, δεδομένου ότι αυτοί αποτελούν φροντιστές και δυνητικούς υπέρμαχους της αποτελεσματικής πρόληψης και της κατάλληλης αντιμετώπισης σε κάθε χώρα που πλήττεται από τη νόσο.
Είστε ασθενής με θαλασσαιμία ή γονέας ασθενούς;
Είστε άνω των 16 ετών;
ΤΟΤΕ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΑΣΧΕΤΕ!