Πλατφόρμα Thalassaemia Patients Connect
Το έργο Thalassaemia Patients Connect, το οποίο εγκαινίασε πρόσφατα η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), αποσκοπεί στην παροχή ενός κοινού χώρου επικοινωνίας, δίνοντας στους μεμονωμένους ασθενείς και στις ενώσεις ασθενών ανά τον κόσμο την ευκαιρία να αλληλεπιδράσουν, να ζητήσουν και να μοιραστούν πληροφορίες για τη θαλασσαιμία.
Ο χώρος επικοινωνίας περιλαμβάνει ένα φόρουμ συζήτησης, μια σελίδα στο Facebook, μια ομάδα συζήτησης στην εφαρμογή WhatsApp, ένα κανάλι στο YouTube και ένα προφίλ στο Twitter, όλα με την ονομασία Thalassaemia Patients Connect.
Ασθενείς, εξέχουσες προσωπικότητες με εμπειρία σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο συντονίζουν τις συζητήσεις σε όλους τους διαύλους. Όλα τα μέλη της Ομάδας ειδημόνων ασθενών ζουν σε χώρες της Ευρώπης και της Αμερικής όπου εφαρμόζονται οι πολιτικές της ΔΟΘ. Είναι, επομένως, σε θέση να παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες αναφορικά με τις επίσημες θέσεις της Ομοσπονδίας. Η ομάδα της ΔΟΘ έχει έρθει επίσης σε επαφή με ιατρικούς συμβούλους οι οποίοι έχουν συμφωνήσει να μοιραστούν τις γνώσεις τους με την κοινότητα της πλατφόρμας επικοινωνίας θαλασσαιμικών (TPC), παρέχοντας αξιόπιστη πληροφόρηση και εμπειρογνωσία σε όσους τη χρειάζονται. Οι διαχειριστές και οι συντονιστές απευθύνουν τις ερωτήσεις και τα αιτήματα παροχής ιατρικών συμβουλών στους ιατρικούς συμβούλους της ομάδας.
Περισσότερες πληροφορίες για την πλατφόρμα
Το φόρουμ συζήτησης είναι διαθέσιμο δωρεάν σε όλους τους ασθενείς και τους εκπροσώπους οργανώσεων που επιθυμούν να λάβουν μέρος στις συζητήσεις. Φιλοξενεί εκτενείς και εις βάθος συζητήσεις πάνω σε θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με θαλασσαιμία.
Επισκεφθείτε το φόρουμ«Τι είδους θεραπείες εφαρμόζετε εκεί;» «Είναι όντως ωφέλιμη η συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια; Έχουν πραγματικό αντίκτυπο σ’ εμάς;» Ερωτήσεις και απαντήσεις σε πραγματικό χρόνο από ασθενή σε ασθενή.
Γίνετε μέλος της ομάδας συζήτησης στο WhatsAppΚρατήστε την επικοινωνία και παραμείνετε ενημερωμένοι σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της θαλασσαιμίας σε όλο τον κόσμο! Κάντε ερωτήσεις, δείτε τα νέα ασθενών, αφήστε σχόλια και ακούστε τι έχουν να πουν άλλοι ασθενείς από όλο τον κόσμο.
Ακολουθήστε μας στο FacebookΗ κλειστή ομάδα στο Facebook, την οποία διαχειρίζονται αποκλειστικά βετεράνοι ασθενείς με θαλασσαιμία, είναι το ιδανικό μέρος για να συζητήσετε ευαίσθητα θέματα εύκολα και με απόλυτη εμπιστευτικότητα. Μάθετε περισσότερα και παραμείνετε ενημερωμένοι σχετικά με τις πιο πρόσφατες εξελίξεις, όπως τις βίωσαν οι ίδιοι οι ασθενείς.
Γίνετε μέλος της ομάδας μας στο Facebook